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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 17 de marzo de 2009

Diagnóstico y manejo de la trimetilaminuria

MBE-EIM Ref 08/06
Medicina Basada en Evidencias
de la SEEIM
Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo
Chalmers RA, Bain MD, Michelakakis H, Zschocke J, Iles RA.


METABOLISMO
DE LA TRIMETILAMINA: Dieta -> Intestino -> Hígado
Objetivo:
Establecer recomendaciones sobre la trimetilaminuria (TMA) por déficit de FMO3 (McKusick 603079), y en especial valorar el interés del test de colina vs. dieta rica en pescado para el diagnóstico, y la relevancia del empleo de antibióticos que afectan a la flora intestinal en el control terapéutico...

Resultados:
• Tratamiento recomendado es una dieta baja en colina y TMA
• Emplear jabones y lociones corporales con bajo pH (5.5 – 6.5)
• Eliminar, si fuera necesario (como son las situación de estrés, infección, menstruación), el exceso de producción intestinal de TMA con tabletas de cobre-clorofilina y/o intermitente ciclos de antibiótico oral (por ejemplo metronidazol o antibióticos de amplio espectro) para reducir y moderar la actividad de la flora intestinal (con prescripción médica)...


Dieta baja en colina y TMA
Evitar alimentos con alto contenido de colina: huevos, hígado, riñón y otras vísceras, soja, alubias, guisantes y otras legumbres, productos de colza.

No excederse en la restricción de colina en niños en desarrollo (o en mujeres durante el embarazo o la lactancia) y suplementar con folato, si se requiere, a través de la dieta a ser posible: verduras de hojas verde oscuro, cereales y pan fortificado, zumo de naranja, etc.

Eliminar el pescado marino, incluidos en cefalópodos y crustáceos, especialmente el pescado de aguas profundas (pescado de agua dulce puede ser consumido sin restricciones).

http://www.eimaep.org/pdfs/mbe-eim/mbe-eim2.pdf


Enlaces relacionados:

Entrevista con el Dr. Lachmann

1 comentario :

  1. hola, yo huelo a heces, ajos y cuando mestruo tengo un olor fuerte y sabria describirlo, como olor a pies sudados de muchos días es fétido y mi vida esta en el abismo estoy destruida, no puedo trabajar, que me espera si no encuentro cura, será que puede ser TRIMETILAMINURIA?...EL GINECOLOGO ME DIJO QUE NO TENIA NADA EN EL EXAMEN QUE ME HICIERON

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