Fondos recaudados :
$199.30 y £91.18
Un miembro de RareConnect nos informa lo siguiente sobre las recomendaciones que nos da la Dra. Mercedes Martinez-Pardo Casanova, PhD, MD, quien realiza la prueba de TMA en Barcelona.
Me he puesto en contacto con la doctora Mercedes Martinez y su contestación es la siguiente:
EVITAR comer exceso de proteinas. DIETA MEDITERRANEA y maximo por dia 100 g de carne o de pescado. SIN VISCERAS (higado, sesos, manitas de cerdo ...). Pasta, pan, galletas, croisants,verduras, tuberculos, frutas, legumbres, aceites, tocino solo sin jamon, azúcar. Leche la equivalente a un vaso mas o menos/dia. Evitar tomar chorizos, morcillas, jamones, embutidos en general.La trimetilaminuria no tiene tratamiento alguno salvo evitar el olor corporal con:
Una buena higiene: cambio de ropa diario lavada, la intima a veces 2/día. EVITAR COLONIAS con olores fuertes y perfumes (la mezcla es terrible).
EVITAR comer exceso de proteinas. DIETA MEDITERRANEA y maximo por dia 100 g de carne o de pescado. SIN VISCERAS (higado, sesos, manitas de cerdo ...). Pasta, pan, galletas, croisants,verduras, tuberculos, frutas, legumbres, aceites, tocino solo sin jamon, azúcar. Leche la equivalente a un vaso mas o menos/dia. Evitar tomar chorizos, morcillas, jamones, embutidos en general.
Si su olor es muy fuerte puede beneficiarse por una temporada de 15 dias con mejoria del olor, tomando FLAGYL 2 comp en 1 toma /dia durante 10 dias (para disminuir la flora intestinal que convierte la colina en trimetilamina). Esto ultimo puede hacerse 3 veces/año. Consulte con su medico.
LO que si sabemos es que No se puede considerar una enfermedad pues por lo que se conoce salvo el olor NO PRODUCE PATOLOGIA alguna.
Yo soy pediatra asi que con 36 años de Ud solo le puedo indicar lo dicho. Lo siento.
Mercedes Martinez-Pardo Casanova. PHD.MD
Unidad de Enfermedades Metabólicas.
Servicio de Pediatría. Hospital Ramón y Cajal
Cra Colmenar Km 9,1. 28034 Madrid. España
Fax: 00 34 913368417
Tfno: 00 34 913368096
email: mmartinezc.hrc@salud.madrid.org
https://www.rareconnect.org/en/community/trimethylaminuria/article/i-have-trimethylaminuria#p_1525
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BARCELONA 
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La página web de Orphanet, sitio web de referencia en enfermedades raras, indica que en España hay 4 sitios donde hacen las pruebas analíticas: Madrid, Paterna, Valencia y La Rioja.
Por favor darle publicidad,
"cuantos mas seamos, mas soluciones encontraremos"
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Para más información sobre hacerse la prueba de TMAU de orina y genética en varias partes del mundo, el diagnóstico y manejo de TMAU, haga clic en el siguiente enlace y desplazar hacia abajo para ver todas las entradas:
María de la Torre Fundadora y Directora Ejecutiva
Organización Benéfica
www.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)
Muchos enfermos describen su hedor como fecal, le preguntamos a Cass Nelson-Dooley. Ella respondió: 
Pienso que el análisis de ADN en las heces es un salto tecnológico enorme. En el Manual de Microbiología Clínica afirmar, “PCR es el mejor desarrollo y más ampliamente utilizada estrategia de amplificación del ácido nucleico… Esta técnica tiene una sensibilidad sin paralelo en la medicina de laboratorio, han creado nuevas oportunidades para la medicina de laboratorio, ampliando la atención al paciente, convirtiéndose en el nuevo standard dorado para diagnóstico de infecciones y enfermedades”. Con el análisis de ADN, estamos viendo la poblacional microbiana con más especificidad 
