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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

lunes, 25 de enero de 2010

Cambios en el horario del webinar, Nashville, TN 2010

Después de mucha investigación sobre el costo de llevar a cabo en Nashville, Tennessee el webinar sobre el olor corporal, se ha determinado que sería más factible no hacerlo en este lugar sino por internet como un webinar en serie. Se puede efectuar en el transcurso de unos meses comenzando en marzo con uno o dos ponentes seguido por otras presentaciones de otros expertos en los siguientes días o semanas. Algunas presentaciones serán grabadas y recopilada en los archivos de MEBO Research y de este blog.
De este modo, el único gasto sería la instalación y uso del programa de software para efectuar el webinar, el cual costaría aproximadamente $200.00(dls) por los primeros dos meses...

De este modo, el único gasto sería la instalación y uso del programa de software para efectuar el webinar, el cual costaría aproximadamente $200.00(dls) por los primeros dos meses. Se pudiera prolongar este trabajo con un costo de $100/al mes si fuese necesario, según más profesionales se ofrezcan a participar gratuitamente. Se aceptan donaciones para cubrir este gasto.

Por el momento, los ponentes son genetistas, científicos que han llevado a cabo investigaciones sobre la Trimetilaminuria y la flavina monooxigenasa (FMO3), especialistas en dietética, y otros. Estos expertos harán sus presentaciones en inglés desde sus consultorio en los EE.UU., el Reino Unido, e Irlanda. Cualquier persona interesada podrá participar de su propia casa gratuitamente, y tendrá la oportunidad de hacerles preguntas por chat en el mismo sitio por anticipado, durante, o después de la presentación. Estas presentaciones serán traducidas al español por voluntarios de esta comunidad.

Estas presentaciones serán traducidas al español por voluntarios de esta comunidad.Estamos todavía en el proceso de la organización de esta serie la cual comenzará aproximadamente en el mes de marzo. Se les anunciara en este sitio la lista de detalles tan pronto esté establecida.


María de la Torre
maria.delatorre@meboresearch.com

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