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MEBO es una
Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

lunes, 23 de julio de 2018

Procedimiento Ensayo Microbiome de MEBO

Instrucciones a seguir al recibir sus 3 kits:
    No abra el segundo kit hasta que haya enviado su primera muestra para evitar extraviar y confundir las muestras.
  1. Favor de leer el Formulario de consentimiento, Instrucciones y procedimientos, y la Prueba de calidad de vida de MEBO/PATM antes de recoger muestras.
  2. Solamente abra un kit a la vez cuando su olor y/o condiciones PATM estén activas. Puede seguir las instrucciones que se encuentran dentro del kit para recoger su muestra.
  3. Cree una cuenta con uBiome y active su kit registrando su número de kit que se encuentra al costado de la caja de kit.  TRADUCCIÓN DEL CUESTIONARIO DE UBIOME
  4. Responder a las preguntas del cuestionario en el sitio web de uBiome.
  5. No olvide registrar también el mismo número de kit en la Prueba de calidad de vida MEBO/PATM
  6. (desplazar hacia abajo) y responder a esas preguntas.
  7. No abra el segundo kit hasta que haya enviado su primera muestra para evitar extraviar y confundir las muestras.
  8. Después de haber trabajado en los sitios de uBiome y de MEBO/Auramentrix, puede poner su muestra dentro del sobre con la dirección de envío/franqueo pagado y llevarlo a su oficina de correos local.
    EXCEPCIÓN: Para envíos internacionales, guarde las 3 muestras que se enviarán juntas en un envío. Puede obtener información sobre los costos de envío y una copia de la factura por correo electrónico para el reembolso.
  9. SEGUNDO KIT: repita todos los mismos pasos, pero esta vez hágalo en un día en que los síntomas sean típicos o un poco mejores que lo usual, o una remisión sostenida. Registre su kit en su cuenta de uBiome y responder a las preguntas de la Prueba de calidad de vida MEBO/PATM con respecto a la segunda muestra.
  10. TERCER KIT: No abra el tercer kit hasta que haya enviado la segunda muestra.
  11. Puede decidir si desea recolectar su tercera muestra cuando se sienta mejor o peor, y siga los mismos procedimientos que con los 2 kits anteriores.

RESULTADOS INICIALES DE UBIOME:
Recibirá los resultados iniciales de cada muestra en su cuenta online de uBiome. Estos son los resultados típicos que uBiome le envía a todos sus pacientes, independientemente de si padecen condiciones de olor o no.

CONCLUSIÓN DEL ENSAYO MICROBIOMA DE MEBO
La conclusión del ensayo Microbioma de MEBO, el cual implica que se llevó a cabo el análisis de los resultados exclusivamente de personas con olor/PATM que participaron en el estudio, no se publicará hasta aproximadamente un año después del comienzo del estudio. En ese momento, usted podría volver a consultar los resultados de sus pruebas para entenderlos mejor en relación con la conclusión del estudio.

IMPORTANTE: Los resultados iniciales que recibirán los participantes de este ensayo en su cuenta online de uBiome de cada muestra serán comparados con los resultados que tiene uBiome en su base de datos de miles de personas que NO PADECEN de problemas de olor o PATM.

Por este motivo, también se tiene que contestar las preguntas de la Prueba de Calidad de Vida MEBO/PATM, la cual es parte exclusivamente del estudio de MEBO. Si no contesta estas preguntas de MEBO, no recibiráN resultados relacionado con estos padecimientos, y su participación será en vano.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

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lunes, 2 de julio de 2018

Consentimiento, procedimiento & Prueba calidad de vida - Estudio Microbioma

ESTUDIO MICROBIOMA INTESTINAL DE MEBO
Consentimiento, procedimiento y
Prueba calidad de vida
Español:
  • Consentimiento de investigación para el estudio MEBO Microbiome
  • Procedimientos (ver abajo)
  • Prueba de calidad de vida MEBO / PATM
http://olfactics.aurametrix.com/2018/07/consentimiento-de-investigacion-para-el.html

Procedimientos en español




Estas instrucciones para los 3 kits están en consonancia con el objetivo del estudio de identificar la composición de la microbiota intestinal cuando los participantes se encuentran en cada uno de estos 2 estados físicos y emocionales. Estos se pueden encontrar en el Formulario de consentimiento en línea.




English:
  • Research Consent for the ongoing MEBO Microbiome study
  • Procedures
  • MEBO/PATM Life Quality Test
http://olfactics.aurametrix.com/2018/06/research-consent-for-upcoming-ubiome.html

Procedures in English

Click on icon for full view
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These instructions for the 3 kits are in keeping with the study's aim of identifying gut microbiota composition when participants are in each of these 2 physical and emotional states. These can be found in the online Consent Form.


María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

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Respuestas a preguntas - Estudio Microbioma Intestinal de MEBO

Irene enfocará su investigación en la observación de patrones en la microbiota intestinal de cada participante y los combinará con su olor y / o condición PATM, su estado de ánimo y salud mental. Luego, Irene comparará todas las observaciones de los participantes entre sí para clasificarlas, y además utilizará toda la historia clínica de cada uno como referencia. Mucho más está involucrado en este proyecto de investigación coordinado entre MEBO y uBiome...
MEBO está muy agradecido a uBiome por la beca de investigación que nos han brindado, la cual incluye la provisión de 3 kits gratuitos y el análisis de las muestras de microbioma intestinal en su laboratorio para nuestro estudio Microbioma intestinal de MEBO, "Dinámica de la microbiota intestinal en la producción de olor idiopático". La Investigadora Principal de este estudio de MEBO es nuestra propia Directora Científica Irene Gabashvili, PhD.

Irene enfocará su investigación en la observación de patrones en la microbiota intestinal de cada participante y los combinará con su olor y / o condición PATM, su estado de ánimo y salud mental. Luego, Irene comparará todas las observaciones de los participantes entre sí para clasificarlas, y además utilizará toda la historia clínica de cada uno como referencia. Mucho más está involucrado en este proyecto de investigación coordinado entre MEBO y uBiome, ya que compartimos objetivos mutuos para explorar estas y otras preguntas a lo largo de este estudio. Tomando en cuenta esta explicación simplificada del proceso, puede ayudar a los participantes a comprender cuándo sería el mejor momento para recolectar sus muestras.

lo importante es retratar el estado físico del participante (en estado de buena salud o enfermos, cansados, con nivel de olores altos o bajos / PATM, etc.) y su estado mental (deprimido, ansioso o cualquier otra condición mental), alrededor del momento en que se recolectan las muestras.
Los participantes que han recibido sus kits me están planteando preguntas similares. Quieren saber cuándo deben recolectar sus muestras para cada uno de los 3 kits, y cuándo deben responder la Prueba de calidad de vida MEBO / PATM. Tal vez al darse cuenta que no hay prisa para recolectar las muestras, y que lo importante es retratar el estado físico del participante (en estado de buena salud o enfermos, cansados, con nivel de olores altos o bajos / PATM, etc.) y su estado mental (deprimido, ansioso o cualquier otra condición mental), alrededor del momento en que se recolectan las muestras. Por esta razón, al contestar las preguntas de la Prueba de calidad de vida MEBO / PATM, el participante puede referirse a un evento social reciente, grande o pequeño, es decir, una fiesta o una cena privada, en la que tanto el estado físico como el mental sea importante para el participante.

Haga clic para vista completa
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Los procedimientos para cada uno de los 3 kits se encuentran en el Consentimiento de investigación, con el fin de identificar la composición de la microbiota intestinal cuando los participantes se encuentran en cada uno de estos 2 estados físicos y emocionales. Sabemos que muchos participantes tienen síntomas intermitentes de olor metabólico / PATM, por lo que NO es necesario acelerar el proceso de recogida de muestras. Lo mejor es tomarse su tiempo y esperar la manifestación perfecta de los síntomas, o cuando se controlen mejor, según las indicaciones. La primera recogida debería realizarse cuando los síntomas estén en su punto más fuerte. La Prueba de calidad de vida MEBO / PATM se debe tomar dentro de uno o dos día del evento social en el cual los síntomas elevados ocurrieron.

Un participante de este esayo me preguntó si debería dejar de tomar los suplementos que le han ayudado a controlar sus síntomas. La respuesta concuerda con el objetivo de tratar de comprender la causa de su condición de olor y/o PATM y los efectos físicos y emocionales que provocan sobre su persona.
Esto saldría a la luz más claramente si se suspendieran los SUPLEMENTOS, pero NO los medicamentos recetados por su médico, durante unos días para inducir los síntomas. Después de recolectar las muestras, se debe tomar la Prueba de calidad de vida, de modo que se logre obtener una mejor idea de la causa y el efecto de su respectiva afección. Por lo tanto, sería útil descontinuar los suplementos hasta después de la recogida de las muestras.

Por favor, ¡NO suspenda la toma de medicamentos recetados para este estudio, pero asegurese anotarlos en la Prueba de calidad de vida!

Inmediatamente después de recoger las muestras, se podrá comenzar a tomar los suplementos nuevamente, ya que el propósito del segundo kit es detectar cualquier cambio en la microbiota intestinal después de controlarse los síntomas con (o sin) un protocolo.


Habrá actualizaciones adicionales a medida que progrese este estudio, así que por favor manténgase en contacto.

¡Mi más profundo agradecimiento a todos los participantes voluntarios, a los servicios pro bono de nuestra Científica, Irene, y a uBiome por su generosa donación!

María

María de la Torre
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viernes, 15 de junio de 2018

Carta Científica:TMAU, la dieta es importante

Aguilar-Shea AL. Síndrome del olor a pescado (Trimetilaminuria), la dieta es importante.
Rev Esp Nutr Hum Diet. 2016; 20(3): 254 - 257. doi: 10.14306/renhyd.20.3.200

El artículo anteriormente mencionado, 'Sindrome del olor a pescado (Trimetilaminuria), la dieta es importante,' presenta unas pautas sobre la dieta beneficiosa par a la trimetilaminuria (TMAU), y ofrece un cuestionario de alimentos como erramienta para identificar los alimentos que conducen los síntomas de olor.

La carta caracteriza el impacto sumamente negativo de esta enfermedad en el estado emocional y social del paciente,


La trimetilaminuria no tiene ningún efecto sobre el desarrollo psicomotor ni sobre el crecimiento, pero el mal olor puede tener un gran impacto en las relaciones sociales, pudiendo ocasionar baja autoestima, ansiedad, depresión e incluso intentos de suicidio por el rechazo que pueden sufrir en su entorno

Además, el mismo discute sobre los dos pasos para realizar el diagnóstico de TMAU,


El diagnóstico de trimetilaminuria se realiza en dos pasos. El primero consiste en objetivar el exceso de TMA y lo habitual es utilizar la Determinación bioquímica en orina del cociente TMANO / (TMA + TMANO), idealmente en dos ocasiones diferentes. Este cociente aparecerá disminuido en los pacientes con trimetilaminuria. En la literatura se han encontrado otros dos novedosos métodos alternativos, que también demuestran el exceso de TMA mediante el estudio del aliento7 y del análisis de orina mediante dilución de isótopos estables. Una vez confirmado el exceso de TMA se procede al estudio del genotipo molecular del gen FMO3 para detectar la mutación asociada a esta enfermedad, habiéndose descrito más de 30 variaciones.

Se le agradece a la Directora de Asuntos Mexicanos de MEBO, Maria Cristina, por llamar nuestra atención a esta publicación.

María

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viernes, 18 de mayo de 2018

Carta de mi hijo para la comunidad de MEBO

Como he contado varias veces en los sitios de MEBO, decidí fundar esta organización benéfica hace aporoximadamente 10 años debido a que mi hijo padece de Trimetilaminuria Primaria. Después de haber tenido olor corporal y halitosis desde su infancia, se le incrementaron estos síntomas de olor a un grado extremo a los 14 años de edad.  No logró controlarlos hasta que descubrimos la existencia de un trastorno metabólico, trimetilaminuria (TMAU) cuando él cumplió los 21 años de edad. A esa edad, él logró controlar sus síntomas hasta el presente, que tiene 32 años de edad.

Le pedí que nos escribiera la suguiente carta contándonos sobre su experiencia con esta enfermedad y su lucha contra ella:

Abril 8, 2018

Hola. Mi nombre es Alex y mi madre, a quien todos conocen como María, me pidió que compartiera mi historia con respecto a mi diagnóstico y recuperación de TMAU. En realidad, no me gusta hablar o pensar sobre TMAU ni del olor corporal. Sobre todo porque me trae malos recuerdos de la lucha diaria tratando de ocultar mi olor de cualquier manera posible. Desde sábanas malolientes, mal aliento constante y toda mi ropa oliendo horrible, yo me sentía desesperado de que mi situación nunca mejorara. Primero que todo, no estoy seguro de qué causó el trastorno en mi cfaso, si se trataba de genética o el resultado de tomar un medicamento fuerte para el acné, Acutane, el cual opino que le hizo un gran daño a mi hígado, o si fue resultado de ambos. Pero los síntomas estaban presente y fueron implacables.

Mis esfuerzos para combatir esta enfermedad comenzaron alrededor de 2008 centrándose primero en la dieta. Eliminando los altos contenidos de colina de mi dieta fueron un desafío, ya que muchos de mis alimentos favoritos eran todos de alta colina. También tomé un curso completo (terapéutico) de antibiótico el primer año para ayudar a reiniciar / reconstruir las bacterias de la flora intestinal. Compré un raspador lingual barato para asegurarme de que no había acumulación de nada en la boca o lengua. También estaba usando un Neti-Pot en aquel entonces para limpiar mis senos paranasales, pero eso era más que todo para controlar mis síntomas de alergia. Poco a poco a través de la dieta y la limpieza, el olor parecía disminuir, pero no desaparecía por completo.

Lo que realmente pareció eliminar el problema por completo fue la combinación de ejercicio cardiovascular en conjunción con la dieta. Específicamente: cualquier ejercicio que me ayudara a sudar parecía tener un efecto de limpieza en mi cuerpo.  Además con la dieta adecuada, y con la reconstrucción de la flora intestinal, desapareció el olor completamente.

No estoy seguro de la línea de tiempo exacta, pero fue aproximadamente después de un año que me sentí lo suficientemente cómodo como para empezar a reincorporar lentamente los alimentos altos en colina a mi dieta. Hoy en día, ni siquiera me preocupo por mi dieta en lo absoluto porque el olor no ha vuelto desde mantener la rutina diaria de ejercicios (correr de 3 a 5 millas y otros ejercicios). Lo que funcionó mejor para mí fue lo siguiente: primero enfocándome en la reconstrucción de las buenas bacterias de la flora en mi intestino, usando un raspador de lengua para prevenir la acumulación de residuos en mi lengua, y luego mantener la disciplina para hacer ejercicio cardiovascular a diario, o al menos cada otro día, como mantenimiento.

Curiosamente, la hinchazón intestinal que tuve toda mi vida se resolvió cuando el olor desapareció. Aunque ya no tengo hinchazón abdominal, simplemente no me gusta ninguna presión sobre mi abdomen. Podría ser una persistente memoria subconsciente de mi pasado. Todo está bien ahora, mientras coma sano y continúe eliminando los productos químicos olorosos a diario con ejercicio cardiovascular .

¡Mis mejores deseos para todos!
Alex

María

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