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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

jueves, 17 de junio de 2010

Me presento a todos ustedes / Documental #1

Antes que todo, quisiera agradecer a María, la dueña de este blog, su amable presentación. Y aprovechar la ocasión para agradecerle también sus continuos esfuerzos para divulgar información sobre la trimetilaminuria y otras enfermedades causantes de olor corporal, así como el impulso que está dando a la investigación sobre estes temas.

Muchos afectados se están posicionando proactivamente ante esto, y se están asociando para promover el desarrollo de investigación clínica.


Me llamo Natalia y soy española. Hace menos de un año comencé a notar los síntomas propios de la trimetilaminuria. Aunque en comparación con muchos afectados, llevo muy poco tiempo sufriendo el problema, ha sido el suficiente para experimentar el arduo padecimiento que esta enfermedad nos brinda.

Al igual que muchos otros, siento una gran impotencia y desesperación al saber que no existe una cura para esta enfermedad, ni siquiera un método para controlarla que sea efectivo (un porcentaje elevado de casos no responde al tratamiento dietético). Por esta razón, muchos afectados se están posicionando proactivamente ante esto, y se están asociando para promover el desarrollo de investigación clínica. Este es el caso de MeBO Research y el NORD TMAU fund, de lo que espero hablarles en futuras publicaciones.

Yo también quiero cooperar y ayudar en lo que sea posible, así que me he prestado voluntaria a servir como puente entre la multitudinaria comunidad angloparlante (presente en foros como www.bodyodorsupport.com y este mismo blog) y la hispanohablante. Iré traduciendo publicaciones que se efectúen en la versión inglesa de este blog, así como de artículos médicos o nueva información que sea relevante. Si alguno de los que nos leen, quisiera conocer información a la que no tiene acceso debido a la barrera linguística, por favor háganoslo saber, info@meboresearch.org . Así mismo, si tienen alguna sugerencia o aportación, o simplemente quieren comentar nuestras publicaciones, no duden en participar.


Por ahora, les dejamos con la versión subtitulada de un documental sobre trimetilaminuria, que hemos podido encontrar en youtube. Este documental, realizado por la conocida cadena inglesa BBC, relata la historia de tres personas afectadas por la enfermedad y la manera en que la sobrellevan. Esperamos que sea de su agrado.

Un saludo a todos.

Natalia
Autora del Blog




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