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Reino Unido 2009 - 2012
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MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 15 de junio de 2018

Carta Científica:TMAU, la dieta es importante

Aguilar-Shea AL. Síndrome del olor a pescado (Trimetilaminuria), la dieta es importante.
Rev Esp Nutr Hum Diet. 2016; 20(3): 254 - 257. doi: 10.14306/renhyd.20.3.200

El artículo anteriormente mencionado, 'Sindrome del olor a pescado (Trimetilaminuria), la dieta es importante,' presenta unas pautas sobre la dieta beneficiosa par a la trimetilaminuria (TMAU), y ofrece un cuestionario de alimentos como erramienta para identificar los alimentos que conducen los síntomas de olor.

La carta caracteriza el impacto sumamente negativo de esta enfermedad en el estado emocional y social del paciente,


La trimetilaminuria no tiene ningún efecto sobre el desarrollo psicomotor ni sobre el crecimiento, pero el mal olor puede tener un gran impacto en las relaciones sociales, pudiendo ocasionar baja autoestima, ansiedad, depresión e incluso intentos de suicidio por el rechazo que pueden sufrir en su entorno

Además, el mismo discute sobre los dos pasos para realizar el diagnóstico de TMAU,


El diagnóstico de trimetilaminuria se realiza en dos pasos. El primero consiste en objetivar el exceso de TMA y lo habitual es utilizar la Determinación bioquímica en orina del cociente TMANO / (TMA + TMANO), idealmente en dos ocasiones diferentes. Este cociente aparecerá disminuido en los pacientes con trimetilaminuria. En la literatura se han encontrado otros dos novedosos métodos alternativos, que también demuestran el exceso de TMA mediante el estudio del aliento7 y del análisis de orina mediante dilución de isótopos estables. Una vez confirmado el exceso de TMA se procede al estudio del genotipo molecular del gen FMO3 para detectar la mutación asociada a esta enfermedad, habiéndose descrito más de 30 variaciones.

Se le agradece a la Directora de Asuntos Mexicanos de MEBO, Maria Cristina, por llamar nuestra atención a esta publicación.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

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viernes, 18 de mayo de 2018

Carta de mi hijo para la comunidad de MEBO

Como he contado varias veces en los sitios de MEBO, decidí fundar esta organización benéfica hace aporoximadamente 10 años debido a que mi hijo padece de Trimetilaminuria Primaria. Después de haber tenido olor corporal y halitosis desde su infancia, se le incrementaron estos síntomas de olor a un grado extremo a los 14 años de edad.  No logró controlarlos hasta que descubrimos la existencia de un trastorno metabólico, trimetilaminuria (TMAU) cuando él cumplió los 21 años de edad. A esa edad, él logró controlar sus síntomas hasta el presente, que tiene 32 años de edad.

Le pedí que nos escribiera la suguiente carta contándonos sobre su experiencia con esta enfermedad y su lucha contra ella:

Abril 8, 2018

Hola. Mi nombre es Alex y mi madre, a quien todos conocen como María, me pidió que compartiera mi historia con respecto a mi diagnóstico y recuperación de TMAU. En realidad, no me gusta hablar o pensar sobre TMAU ni del olor corporal. Sobre todo porque me trae malos recuerdos de la lucha diaria tratando de ocultar mi olor de cualquier manera posible. Desde sábanas malolientes, mal aliento constante y toda mi ropa oliendo horrible, yo me sentía desesperado de que mi situación nunca mejorara. Primero que todo, no estoy seguro de qué causó el trastorno en mi cfaso, si se trataba de genética o el resultado de tomar un medicamento fuerte para el acné, Acutane, el cual opino que le hizo un gran daño a mi hígado, o si fue resultado de ambos. Pero los síntomas estaban presente y fueron implacables.

Mis esfuerzos para combatir esta enfermedad comenzaron alrededor de 2008 centrándose primero en la dieta. Eliminando los altos contenidos de colina de mi dieta fueron un desafío, ya que muchos de mis alimentos favoritos eran todos de alta colina. También tomé un curso completo (terapéutico) de antibiótico el primer año para ayudar a reiniciar / reconstruir las bacterias de la flora intestinal. Compré un raspador lingual barato para asegurarme de que no había acumulación de nada en la boca o lengua. También estaba usando un Neti-Pot en aquel entonces para limpiar mis senos paranasales, pero eso era más que todo para controlar mis síntomas de alergia. Poco a poco a través de la dieta y la limpieza, el olor parecía disminuir, pero no desaparecía por completo.

Lo que realmente pareció eliminar el problema por completo fue la combinación de ejercicio cardiovascular en conjunción con la dieta. Específicamente: cualquier ejercicio que me ayudara a sudar parecía tener un efecto de limpieza en mi cuerpo.  Además con la dieta adecuada, y con la reconstrucción de la flora intestinal, desapareció el olor completamente.

No estoy seguro de la línea de tiempo exacta, pero fue aproximadamente después de un año que me sentí lo suficientemente cómodo como para empezar a reincorporar lentamente los alimentos altos en colina a mi dieta. Hoy en día, ni siquiera me preocupo por mi dieta en lo absoluto porque el olor no ha vuelto desde mantener la rutina diaria de ejercicios (correr de 3 a 5 millas y otros ejercicios). Lo que funcionó mejor para mí fue lo siguiente: primero enfocándome en la reconstrucción de las buenas bacterias de la flora en mi intestino, usando un raspador de lengua para prevenir la acumulación de residuos en mi lengua, y luego mantener la disciplina para hacer ejercicio cardiovascular a diario, o al menos cada otro día, como mantenimiento.

Curiosamente, la hinchazón intestinal que tuve toda mi vida se resolvió cuando el olor desapareció. Aunque ya no tengo hinchazón abdominal, simplemente no me gusta ninguna presión sobre mi abdomen. Podría ser una persistente memoria subconsciente de mi pasado. Todo está bien ahora, mientras coma sano y continúe eliminando los productos químicos olorosos a diario con ejercicio cardiovascular .

¡Mis mejores deseos para todos!
Alex

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

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jueves, 29 de marzo de 2018

Participe en dos estudios con MEBO, "Microbioma Intestinal"

Todas las personas alrededor del mundo que padecen de olor corporal y/o halitosis incontrolable, o que piensan que padecen de PATM, están invitados a participar en el estudio de microbioma intestinal de MEBO, y en otro estudio llevado a cabo por Danny Kunz y su Citizen Research Group en Alemania.

Este es un estudio de la composición microbiana del intestino con el aporte del laboratorio, uBiome. Hasta ahora, con la excepción del ensayo clínico canadiense de MEBO, los que han participado en los ensayos de MEBO han tenido que pagar por sus propias pruebas que tuvieron que hacerse para el estudio, y después donaron sus resultados para ser analizados por nuestra científica Irene Gabashvili, los cuales se compararon con un grupo de control (personas que no padecen de estos problemas). Y después, también se les puede enviar los resultados a Danny Kunz y su grupo alemán, Citizen Research Group, que está llevando a cabo otro estudio parecido de nuestra comunidad.

De este modo, tendrán un nuevo significativo los resultados, con el objetivo de comprender con mayor especificidad la causa de su problema particular.
La compañía uBiome nos ofrece un descuento de 10% del precio especial de $89 para el uBiome Gut Explorer Test. O sea, saldrá en aproximadamente $80 para comprar el kit y por el análisis de las muestras por uBiome. En caso de envíos internacionales, también el costo de envío lo tendrá que pagar el participante del estudio. Durante el proceso de compra uBiome pedirá su dirección, y basado en esa información, le dirá el costo de envío.

Si está interesado en participar en este estudio, visite el siguiente sitio: http://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com/2018/02/afiliacion-mebo-ubiome-ofrece-10.html
Hacer clic en la parte inferior de la página en 'Gut Explorer' $89.00, y luego seleccione 'español' en la parte superior derecha de la página. Se tiene que usar la clave de promoción "MEBO" para obtener el 10% descuento.

La ventaja de participar en estos estudios es que no sólo recibirá sus propios resultados, sino también serán analizados y comparados con los de otras personas que padecen de olor y además, con los de un grupo de personas que no padecen de olor. De este modo, tendrán un nuevo significativo los resultados, con el objetivo de comprender con mayor especificidad la causa de su problema particular.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

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sábado, 24 de marzo de 2018

Estudio japonés: Petroquímicos elevados en PATM


Programa de televisión japonés, "World Astonishing News"
comienza en el intervalo de tiempo
30:10
Vease la traducción abajo

PATM, que significa personas son alérgicas a mí, es una condición en la que el paciente nota que las personas a su alrededor tienden a experimentar reacciones alérgicas, que finalmente desaparecen después de que el paciente se aleja de la persona.

En Japón, el tema de PATM parece ser prominente. Mientras que muchos médicos y otros proveedores de salud consideran que se trata de un trastorno mental delirante (síndrome de referencia olfativo (ORS), Jikoshu-kyōfu) también hay algunos expertos que creen que realmente existe, y están llevando a cabo investigaciones para ayudar a los pacientes con PATM a comprender la causa de su condición. Un estudio realizado por los Dres. Yasuhiro Konishi, M.D., de la Clínica Konishi en Japón, y el investigador Profesor Yoshika Sekine, participaron en una prueba de gas cutáneo de pacientes que padecen de PATM, la cual mostró que los pacientes con PATM tenían cantidades anormalmente altas de petroquímicos. Aunque en la mayoría de los casos, el producto químico elevado era tolueno, también conocido como toluol o metilbenceno, también había otros petroquímicos elevados. Es normal tener estos químicos en el cuerpo humano, pero en pequeñas cantidades. Toluol también se usa en diluyentes de pintura y es conocido por sus efectos irritantes en el sistema nervioso, los ojos y el sistema respiratorio.

Estos hallazgos sugieren que existe la posibilidad de que los petroquímicos puedan ser la causa subyacente de PATM. Sería más útil realizar más investigaciones sobre esta afección para poder ayudar a los pacientes con PATM a controlar los niveles de estos químicos para enriquecer su vida social y potencialmente su salud. MEBO está listo y listo para investigar más sobre estos y posiblemente otros metabolitos que resultan en PATM.

El programa de televisión japonés, "World Astonishing News" presenta un caso clásico de PATM, permite a los investigadores la oportunidad de ser entrevistados y presentar sus hallazgos y análisis sobre esta misteriosa enfermedad. A continuación se muestra el resumen traducido de la parte de PATM que comienza en el intervalo de tiempo 30:10 del video de YouTube anterior:

Seis años previos al inicio del tratamiento por lo que se conoce como PATM, (las personas son alérgica a mí) o comúnmente conocido como Pathom, esta mujer sencilla en su 40s noto cosas extrañas que le sucedía. Fue profesora en un colegio y también asistía a clases nocturnas para obtener una nueva calificación. Un día empezó a sentirse muy cansada pero no tenía fiebre, así que ella intentó dormir más pero todavía no podía librarse de la fatiga, que se le prolongó por un año. Mientras tanto, ella notó que sus estudiantes notaron un olor raro en la clase que ella no percibía. Empezaron con la picazón en los ojos cuando ella estaba cerca de ellos, pero se quitaba cuando ella se alejaba, luego en el otro lado de la clase que empezaría hasta allí. Los estudiantes informaron que el olor era como "casa vieja" o "quemado" o "raro" lo mismo ocurrió con los otros profesores.

Ella comenzó a pensar que podría ser la causa para que ella tuvo mucho tiempo para lavar su cuerpo y utilizan productos anti-olor en su ropa y la ropa, y llevar un spray anti-olor en todo momento, pero no te ayuda y dejó pensando que podría ser solo su imaginación. Ella explicó a sus padres pero ellos no noté ningún olor. Pero sentía que estaba causando la molestia de ésos alrededor de ella para cambiar empleos, pero las mismas cosas arranca - gente tosiendo y notando un olor a quemado.

Seis años después comenzó a notar los síntomas, encontró un artículo en línea sobre PATM y pensé que se aplican a ella para encontrar un hospital que hace exámenes PATM. El doctor hizo una "prueba de gases de la piel" - al parecer, los seres humanos, desde los niños hasta los ancianos, producen más de 300 tipos diferentes de gas incluyendo flatulencia, y ellos se conocen colectivamente como gases de la piel. Cuando me hicieron la prueba, el médico dijo que ella produjo altos niveles de tolueno, petroquímica encontrados en cosas como el pegamento y póngase en contacto con el cemento, que es tóxico y estrictamente regulado.

El mecanismo detrás de PATM es todavía no se entiende, pero una teoría es que gases que se desprenden de la piel de los enfermos causa alergia-como las reacciones en quienes los rodean. Se necesita más investigación para averiguar si esta es la verdadera causa de la enfermedad, pero el doctor dice que cuando examinan la gente que informe PATM-como síntomas, en casi el 100% de los casos se encuentran altos niveles de productos petroquímicos. El gráfico que se muestra a las 40:35 muestra los niveles de xileno, 2-etil-1-hexanol, etilbenceno y el tolueno en non-PATM persona/s (verde), y dos personas diferentes que informan PATM (rojo y azul). Esas personas tienen efectivamente altos niveles de diversos productos químicos. La sustancia encontrada es elevada en la mujer este informe trata, tolueno, olores de diluyente de pintura o gasolina, y pueden picar a los ojos, la nariz y la garganta. Se encuentra en todos los cuerpos humanos en pequeñas cantidades, pero esta paciente tuvo niveles muy elevados. La relación exacta entre el olfato y los síntomas todavía no se entiende completamente, pero es posible que si hay personas sensibles a esta sustancia química en torno a esa persona, podrían mostrar síntomas similares a los de la alergia.

La paciente ha sido tratada para PATM durante los dos últimos años y está tomando varios suplementos para mejorar su sistema digestivo y la capacidad del cuerpo para eliminar las toxinas. Como se muestra en el video en el 43:40, con el consentimiento del paciente, tienen a alguien acercarse a su cara y fallar sin previo aviso cualquier tipo de olor o escozor en los ojos, etc.. Mientras que ella tenía una gran mejoría con este tratamiento, ya que las causas exactas de la PATM todavía no se conocen, esto no es un tratamiento que todos los enfermos podrían beneficiarse. No hay "milagroso" para PATM - los pacientes son tratados por intentar "equilibrar sus cuerpos", y algunos son ayudados aunque algunos no lo son.

小西統合医療内科 este es el nombre del médico que aparece en el video

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

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viernes, 23 de marzo de 2018

Síndrome de referencia olfativo, olor corporal, halitosis, PATM

Resumen de discursos analítico
de salud mental

Síndrome de Referencia Olfatorio
Trastornos de Olor y PATM


En 2010, un grupo de profesionales de la salud mental intentó incluir el Síndrome de Referencia Olfativo (SRO) en el Manual de Psiquiatras Estadounidenses de Trastornos Mentales como una enfermedad delirante tipo alucinatoria, y MEBO los enfrentó con un debate envalentonado que presentaba la falta de evidencia científica para apoyar este diagnóstico. Como resultado de este diálogo, la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) clasificó SRO en el Apéndice para Investigación Adicional, en lugar de la clasificación más seria originalmente buscada por algunos en el campo de salud mental. Ahora se clasifica como "un trastorno del espectro obsesivo compulsivo con un fuerte componente de ansiedad". Como tal, pertenece a la nueva categoría de Trastornos del espectro obsesivo-compulsivo y de ansiedad”. Esta clasificación ahora determina que la terapia de salud mental para el olor corporal y los pacientes con PATM se centren en tratar la ansiedad y el trastorno obsesivo-compulsivo que conlleva estas condiciones para ayudar a los pacientes a convertirse en miembros funcionales de la sociedad.

El concepto completo de SRO descarta totalmente el hecho de que el sistema olfatorio humano varía ampliamente de anósmico a hiperópsico. SRO también descarta por completo la realidad del rango entre respuestas hiposensibles a hipersensibles del sistema inmune a alérgenos químicos emitidos por el cuerpo.
Durante muchos años, el Síndrome de Referencia Olfativo se ha considerado una condición psiquiátrica que califica al paciente como delirante con una falsa creencia persistente y preocupación con la idea de emitir olor corporal o aliento. Este diagnóstico también se ha aplicado a los pacientes que están convencidos de que están emitiendo un químico que incluso puede ser inodoro para algunas personas con las que entran en contacto, lo que provoca que tengan una reacción alérgica. Estas personas se llaman a sí mismas, víctimas de PATM (por su siglas en inglés - las personas son alérgicas a mí, people are allergic to me).

Nuestra campaña de Levantar Concienciación fue lanzada con la ayuda de la Dra. Jennifer L. Greenberg, PSY.D., de Massachusetts General Hospital y Harvard Medical School. La Dra. Greenberg, nos invitó a todos los miembros de nuestra comunidad de habla inglesa a participar en una encuesta para escuchar nuestro lado de la historia. Muchos de nosotros llenaron su encuesta. Además, los correos electrónicos en línea y los comentarios que escribimos en respuesta a artículos en línea escritos por varias redes de noticias también explicaron claramente la falta de base científica para el diagnóstico de SRO. Al final, concluyó la Dra. Greenberg lo siguiente,


Las preocupaciones sobre el olor corporal son poco estudiadas y no se comprenden muy bien en este momento... Esperamos que esto conduzca a un esfuerzo de colaboración que nos ayude a todos a comprender mejor los diferentes tipos de problemas de olor corporal y los que sufren con este padecimiento.

Comenta la doctora lo siguiente en un artículo de ABC News:


Un trastorno delirante es cuando alguien que tiene una convicción absoluta, está 100% convencido de que está emitiendo un olor corporal ofensivo", dijo Jennifer Greenberg, investigadora clínica del OCD y del Programa de Trastornos Relacionados, del Massachusetts General Hospital y Harvard Medical School.

Mientras que muchos pacientes delirantes son tratados con antipsicóticos, Greenberg declara: "Estamos empezando a inclinarnos más hacia la idea de que el trastorno se presenta más como el trastorno obsesivo compulsivo.

El concepto completo de SRO descarta totalmente el hecho de que el sistema olfatorio humano varía ampliamente de anósmico a hiperópsico. Las preguntas que deben abordarse son: "¿Me huelen o no me huelen?" Y ¿qué aspecto tendría el panel de pruebas de metabolitos de un paciente, que aún debe desarrollarse científicamente? La respuesta está lejos de ser clara. SRO también descarta por completo la realidad del rango entre respuestas hiposensibles a hipersensibles del sistema inmune a alérgenos químicos emitidos por el cuerpo. En otras palabras, el diagnóstico del Síndrome de Referencia Olfativo no tiene ninguna base científica en absoluto sin pruebas de diagnóstico de los niveles de ciertos metabolitos olorosos del paciente. Como resultado, un diagnóstico de SRO resulta en aún otro trauma mental grave para el paciente que ya puede estar sufriendo de cualquiera de los cinco tipos principales de trastornos de ansiedad que resultan de respuestas sociales incongruentes, como el Trastorno de ansiedad generalizada, el Trastorno obsesivo compulsivo (TOC) , Trastorno de pánico, trastorno de estrés postraumático (TEPT) y / o fobia social (trastorno de ansiedad social).

Lamentablemente, dado que ha habido muy pocos fondos para la investigación de metabolitos olorosos que pueden elevarse en cualquier momento a lo largo del día de una víctima, desencadenada por la dieta, el estrés, los cambios hormonales, las deficiencias metabólicas genéticas, la composición microbiana intestinal, etc., la ciencia y los campos médicos realmente no tienen evidencia de si su paciente tiene episodios de olores intermitentes o sustancias químicas elevadas inodoro.
Existe una dicotomía que los que padecen de olor corporal incontrolable a diario en la que algunas personas argumentan que un paciente no emite olor en un momento dado, mientras que otros expresan sentirse ofendidos por el olor que detectan del mismo individuo. Este constante bombardeo de retroalimentación social inconsistente hace que la vida cotidiana sea una prueba tortuosa. Finalmente, como resultado de tener que enfrentarse a esta constante inconsistencia, el paciente desarrolla una profunda sensación de pérdida de control sobre su vida y desarrolla ansiedad y depresión.

Lamentablemente, dado que ha habido muy pocos fondos para la investigación de metabolitos olorosos que pueden elevarse en cualquier momento a lo largo del día de una víctima, desencadenada por la dieta, el estrés, los cambios hormonales, las deficiencias metabólicas genéticas, la composición microbiana intestinal, etc., la ciencia y los campos médicos realmente no tienen evidencia de si su paciente tiene episodios de olores intermitentes o sustancias químicas elevadas inodoro ... o de cuándo manifiestan síntomas. Simplemente, todavía no existen pruebas de diagnóstico desarrolladas para que lleguen a un diagnóstico con base científica.

El desafortunado resultado de esta ignorancia y por falta de una mejor opción, el paciente actualmente está marcado con el diagnóstico de Síndrome de Referencia Olfativo (SRO). En consecuencia, al dar este diagnóstico, el terapeuta de salud mental simplemente asumió, sin ninguna evidencia científica que respalde que el paciente no tiene niveles elevados de sustancias químicas emitidas por los órganos de limpieza del cuerpo en la respiración, la transpiración de la piel, los aceites y la orina. Sin embargo, debido a la profunda ignorancia en el campo científico y médico con respecto a estas afecciones, se ha marcado incorrectamente al paciente con un diagnóstico que cae en el ámbito de la psicosis.

El terapeuta simplemente parece estar cegado al síndrome de trastorno de ansiedad primario que el paciente manifiesta porque el terapeuta no está informado sobre el padecimiento de olor corporal incontrolable, la halitosis sistémica y las afecciones PATM. A medida que el trastorno de ansiedad del paciente aumenta, se altera seriamente su capacidad para funcionar en el trabajo, en la escuela, en la sociedad y en la vida familiar. Destruye por completo la vida del paciente, y el terapeuta de salud mental acaba de sellar el trato con un diagnóstico devastador y perjudicial que podría surgir en cualquier momento en el futuro del paciente, planteando dudas sobre su cordura mental y capacidad mental para poder mantener ciertos tipos de opciones de carrera.

A través de los años, ha sido el compromiso más ardiente de MEBO continuar buscando fondos de investigación en un esfuerzo por llevar a cabo extensos ensayos clínicos para identificar los metabolitos en olor corporal, halitosis y pacientes con PATM, no solo para eliminar por completo la validez de SRO, sino también con el fin de luego encontrar el protocolo de tratamiento adecuado para corregir las afecciones, para que los pacientes ya no tengan las consecuencias sociales reales que los llevaron a desarrollar el trastorno de ansiedad. Hasta el momento, MEBO ha llevado a cabo tres ensayos clínicos registrados con clinicaltrials.gov, con resultados preliminares interesantes que sugieren que es necesario realizar más investigaciones. Es la Misión de MEBO continuar en la búsqueda de esta línea de investigación hasta que se llegue a un tratamiento adecuado y se logre una cura.

María

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