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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 12 de junio de 2009

Cómo definimos el olor corporal de nuestro hijo


En estos últimos diez años, mi esposo y yo nos hemos dedicado a tratar de entender el olor corporal intenso de nuestro hijo. Desde su infancia, él siempre ha tenido su poco de olor, pero se intensificó de manera abrumante a los 14 años de edad (en la actualidad tiene 23 años y medio).

Auque hay un ligero olor a azufre en mi hijo, no es un olor puro, igual que no es un olor puro a pescado muerto, o de materia fecal. ¡Es una COMBINACIÓN DE TODOS ESTOS, y tal vez de otros más!Afortunadamente, mi esposo tiene un buen olfato, mucho más agudo que el mío, y por lo tanto puede discernir más rápidamente e identificar olores con buena precisión. Obsesionado de toda una vida con la pesquería como su pasatiempo preferido, él ha sido expuesto a pescados vivos, muertos, frescos, y podridos bajo el sol caribeño y del sur de la Florida. Él puede muy fácilmente identificar todas las variedades de olores de pescados en estas diferentes condiciones.

Yo también he estado expuesta a pescados vivos y también en estado de putrefacción, ya que la casa en la cual me crié daba a un canal, y de vez en cuando solía haber un pez muerto pudriéndose. Lo podíamos oler cuando nos sentábamos en el jardín trasero de la casa. My esposo y yo hemos llegado a la conclusión que aunque de vez en cuando el olor que emite nuestro hijo tiene rastros de olor a pescado, hay otro olor adicional.

Desde mi pubertad, he personalmente tenido un olor corporal, especialmente durante la menstruación, pero siempre he tenido dificultad identificándolo. También he sufrido de acne vulgaris a través de los años y he tenido que usar cremas de contacto con base de azufre para la cara. Inicialmente, yo podía oler el azufre de estos medicamentos, y por lo tanto me la aplicaba solamente para dormir de noche. Pero eventualmente, llegué a no poder detectar este olor.

Cuando conocí a mi esposo a los 26 años de edad, él inmediatamente olía el azufre aún cuando no lo tenía untado en la piel. No sólo lo olía en mi cara, sino también en cualquier otra parte donde tenía sudor o grasa en la piel. Así que se puede decir con certeza que los dos, estamos muy familiarizados con el olor a azufre. Por lo tanto, cuando nuestro hijo comenzó a emitir este olor fuerte, sabíamos que no era solamente un olor a azufre, aunque había rastros de olor a azufre también.

Espero que todo ser humano esta bien familiarizado con el olor a materia fecal, y mi esposo ha descrito el olor de nuestro hijo como un olor a materia fecal…auque no sea un 100%. Existe otro olor más profundo que acompaña su olor fecal.



En un esfuerzo por entender mejor los olores y para disfrutar una sobredosis de la belleza de la naturaleza, mi esposo y yo fuimos de vacaciones hace dos semanas al Parque Nacional de Yellowstone. Estábamos muy deseosos por experimentar personalmente el olor a ‘huevo podrido’ del azufre que viene de condiciones de temperatura extremas y ácidas de los géiseres, las fuentes calientes (como la del video arriba) y de los volcanes de fango. Esperábamos poder verificar nuestra identificación y categorización del olor de nuestro hijo con la experiencia del olor de azufre natural no-procesado para compararlo con el que se encuentra en este parque.

Lo más interesante para mí fue cuando entramos al parque por la entrada del oeste, enseguida mi esposo olió el azufre mucho antes de poder ver los géiseres, fuentes de azufre, o volcanes de fango. Yo logré olerlo sólo cuando estaba cerca de ellos o cuando el viento soplaba su vapor hacia mí. Esto me hace recordar cómo algunos padres, hermanos, amistades, etc., no huelen este olor, o sólo lo pueden percibir ligeramente, y por eso no pueden entender al quien padeca de esto, cuando a su vez, otros en el colegio o en el trabajo encuentran el mismo olor tan ofensivo.

Esto me hace recordar cómo algunos padres, hermanos, amistades, etc., no huelen este olor, o sólo lo pueden percibir ligeramente, y por eso no pueden entender al quien padece de esto, cuando a su vez, otros en el colegio o en el trabajo encuentran el mismo olor tan ofensivo.Los dos acordamos que auque existe un ligero olor de azufre en mi hijo, no es un olor puro, igual que no es un olor puro a pescado muerto, o de materia fecal. ¡Es una COMBINACIÓN DE TODOS ESTOS, y tal vez de otros más!

Esto sólo nos lleva a plantear más preguntas… algunas personas diagnosticadas con la Trimetilaminuria alegan que no sólo huelen a pescado.Algunas personas diagnosticadas con la Trimetilaminuria alegan que no sólo huelen a pescado. ¿SERÍA POSIBLE QUE EXISTAN MÁS QUÍMICAS Y/O DEFICIENCIAS DE ENZIMAS METABÓLICAS INVOLUCRADAS Y NO SÓLO LA TRIMETILAMINA (TMA) Y EL FMO3?


¿SERÍA POSIBLE QUE ESTÉN INVOLUCRADAS MÁS QUÍMICAS O QUE HAYA DEFICIENCIAS DE ENZIMAS METABÓLICAS Y NO SÓLO LA TRIMETILAMINA (TMA) Y EL FMO3?


¿Podría haber una producción de otros compuestos en nuestro intestino grueso además de la TMA que eventualmente nuestras enzimas metabólicas no pueden metabolizar, y por lo tanto quedan corriendo libremente por todo el cuerpo saliendo por los poros?

¿Podría ser el resultado de un desequilibrio microbiano, o posiblemente existiría la presencia de un micro-organismo todavía no identificado en nuestro tracto digestivo, incluyendo en el medio ambiente extremo de nuestros estómagos ácido, y/o una deficiencia de otras enzimas metabólicas todavía no identificadas?

¡SE NECESITA MÁS INVESTIGACIONES!

EXISTEN DEMASIADAS PREGUNTAS SIN RESPUESTAS…


María de la Torre

2 comentarios :

  1. Me hijo igual tiene olor azufre mi correo ljubicasepulvedacanales@gmail.com me interesa saber mas del tema

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  2. Anónimo, te recomiendo que le hagas la prueba de Trimetilaminuria a tu hijo. Al fin mi hijo se decidió hacérsela, y dio positiva para la Trimetilaminuria Primaria. Es uno de los casos más fuerte de este padecimiento.

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