-->
BannerFans.com
30-AGOSTO-2014:
£ 848.03/GBP + $513.00/USD

DONACIONES TOTAL
£
1,157.08 = $1,920.69

PAYPAL Reino Unido
MEBO para TRINZYME

********
PAYPAL Estados Unidos
MEBO PARA TRINZYME


Su moneda será automaticamente convertida a dólares estadounidenses o a libras esterlinas británicas por PayPal.

Puede pagar con su tarjeta de crédito en vez de su cuenta de PayPal con los botones de arriba.
EL NIÑO QUE
HUELE A PEZ

Véase el tráiler
Ganador del premio
Golden Trailer Award 2013


Donativos a MEBO Research

halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

Se le agradece su donación
para esta causa.


!Gracias por su generosidad!

Siganos por Email

Petición de suscripción por email

Para recibir actualizaciones, ingrese su correo electrónico:

Proporcionado por FeedBurner

Recibirá un correo electrónico de “Feedburner Email Subscriptions". Haga clic en el enlace del mismo para activar su suscripción.

Para asegurarse de recibir el correo electrónico de la suscripción de Olor corporal y halitosis, por favor añádenos a su lista de contactos, ajuste su configuración de correo masivo no solicitado (spam) o siga las instrucciones de su proveedor de servicios de Internet para prevenir que nuestros correos electrónicos se marquen como spam o basura.

 Subscribe in a reader

Seguidores de este blog


Mebo Research invita a todos los lectores de este blog, incluso las personas afectadas, familiares, amistades, y personas que apoyan esta meta a participar en la Campaña Internacional de Concienciación sobre enfermedades que producen olor corporal y halitosis sistémica, y para que apoyen los esfuerzos de conseguir investigación en este campo.

"¡ SOMOS PROACTIVOS CON VALOR Y DIGNIDAD !"
halitosis research
Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 7 de abril de 2010

GeneReview : LA TRIMETILAMINURIA Y SU MANEJO

GENEREVIEWS
Patrocinado por los Institutos Nacionales de Salud de EEUU
TRIMETILAMINURIA
Artículo escrito por
el Dr. Ian R. Phillips y la Dra. Elizabeth A. Shephard


El tratamiento de las manifestaciones clínicas de la trimetilaminura

Las estrategias para el tratamiento de la trimetilaminuria han sido expuestas detalladamente (Cashman et al 2003) y las guías de “la mejor práctica” han sido resumidas (Chalmers et al 2006).

Restricción de la ingesta de trimetilamina y sus precursores.
En algunos casos la enfermedad puede tratarse de forma exitosa con la restricción dietética de los precursores de trimetilamina. Esto ocurre particularmente en los casos leves o moderados de esta enfermerdad. Las personas afectadas responden de manera diferente a las diferentes formas de restricción dietética; con lo cual, la excrección urinaria de la trimetilamina y la trimetilamina n-óxido debiese monitorizarse para identificar el regimen dietético más efectivo para cada persona.

- Colina: Una de las fuentes dietéticas más importantes de trimetilamina es la colina. La colina procedente de la dieta se absorbe en el intestino delgado; sin embargo cuando la capacidad de absorción del intestino delgado se ve sobrecargada, las bacterias intestinales convierten la colina en trimetilamina, la cual está preparada para absorberse en el torrente sanguíneo.

Entre los alimentos ricos en colina se incluyen los huevos, el hígado, el riñón, guisantes, habas, cacahuetes, productos de soja, y “brasicas” (coles de bruselas, brócoli, repollo y coliflor), incluyendo productos de colza como el aceite y harina. Se han desarrollado dietas equilibradas nutricionalmente, con cantidades restringidas de colina, adecuadas para el tratamiento de la trimetilaminuria (Busby et al 2004).

Los individuos afectados deben evitar la lecitina (una fuente dietética importante de colina) y suplementos de pescado ricos en lecitina.

- Trimetilamina n-óxido: Los individuos afectados debiesen evitar comer pescados (pescado, cefalópodos y crustáceos) por su alto contenido en trimetilamina n-óxido, el cual se reduce a trimetilamina en el intestino. Los bebés con trimetilaminuria que son amamantados después de que sus madres hayan ingerido pescado pueden desarrollar olor a pescado.

Nótese que el pescado de agua dulce tiene menor contenido de trimetilamina n-óxido y por lo tanto pudiese no ser un problema.

- Otros: La leche obtenida de vacas alimentadas con trigo, puede tener cantidades significativas de trimetilamina y por lo tanto debiera evitarse.

Además de ser una fuente de precursores de la trimetilamina, las “brasicas” (coles de bruselas, brócoli, repollo y coliflor) contienen indoles, que pudiesen inhibir la actividad de la encima FMO3, y así incrementar la excrección urinaria de trimetilamina (Cashman et al 1999). La ingesta de tales vegetales debiese de restringirse.

Uso de jabones y lociones corporales ácidas


La trimetilamina es una base fuerte (ph 9.8). De esta manera, a un ph 6.0 existe menos de 0.02% de trimetilamina como base fuerte volátil. El uso de jabones y lociones corporales con un ph parecido al de la piel (ph 5.5-6.5) ayuda a la retención de la trimetilamina segregada en una menor forma de sal volátil que puede eliminarse con el lavado.

Aislamiento de la trimetilamina producida por el intestino

Cuando se ingiere los siguientes suplementos, carbón activado (750 mg dos veces al día por 10 días) y complejo de cobre y clorofila (60 mg 3 veces al día después de las comidas por tres semanas), se reduce la concentración de trimetilamina libre en orina (Yamazaki et al 2004).

Supresión de la producción intestinal de trimetilamina

Un ciclo corto de antibióticos para modular o reducir la actividad de la microflora intestinal y así suprimir la producción de trimetilamina, es efectivo en algunos casos (Fraser- Andrews et al 2003, Chalmers et al 2006). Este tratamiento puede ser útil cuando la restricción dietética tiene que reducirse (por ejemplo para eventos sociales importantes) o cuando la producción de trimetilamina parece incrementarse (durante la menstruación, infecciones, alteraciones emocionales, estrés o ejercicio). Tres tipos de antibióticos con diferentes organismos como objetivo se han usado: metronidazol, amoxicilina y neomicina. La neomicina parece ser la más efectiva en prevenir la formación de trimetilamina a partir de la colina (Chalmers et al 2006).

Los laxantes, para reducir el periodo de transito intestinal también podrían reducir la cantidad de trimetilamina producida por el intestino.

Potenciación de la actividad residual de la encima FMO3

Los suplementos de riboflavina, un precursor del grupo ¿prostético FAD de FMOs, podría ayudar a maximizar la actividad residual de la encima FMO3. Se recomienda una ingesta de 30-40 mg, de 3 a 5 veces al día con la comida. Los niños a los que se le suministra riboflavina deben ser monitorizados ya que podría ocasionarles molestias intestinales.

Asesoramiento psicológico


Individuos afectados así como sus familias se benefician de esta medida. El darse cuenta de que el problema está ocasionado por una enfermdad médica reconocida podría ayudar. Además de aconsejar sobre temas dietéticos, se debiese informar a los individuos afectados de que este problema puede ser exacerbado por la menstruación y factores que promueven la sudoración como la fiebre, el estrés, el ejercicio y las alteraciones emocionales.


Traducido por Natalia (Nata_80/Jersey)

15 comentarios :

  1. existe en
    Colombia alguna clìnica que trate esta enfermedad o que por lo menos realice estas pruebas

    ResponderEliminar
  2. Por el momento no hay una clínica que trate la trimetilaminuria ni que realice estas pruebas. Nuestro programa internacional de análisis de TMAU y estudio de investigación con Cleveland Clinic se espera que vuelva a comenzar a finales de marzo o abril. Se anunciará en este blog para que todos puedan participar.

    María de la Torre

    ResponderEliminar
  3. Necesito hablar de este problema con alguien

    ResponderEliminar
  4. Estoy en Lima-Perú, algún especialista que pueda ayudar con este problema? escribir a josesverde@gmail.com

    ResponderEliminar
  5. Algún especialista que pueda ayudar con este problema? también alguien para compartir experiencia, escribir a josesverde@gmail.com

    ResponderEliminar
  6. Jover,
    Siento mucho tener que informarte que por el momento, no sé de ninguna clínica o especialista que pueda ayudar con este problema. Tal vez otra persona te pueda recomendar a alguien. Hasta el momento, nuestro programa de análisis de TMAU con Cleveland Clinic que se le ofrece a todos los afectados alrededor del mundo comenzará el 1ro de mayo, si todo se da cómo se espera. Ya se está llevando a cabo envíos aéreo de muestras de orina con el fin de determinar si ocurre escape gaseoso de trimetilamina durante el envío. Si este estudio muestra que no se produce escape con la gran altitud de un vuelo, comenzaremos a ofrecerles a todas las personas afectadas alrededor del mundo la oportunidad de hacerse esta prueba. Con el tiempo, iniciaremos otras pruebas relacionadas con el olor corporal también para personas de países que no tienen esta oportunidad. Se ira anunciando el comienzo de estos programas en este blog. Todo esto tomará tiempo, desafortunadamente.

    ResponderEliminar
  7. A mi hijo ( 18 meses) solo le huele la cabecita cuando come pescado, pero hoy ha comido coliflor con carne y bechamel y ha estado toda la tarde oliendo el aliento a coliflor, es también cosa de la trimetaminuria o es solo porque le ha caído pesado?, cuando huele solo le huele la cabecita, no le huele ni la boca ni el pis ni nada mas.
    http://trimetilaminuria.blogspot.com/

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola mi hija le pasaba lo mismo.
      Depende de donde seas aqui en españa hay varios hospitales que hacen el estudio. A mi hija con 3 años le han diagnosticado esta enfermedad.
      Suerte

      Eliminar
  8. que opinion tienes sobre el producto que aparece en la pagina http://www.pureayre.com/ para si no curar, al menos controlar estos sintomas?

    ResponderEliminar
  9. soy hombre y padesco de mal olor creo que es esta enfermedad como puedo saber si la padesco y si hay alguna clinica en mexico

    ResponderEliminar
  10. Que yo sepa, no hay una clínica que realice este análisis o trate la trimetilaminuria en México. Ya pronto (dentro de un mes) esperamos realizar esta prueba con Cleveland Clinic en Ohio, EEUU, y se aceptará muestras de otros países. Será anunciado en este blog dentro de unas semanas.

    ResponderEliminar
  11. TANTOS AÑOS Y NO PUEDEN ENCONTRAR,SIMPLEMENTE UN TRATAMIENTO PARA TRIMETILAMINURIA O UN REEMPLAZO DE ENZIMAS,MUCHO MENOS AYUDARAN A OTRAS PERSONAS CON TRASTORNO METABOLICOS YA SABIDOS POR LA MEDICINA,SON UN FRAUDE.

    ResponderEliminar
  12. SOY DE LIMA - PERU, HACE UNOS DIAS ATRAS ME DI CUENTA QUE OLIA A PESCADO Y ME SENTI DE LO PEOR Y SOBRE TODO EN EL TRABJO PUES TODO MUNDO OLIA Y YO NO LO PODIA PERCIBIR EL OLOR, DE REGRESO A CASA EN EL BUS TODOS ME MERIABAN Y ME SENTIA TERRIBLE SUPONGO QUE SE DEBE A QUE COMI UN DIA ANTES POTA (PARIENTE DEL CALAMAR) Y AL DIA SIGUIENTE YA ESTABA CON ESTE OLOR. CUANDO LAVE MI ROPA A DESPUES DE UN DIA OLIA HORRIBLE A PESCADO PODRIDO NO SABEN COMO ME A AFECTADO PSICOLOGICAMENTE ME ESTOY OLIENDO A CADA RATO PARA DETECTAR SI HUELO O NO, POR EL MOMENTO MI ESPOSA ME DICE QUE NO HUELO PERO A VECES ME MIRAN EN EL BUS Y SE ME VIENE A LA CABEZA DE QUE ESTOY OLIENDO PERO LA VERDAD YA NO SE COMO AFRONTAR ESTO.
    COMO VAN LOS ESTUDIOS YA ENCONTRARON ALGUNA SOLUCIONA PARA ESTOS CASOS QUE DE 200 000 PERSONAS TUVE QUE SER YO UNA DE ELLAS.

    ResponderEliminar
  13. Hola anónimo,
    Es difícil tener que vivir con este trastorno. El protocolo recomendado por los expertos para controlar el olor incluye evitar comer pescados, cefalópodos, y crustáceos. El hecho de que tuviste estos síntomas después de comer pota, te indica que no te viene bien. ¿Has tratado llevar a cabo el protocolo como es debido? Puede ser que la siguiente descripción de cómo mi hijo logro controlar sus síntomas te ayude, http://www.meboresearch.org/PROTOCOLO%20TMAU%20DE%20CORTO%20Y%20LARGO%20PLAZO.pdf.

    Desafortunadamente, las investigaciones toman unos años para concluir y que algún medicamento sea aprobado para el público. En la actualidad, sólo tenemos este protocolo para controlar los síntomas, o por lo menos disminuirlos. Buena suerte.

    ResponderEliminar