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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

jueves, 21 de mayo de 2009

Fundadora y Directora Ejecutiva de MEBO


A todos los visitantes de este blog, les doy las bienvenidas y les quisiera contar de los grandes obstáculos que he enfrentado durante los últimos nueve años de mis 55 años de vida contra el síndrome del olor corporal del cual padecemos varios de mi familia.

Junto con mi esposo y dos hijos hemos vivido en Miami por muchos años, y hemos disfrutado muchísimo de la pesquería, comiendo mucho pescado, mariscos de casi todo tipo, y también hemos disfrutados de la comida típica cubana que consiste de mucho arroz con frijoles negros, lechón asado con bastante ajo y cebolla, etc. Además, al ser nieta de tres abuelos españoles, acostumbrábamos comer muchos huevos. Mientras más olor yo percibía en mis hijos, más les daba de comer de estos alimentos para asegurarme que estuviesen bien alimentados para que se mejoraran de salud (si es que tal vez estuviesen enfermos), pero más que todo para intentar que se les quitara el olor, nunca imaginándome que fueran precisamente estos alimentos los que les estaban produciendo ese olor fuerte.

Hemos logrado controlar este olor reduciendo el consumo de colina, con un tratamiento de antibióticos específicos para la bacteria que habita en el intestino grueso que produce la trimetilamina y ácido sulfhídrico, tomando probiótico diariamente por más de un año, y con otros remedios. Mi hijo mayor es el que más ha sufrido del olor más fuerte que llenaba un cuarto en unos segundos sólo con su presencia sin él abrir su boca y casi acabado de bañarse. Este olor se intensificó cuando cumplió los catorce años de edad, y no lograbamos entenderlo ni controlar este olor hasta después de él haber cumplido los 21 años. Cuando se presentó esta intensificación de su olor, consulté con numerosos médicos incluyendo gastroenterólogos, dermatólogos, especialistas de alergia y asma, otorrinolaringólogos y otros. Se le hicieron todo tipos de pruebas, sin respuesta al problema.

Un gran día mi esposo y yo de casualidad vimos en la televisión un programa que se llevó a cabo en el 2006 por ABC News de una entrevista con una bella modelo de 30 años llamada Camille, que padece del síndrome de Trimetilaminuria. Este blog tiene una entrada sobre esta entrevista, DEL OLOR A PESCADO PODRIDO. En ese momento, mi vida, y la vida de toda mi familia cambió para siempre. Me amparé en el Internet desesperadamente buscando orientación y respuestas a la afección Trimetilaminuria.

Después de haber leído varios artículos científicos en el internet, y de los mensajes conmovedores en foros en inglés y en español relacionados con el olor corporal, empecé a formarme una idea de cuáles pudieran ser los factores que producen este padecimiento. Al entender mejor este asunto, he logrado ayudar a mis hijos controlar sus respectivos problemas (cada cual es un poco diferente) al punto de que ellos han logrado poder disfrutar de una vida social muchísimo más amplia en estos últimos dos años. Lo han logrado disminuyendo el consumo de colina, con un breve tratamiento de antibióticos específicos para la bacteria que habita en el intestino grueso que produce la trimetilamina, tomando probiótico diariamente por hace más de un año, y con otros remedios. Ellos han podido controlar este olor y han logrado mantenerse sin olor todo este tiempo.

Después de haber visto esta mejoría en la calidad de vida de mis hijos, me sentí conmovida no sólo a compartir con el mundo entero las medidas que ellos tomaron para superar esta condición, sino también a promover investigaciones científicas y clínicas para descubrir tratamientos más eficaces y fáciles de llevar y eventualmente, descubrir una cura.

Como inicialmente encontré foros en inglés de personas con este mal, comencé mi blog en inglés en mayo de 2008 con el empuje y apoyo de varias personas que me han acompañado en esta meta. En enero de este año, inicié este blog en español para compartir también con toda la comunidad hispana parlante del mundo.

Les invito a unirnos un poco más para ver cómo juntos logramos vencer del aislamiento social resultante de este padecimiento, y para compartir entre nosotros información de qué es lo que nos ha ayudado o no nos ha ayudado con el manejo de este problema. Además, como un grupo unido, podremos tomar las medidas necesarias para lograr las investigaciones científicas y clínicas con el fin de lograr una cura.

Mi dirección electrónica es maria.delatorre@meboresearch.org. Ha sido un placer compartir con ustedes toda la información que se encuentra en este blog, y espero compartir mucho más en el futuro.

Un saludo a todos ustedes,

María de la Torre
Directora

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