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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 27 de mayo de 2009

Entrevista con el Dr. Lachmann sobre la Trimetilaminuria


Dr. Robin Lachmann, PhD, MRCP,
Consultant in Metabolic Medicine
The Institute of Neurology, Queen Square
Department of Molecular Neuroscience
Charles Dent Metabolic Unit
London
robin.lachmann@uclh.nhs.uk






E
xtracto de la Entrevista con
el Dr. Robin Lachmann, PhD
(original en inglés),
noviembre de 2008

Debe haber otros problemas metabólicos similares y otras químicas que produzcan olor, pero no sabemos precisamente cuáles son; por lo tanto, se dificulta sugerir un trataminento definitivo.

¿Usted acostumbra dar un asesoramiento a las personas en preparación para hacerse un análisis de orina [para la Trimetilaminuria]?

RL: Sí lo hacemos; enviamos una carta con una breve explicación de lo que es la trimetilaminuria y el por qué pedimos que las personas coman ciertas comidas especiales antes del análisis. Intentamos obtener la prueba inicial después de la carga de colina. No le pedimos que produzcan esta carga con tabletas de colina, sino que sigan una dieta de alimentos con un nivel elevado de colina antes de una recogida de orina de 24 horas. Consideramos que este protocolo nos dé la mejor oportunidad de obtener el resultado deseado, porque sabemos que existe la posibilidad de llegar a resultados negativos falsos. Si uno se sobrecarga con colina y así todo recibe un resultado negativo, entonces sería poco probable que el diagnóstico adecuado sea la Trimetilaminuria.


¿Cuál es el proceso a seguir para llegar a un diagnóstico?

RL: Le pedimos a las personas que hagan una recogida de orina de 24 horas en un frasco acificado, el cual pueden obtenerse localmente. Una muestra de este se envía a Nigel Manning en Sheffield [el Científico Clínico Principal, Sheffield Children’s Hospital] para analizar. Puede ser que esto no se realice enseguida porque los análisis se actualizan cada uno o dos meses, y por lo tanto puede tomarse un tiempo en obtener los resultados. Por el momento, sugerimos una dieta a probar mientras esperan el resultado. En el seguimiento de estos pacientes, le pedimos otra muestra de orina tomada ese día sin carga de colina, para determinar si el tratamiento le ha hecho efecto.

Igualmente, si las personas se preocupan por un olor corporal que ocurre en algunos momentos, como durante la menstruación, es importante recoger la orina en esa ocasión, y por lo tanto le pedimos tomar la muestra cuando sus síntomas estén al máximo.

Cada vez que vemos a un paciente, tenemos un dietista con nosotros. En ese momento tenemos un folleto del contenido de colina de los alimentos, el cual ha sido simplificado de la bases de datos complicados disponible, y de hecho, también estamos trabajando en un plan de menú, de próxima aparición.


¿Qué pueden esperar los que reciben un resultado negativo [de la Trimetilaminuria]? ¿Qué se pudiera hacer por ellos?

RL: Sólo porque alguien le diga que el diagnóstico es negativo por de la Trimetilaminuria, no le cambia los síntomas. Desafortunadamente, no podemos ser tan racionales con respecto al tratamiento que recomendemos.

Poría ser un método de prueba y error.Debe haber otros problemas metabólicos similares y otras químicas que produzcan olor, pero no sabemos precisamente cuáles son; por lo tanto, se dificulta sugerir un trataminento definitivo.

Aunque puede haber factores dietéticos que contribuyan, verdaderamente no podemos recomendar una dieta de baja colina si no se trata de la Trimetilaminuria porque la colina es lo que la bacteria convierte en trimetilamina. Uno sólo puede dar consejo y apoyo, y dar ánimo a tratar de buscar que pudiera darles buen resultado; pero, desafortunadamente, sin saber la base bioquímica, no se puede proponer un tratamiento definitivo. Poría ser un método de prueba y error.

Además, es difícil seguir un proceso de aquellos que no pueden detectar su propio olor corporal, y si no tienen la Trimetilaminuria, no podemos ofrecerles la opción de observarlos a través del análisis de la orina.

...es difícil seguir un proceso de aquellos que no pueden detectar su propio olor corporal...Con gusto seguiremos viendo a personas que han tenido un resultado negativo en su análisis si quisieran seguir consultando, pero con un resultado negativo para la Trimetilaminuria después de una carga apropiada de colina y una recogida de orina de 24 horas, sería muy poco probable que repitiendo el análisis diera un resultado diferente.


Enlaces relacionados:

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Diagnóstico y manejo de la trimetilaminuria

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DEL OLOR A PESCADO PODRIDO

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1 comentario :

  1. hola : sufro de bromohidrosis axilar y quisiera saber si es lo mismo que la enfermedad de trimetilaminuria y si la cirujia de Simpatectomia Dorsal es la cura para mi problema.
    carlos alberto

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