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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

lunes, 26 de septiembre de 2016

DMB impide transformación de colina a TMA


DMB

A nuestra comunidad de personas que padecen de olor corporal y/o halitosis, lo que más nos interesa y nos beneficia es que han descubierto un tratamiento para controlar la formación de TMA en el intestino
Un grupo de investigadores de Cleveland Clinic descubieron que el bloqueo de una via metabólica especifica del microbioma puede inhibir la formación de trimetilamina (TMA) en el intestino. Publicaron un informe, Apuntando a los microbios del intestino para tratar la arteriosclerosis (Dec 2015) explicando como las enfermedades cardiovasculares se forman con esta formación de TMA que después se metaboliza en el hígado a TMAO. A nuestra comunidad de personas que padecen de olor corporal y/o halitosis, lo que más nos interesa y nos beneficia es que han descubierto un tratamiento para controlar la formación de TMA en el intestino. Al reducir el nivel de TMA en el intestino, se reduce también en el torrente sanguino.

El estudio de los investigadores de Cleveland Clinic nos han dado una oportunidad muy valiosa a no tener que escoger entre la salud o vivir con olor corporal con su descubrimiento de poder impedir la transformación de colina en TMA.
Hasta ahora, el protocolo para reducir el olor de TMAU se ha basado en una dieta baja en colina. Además de bajar el consumo de colina en la dieta, la poca colina que se ingiere con esta dieta es consumida por la bacteria intestinal para producir TMA. La colina es un nutriente esencial, y una dieta baja en colina puede se muy peligrosa.

La colina es parte del neurotransmisor acetilcolina, que juega un papel mayor en el cerebro...
La colina funciona como una parte del proceso bioquímico en el cuerpo llamado metilación: La colina actúa como un donante de metil. Hasta hace poco, se pensaba que el cuerpo podía usar otras sustancias para sustituir a la colina, tal como folato, vitaminas B6 y B12 y el aminoácido metionina. Pero evidencia reciente finalmente ha mostrado que, para algunas personas, los suministros adecuados de colina no se pueden mantener por otros nutrientes y tienen que obtenerse independientemente a través de la dieta o los suplementos...
EBSCO CAM Medical Review Board, Hierbas y Suplementos, 01 de abril de 2009


De acuerdo a las pautas estadounidenses y canadienses, la ingestión diaria recomendada de colina son las siguientes:

  • Infantes 0 - 6 meses, 125 mg
  • 7 - 12 meses, 150 mg
  • Niños 1 - 3 años, 200 mg
  • 4 - 8 años, 250 mg
  • 9 - 13 años, 375 mg
  • Hombres de 14 años y más, 550 mg
  • Mujeres 14 - 18 años, 400 mg
  • de 19 años y más, 425 mg
  • Mujeres embarazadas, 450 mg
  • Mujeres lactando, 550 mg

http://healthlibrary.epnet.com/GetContent.aspx?token=e0498803-7f62-4563-8d47-5fe33da65dd4&chunkiid=21658

El DMB se encuentra en ciertos productos naturales, tal como en el vinagre balsámico, vino tinto, y algunos aceites de oliva extra vírgenes con extracción en frío, y aceite de pepitas de uva.
El estudio de los investigadores de Cleveland Clinic nos han dado una oportunidad muy valiosa a no tener que escoger entre la salud o vivir con olor corporal con su descubrimiento de poder impedir la transformación de colina en TMA.

Los microbios en nuestros intestinos tienen una enzima, la TMA liasa, que cataliza la transformación de colina y carnitina en trimetilamina (TMA)...El equipo de investigadores de la Clínica Cleveland, dirigida por Stanley Hazen, decidió impedir la formación de TMAO bloqueando un paso metabólico anterior. En vez de obstruir la síntesis de TMAO, decidieron impedir la transformación de la colina en TMA. Esto suponía apuntar a los microbios intestinales, responsables de la formación de la TMA liasa. Realizaron un cribado de inhibidores de TMA liasa y encontraron una molécula llamada 3,3-dimetil-1-butanol (DMB).
http://es.labcritics.com/2015/12/22/apuntando-a-los-microbios-del-intestino-para-tratar-la-arteriosclerosis/

El 3,3-Dimetil-1-butanoL (DMB) inhibe la formación microbiana de la química olorosa, trimetilamina (TMA) en ratones y en las heces fecales humana.1 El DMB se encuentra en ciertos productos naturales, tal como en el vinagre balsámico, vino tinto, y algunos aceites de oliva extra vírgenes con extracción en frío, y aceite de pepitas de uva.

  1. Wang, Zeneng; Roberts, Adam B.; Buffa, Jennifer A.; Levison, Bruce S.; Zhu, Weifei; Org, Elin; Gu, Xiaodong; Huang, Ying; Zamanian-Daryoush, Maryam; Culley, Miranda K.; DiDonato, Anthony J.; Fu, Xiaoming; Hazen, Jennie E.; Krajcik, Daniel; DiDonato, Joseph A.; Lusis, Aldons J.; Hazen, Stanley L. (December 2015). "Apuntando a los microbios del intestino para tratar la arteriosclerosis". Cell 163 (7): 1585–1595.doi:10.1016/j.cell.2015.11.055.

No se está matando a la bacteria. Se le está diciendo a la bacteria, ‘No puedes ingerir esto.’
El Dr. Hazen, quien dirigió esta investigación sobre DMB, contrató a Proctor & Gamble (P&G) para que fabriquen un suplemento diseñado por él que le prevenga a la bacteria consumir la colina o carnitina. No sabemos específicamente lo que va a contener este producto, pero será un producto más fuerte que la DMB del aceite de oliva. Mientras tanto, vamos lidiando con la dieta rica en DMB.


En cuanto a los investigadores académicos, el Dr. Hazen dice que la molécula del aceite de oliva de su estudio es muy débil para ponerlo en una píldora. Él está dedicado a la creación de inhibidores más fuerte. En el futuro potencialmente se podrá tomar una píldora con una cena de bistec, previniendo los efectos de endurecimiento de las arterias. "No se está matando a la bacteria. Se le está diciendo a la bacteria, ‘No puedes ingerir esto.’”
https://www.statnews.com/2016/04/15/drugs-gut-microbiome/ (traducido del inglés al español por Maria de la Torre)



María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación de EURORDIS y NORD

A continuación...

miércoles, 21 de septiembre de 2016

Enlaces a informacion sobre la Trimetilaminuria y Nutrición

RESUMEN DE LA TRIMETILAMINURIA 
Y SU PROTOCOLO


Sobre la TMAU:

Información en español sobre la trimetilaminuria por el departamento de Enfermedades Raras de los Institutos de Salud de los EEUU  https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/13100/trimetilaminuria

Diagnóstico y manejo de la trimetilaminuria  Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo
Chalmers RA, Bain MD, Michelakakis H, Zschocke J, Iles RA.

Trimetilaminuria (en inglés) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1103/ 

http://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com/2011/02/que-hacer-con-un-resultado-positivo-en.html En esta entrada del Blog estan listados varios enlaces de informes profesionales y organizaciónes de los Institutos de Salud de los Estados Unidos que tratan el tema de TMAU


Sobre la nutrición y TMAU:

USDA Database for the Choline Content of Common Foods
Release Two
Original en inglés (página 12)



María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación de EURORDIS y NORD

A continuación...

Organizaciones de Apoyo General en América Latina y España


Organizaciones de Apoyo General 
en América Latina y España
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/13100/trimetilaminuria


Organizaciones de Apoyo General


    1. Trimethylaminuria. Genetics Home Reference. January 2013;http://ghr.nlm.nih.gov/condition=trimethylaminuria.
    2. Phillips I & Shephard E. Trimethylaminuria. GeneReviews. 2015;http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1103/.
    3. Learning about Trimethylaminuria. National Human Genome Research Institute. July 2011;http://www.genome.gov/11508983.
    4. Trimethylaminuria. NORD. August 2014; https://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/997/viewAbstract.

    A continuación...

    miércoles, 14 de septiembre de 2016

    Actualización de Lote #16 - Prueba de TMAU


    ACTUALIZACIÓN DE LOT #16
    PROGRAMA DE PRUEBA DE TMAU DE MEBO

    El lote #16 de muestras de orina para el programa de pruebas de MEBO para la TMAU será enviado al laboratorie el lunes, 19 de septiembre de 2016. Si desea que su muestra sea incluida en este lote, debe enviarlos hoy para MEBO recibirlas el viernes. Por favor, no envíe las muestras jueves o viernes porque se demorará el envío durante el fin de semana, y por lo tanto, se dañaran. La etiqueta y el sobre de envío de UPS que están incluidos con su kit son para un servicio aereo de 2 días.

    Por el momento, se han vendido 34 pruebas, de las cuales MEBO ha recibido 21, de modo que estoy obligada a enviar el lote en hielo seco este lunes entrante mediante el servicio de un día con UPS. MEBO y el laboratorio han llegado a un acuerdo de enviar cada lote de esta manera para preservar las muestras. El laboratorio cuenta con 30 días para analizar las muestras y devolverlos resultados a MEBO en una hoja de cálculo. Al recibir los resultados, voy a incorporar la información a informes individuales y enviarselos por correo electrónico a cada uno de los participantes respectivos.

    El resto de las aproximadamente 13 muestras que no estén incluidas en el lote #16 pasarán al lotes # 17. De modo que sólo se necesiten 7 muestras adicionales para poder enviar las 20 al laboratorio en el lote #17.

    Si está interesado en hacerse esta prueba, por favor llene la Solicitud y Formulario de Revelación. Puede seleccionar el formulario en español.

    María

    María de la Torre
    Fundadora y Directora Ejecutiva

    Organización Benéfica

    Una Asociación de EURORDIS y NORD

    A continuación...

    miércoles, 22 de junio de 2016

    Reanudación de la Prueba de Trimetilaminuria 5 julio 2016


    Me complace anunciarles que el programa de prueba de MEBO para trimetilaminuria se reanudará el 5 de julio 2016. En la actualidad, MEBO tiene una lista de espera de aproximadamente 230 personas interesadas en hacerse esta prueba quienes serán contactadas en el orden en que se recibió cada solicitud.

    Se procesarán primero los envíos a los Estados Unidos de las personas que se encuentran en la lista de espera con el fin de acelerar el proceso, seguido por los envíos internacionales de la misma. Posteriormente, se procesarán todas las nuevas solicitudes.

    Si usted está interesado en hacerse la prueba de trimetilaminuria por $150 estadounidendes más el costo de envío ida y vuelta, favor de llenar el formulario de solicitud, y su información se mantendrá en una nueva lista que se procesará después de que la lista de espera se haya completado.

    Análisis de Trimetilaminuria
    de MEBO

    Análisis de orina para TMAU
    $150 más el costo de envío ida y vuelta

    SOLICITUD Y FORMULARIO DE REVELACIÓN

    Para más información de las publicaciones,
    haga clic aquí
    y desplácese hacia abajo.

    Análisis de prueba se lleva a cabo en lotes de 15 a 20 muestras
    Los resultados seran entregados
    por email

    He ofrecido mi tiempo personal como voluntaria para llevar a cabo los servicios administrativos y de facturación para este programa de prueba con el fin de mantener el costo de la prueba lo más bajo posible. En consecuencia, espero que este bajo costo y alta calidad de prueba sea asequible a todos los que desean saber si padecen de trimetilaminuria primaria o trimetilaminuria secundaria.

    María

    María de la Torre
    Fundadora y Directora Ejecutiva

    Organización Benéfica

    Una Asociación de EURORDIS y NORD

    A continuación...