-->
BannerFans.com
30-AGOSTO-2014:
£ 848.03/GBP + $513.00/USD

DONACIONES TOTAL
£
1,157.08 = $1,920.69

PAYPAL Reino Unido
MEBO para TRINZYME

********
PAYPAL Estados Unidos
MEBO PARA TRINZYME


Su moneda será automaticamente convertida a dólares estadounidenses o a libras esterlinas británicas por PayPal.

Puede pagar con su tarjeta de crédito en vez de su cuenta de PayPal con los botones de arriba.
EL NIÑO QUE
HUELE A PEZ

Véase el tráiler
Ganador del premio
Golden Trailer Award 2013


Donativos a MEBO Research

halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

Se le agradece su donación
para esta causa.


!Gracias por su generosidad!

Siganos por Email

Petición de suscripción por email

Para recibir actualizaciones, ingrese su correo electrónico:

Proporcionado por FeedBurner

Recibirá un correo electrónico de “Feedburner Email Subscriptions". Haga clic en el enlace del mismo para activar su suscripción.

Para asegurarse de recibir el correo electrónico de la suscripción de Olor corporal y halitosis, por favor añádenos a su lista de contactos, ajuste su configuración de correo masivo no solicitado (spam) o siga las instrucciones de su proveedor de servicios de Internet para prevenir que nuestros correos electrónicos se marquen como spam o basura.

 Subscribe in a reader
Mapa mundial de Trimetilaminuria

Seguidores de este blog

¿Cuáles tipos de olor corporal le preocupa a Ud.?

¿A qué edad comenzó su olor?

halitosis research
Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

sábado, 3 de abril de 2010

PROTOCOLO DE REDUCCIÓN DE OLOR - Segunda Parte

PROTOCOLO DE REDUCCIÓN DE OLOR
Para la Trimetilaminuria

DISCUTIDO EN LA REUNIÓN DEL FESTIVAL DEL TÁMESIS 2008
(reunión informal entre afectados por síndromes de olor corporal en Londres)
SEGUNDA PARTE
http://www.genetests.org/query?dz=trimethylaminuria
Institutos Nacionales de Salud (EE.UU.)
(Información sobre Enfermedades Raras)


Preguntas y respuestas que siguieron al debate llevado a cabo en esta reunión.

1. ¿Qué cantidad de colina es considerada lo suficientemente baja para personas afectadas con este trastorno? Base de datos USDA del contenido en colina de alimentos cotidianos, segunda edición, enero 2008:

http://www.nal.usda.gov/fnic/foodcomp/Data/Choline/Choln02.pdf


En 1998, el Consejo de nutrición y alimentos del Instituto de medicina estableció las recomendaciones dietéticas de consumo de colina, estimando una ingesta adecuada de 550 mg al día para hombres y 425 mg al día para mujeres.


La conclusión del artículo de pubmed con título “Dietas limitadas en colina y betaina para uso en investigación clínica y el tratamiento de la trimetilaminuria” es:
Diseñamos varias dietas para investigación con cantidades limitadas de colina y betaina. Estas dietas fueron bien aceptadas por los voluntarios y el seguimiento de las dietas fue excelente. La dieta con 550 mg de colina debería proveer la cantidad adecuada y recomendada de colina para el cuerpo humano. La dieta deficiente en colina que diseñamos, debería reducir la cantidad de colina en el cuerpo humano asi como la cantidad de sustancias relacionadas con la colina en los tejidos. Debido al posible riesgo de desequilibrio fisiológico, estas dietas muy bajas en colina debiesen usarse en escenarios de investigación clínica para dar respuesta a preguntas relacionadas con el metabolismo del grupo methyl y no como dietas terapéuticas.


2. ¿Cúal es el nombre de los probióticos que usa tu hijo?
El nombre comercial es Jarrow Formulas, Enhanced Probiotic System (EPS), Jarro-Dophilus. Son cápsulas vegetarianas con recubrimiento entérico que contienen 8 especies incluyendo la Bifidobateria longum BB536. Aunque afirman que se pueden mantener a temperatura ambiente y que no necesitan ser refrigeradas, me aseguro que la tienda que me los suministra los tenga en un frigorífico, y yo también los guardo en frigorífico.

Publiqué en mi blog una investigación que hice en la biblioteca FIU sobre probióticos donde se explica el ritmo al que mueren los probióticos y cómo se recomienda firmemente que se refrigeren rapidamente para intentar mantener a los microorganismos vivos. Si fuera ustedes llamaría a las tiendas para asegurarme primero de que los tienen refrigerados. Muchos ya lo hacen porque tienen conocimiento de este problema.

El artículo finaliza asi: “...Existe la posibilidad de que provoqueis el que las bacterias dañinas mueran en el intestino. Esto puede provocar gases y retortijones estomacales hasta por tres semanas”. Así que si sentis alguno de estos síntomas, seguid tomando los probióticos hasta que el proceso de muerte bacteriana finalice (no más de 3 semanas). Pensar que es el proceso curativo, después todo debiese de quedar más sano. Mi hijo finalmente pudo usar un cinturón cuando no había sido capaz por muchos años ya que la parte baja de su abdomen siempre estaba hinchada y dolorida.

Podeis encontrar más publicaciones sobre probióticos y >prebióticos en este blog.

3. ¿Comienzo a tomar los probióticos y la vitamina B2- Riboflavina con la neomicina o espero a terminar de tomar la neomicina?

Ninguno de los anteriores te va a perjudicar, y probablemente te beneficiará. Quizás quieras tomar cantidades de probióticos más altas al principio y luego reducirlas con el tiempo (basándote en la dosis recomendada en la caja). Mi hijo ahora toma una pastilla al día así como una pastilla de ácido fólico.

4. Estoy preocupado porque mientras me estoy “detoxificando” puede que huela muy mal en el trabajo. ¿Qué opinas de esto?.

Mi hijo olía peor durante el periodo inicial de la detoxificación. Empezó a hacerla justo después de graduarse, antes de presentarse a entrevistas de trabajo. Le llevó de unas semanas a un mes para que el olor se redujese de manera significativa. No sé si dispondrías de vacaciones o de un periodo de baja. No puedo garantizarte cómo tu cuerpo va a reaccionar. Tengo la certeza de que la limpieza ayudará, pero no se si tu problema está relacionado con la colina/proteínas o no. Lo comprobarás cuando veas si la dieta te ayuda o no. Ten presente que una vez que esta dieta/protocolo reduzca tu olor de manera significativa, no serás capaz de hacerte el test de orina de la trimetilaminuria de forma correcta y precisa. Habrás eliminado de manera efectiva la mayor cantidad de colina en orina, así que puede ser que el resultado del análisis sea negativo. Te adjunto información sobre el contenido de colina de los alimentos en este email. No recuerdo si te la había dado ya.

5. Ya había tratado de tomar carbón activado y riboflavina en el pasado, y parece que empeoran el olor. ¿Podría haber sido por no haber hecho la limpieza con laxantes inicialmente?.

Sí, podría ser así. A mi hijo le pasó lo mismo, hizo sólo las cosas de una en una sin ningún éxito. Sólo fue cuando hizo las cosas al pie de la letra, paso a paso, comenzando por la limpieza intestinal, cuándo empezó a notar mejoría. Así mismo, una amiga lo hizo de esta manera y ahora no tiene olor. Su casa tampoco tiene olor ahora. Sin embargo, si se salta la dieta, el olor regresa, tal como le ocurre a mi hijo. Lo bueno es que como sus cuerpos están libres de trimetilamina y de cualquier otra sustancia no metabolizada procedente de las proteínas, a mi hijo le lleva de 1 a 2 semanas eliminar nuevamente la colina del cuerpo cuando se salta la dieta con una sobredosis de colina/proteína.

Recordar que ES MUY IMPORTANTE QUE TOMEIS ALGUNA PROTEÍNA DIARIAMENTE. Podeis incrementar vuestra ingesta de betaína mientras reducís la ingesta de colina como sugiere el Dr Zeisel et al, en su artículo, Dietas limitadas en colina y betaina para uso en investigación clínica y el tratamiento de la trimetilaminuria. Podeis tomar cantidades pequeñas de pollo o pavo y tomar tortillas de clara de huevo. Si tomais muy poca colina, podría empezar a afectar a vuestro sistema nervioso, vuestro pelo podría empezar a caerse y vuestras uñas debilitarse.


Traducido por Natalia (Nata_80/Jersey)
Original en inglés

1 comentario :

  1. ¿Se puede tomar un multi vitaminico como complejo B? Creo que es necesario una mejor explicación en lo referente a como, cuanto, cuando, etc. se deben tomar los probioticos, la riboflavina, el carbon activado, etc.

    ResponderEliminar