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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

sábado, 12 de junio de 2010

OFICINA DE INVESTIGACIÓN DE ENFERMERDADES RARAS, EEUU

OFICINA DE INVESTIGACIÓN DE ENFERMERDADES RARAS,
INSTITUTOS NACIONALES DE SALUD (EEUU)



¿Cómo podría tratarse la trimetilaminuria?

Aunque no existe una cura para la trimetilaminuria, es posible que la gente con este problema lleve una vida normal y sana. Estas son algunas formas con las que los afectados con trimetilaminuria pueden reducir su olor.
  • Evitar alimentos que contengan trimetilamina y sus precursores (colina y trimetilamina n-óxido). La trimetilamina está presente en cantidades altas en la leche de las vacas alimentadas con trigo. Alimentos que contienen cantidades altas de colina son: huevos, hígado, riñones, guisantes, habas, cacahuetes, productos de soja, “brasicas” (coles de bruselas, brócoli, repollo y coliflor); y lecitina y suplementos de aceite de pescado ricos en lecitina. La trimetilamina n-óxido se encuentra en los pescados (pescados, cefalópodos y crustáceos). El pescado de agua dulce tiene menores cantidades de trimetilamina n-óxido.
  • La ingesta de cantidades pequeñas de antibióticos para reducir la cantidad de bacteria en el intestino. Esto suprime la producción de trimetilamina.
  • La ingesta de laxantes puede reducir el periodo de transito intestinal y así reducir la cantidad de trimetilamina producida en el intestino.
  • La ingesta de suplementos para reducir la concentración de trimetilamina libre en la orina. Carbón activado 750mg dos veces al día por 10 días. Complejo de cobre y clorofila- 60mg tres veces al día después de las comidas durante 3 semanas.
  • El uso de jabones con pH moderado, entre 5.5 y 6.5. La trimetilamina es una base fuerte (pH 9.8), así que los jabones con un pH parecido al de la piel ayudan a retener la trimetilamina segregada en una forma menos volátil que puede eliminarse con el lavado.
  • La ingesta de suplementos de riboflavina (vitamina B2), para potenciar la actividad residual de la encima FMO3. La cantidad recomendada es de 30-40 mg de tres a cinco veces al día con las comidas.
  • Evitar factores que promuevan la sudoración como el ejercicio, el estrés o alteraciones emocionales en situaciones sociales.

NÓTESE: Las personas debiesen de seguir los consejos de los profesionales médicos en cuanto a este tratamiento y no debiesen de automedicarse o seguir estes consejos por su cuenta. Las medicaciones y suplementos podrían interactuar entre ellos y las restricciones dietéticas podrían ocasionar déficits nutricionales.

La colina es esencial para el desarrollo nervioso y cerebral de los fetos y los niños, por consiguiente, las mujeres embarazadas o que estén dando el pecho debiesen de consultar al médico antes de restringir su ingesta de colina.

Las personas con trimetilaminuria también podrían encontrar estas medidas beneficiosas:

  • Ayuda psicológica para hacer frente a la depresión y síntomas psicológicos.
  • Consejo genético para entender de mejor manera como se originó la enfermedad y para ser conscientes del riesgo de trasmitir la enfermedad a la siguiente generación. Visiten la sección Services donde pueden acceder a una lista online de recursos que pueden ayudarle a encontrar una clínica genética próxima a donde se encuentre.


Traducido por Natalia (Nata_80/Jersey)
Original en inglés


Enlaces relacionados:

Supresión de la producción intestinal de la trimetilamina

Diagnóstico y manejo de la trimetilaminuria

2 comentarios :

  1. Hola!Desde muy pequeña he tenido una sudoracion muy fuerte en mis axilas y pies,con un olor desagradable.lo cual me hace vivir muy restringidamente, soy poco social. aunque me encanta hablar y conocer gente, no lo hago por miedo a mi problema. soy muy insegura y me siento frustrada de no poder hacer y vivir una vida normal como todos mis amigos. me siento menos q todos los demas.no he querido ir a la universidad porque no puedo pasar tantas horas sin bañarme, y tengo q trabajar.esto me deprime demasiado. pero vivo en un pais (CostaRica)donde esas cosas son desconocidas y no hay medicos para eso. y no podria pagar un tratamiento en otro pais. he leido detalladamente cada punto..Y me encantaria saber si padezco de ese mal o es simplemente hiperhidrosis. que debido a tanto sudor empieza a oler mal, como si no me hubiera bañado en dias, pero no es olor a pescado es como un olor a viejito, un sudor muy fuerte..si me pueden ayudar les estaria eternamente agradecida. solos los q padesemos algo similar sabemos la impotencia y frustracion q vivimos dia a dia con este terrible mal. mi correo es micarito440@yahoo.com..si me pueden informar por favor. de verdad les agrazco de corazon

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  2. Hola micarito,

    Tu comentario merece un desarrollo del tema de manera que no va a caber en esta sección de comentarios. Por lo tanto, quisiera responderte con una entrada principal que publicaré el viernes o sábado, o tan pronto logre terminarla. Gracias por tu comentario.

    ResponderEliminar