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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

jueves, 15 de julio de 2010

MI VIAJE CON TRIMETILAMINURIA



M
I VIAJE CON TRIMETILAMINURIA



Mi viaje con trimetilaminuria ha sido muy similar al de muchos otros afectados con esta enfermedad. A la edad de 10 u 11 años, empecé a darme cuenta de que la gente se alejaba de mí cuando me acercaba a ellos. Me pasaba con compañeros, profesores y familiares a cualquier hora del día, independientemente de mi actividad física. Además de eso, mis padres siempre insistían en que me bañase, incluso justo después de que lo hubiese hecho.

En la escuela los niños empezaron a burlarse de mí diariamente. Me llamaban mofeta, apestosa... Nadie quería sentarse a mi lado o elegirme para el equipo de deportes. La profesora siempre terminaba por asignarme un asiento o a un equipo.

En el instituto las burlas empeoraron. Cada vez me aislaba más, pero continuaba yendo a diferentes médicos, intentando averiguar cual era mi problema. De alguna manera, terminé el bachillerato, fui a la universidad, me hice enfermera y me casé.

Desde este blog quisieramos darle las gracias a NORD por habernos permitido la traducción de la publicación original. Asi mismo agradecerles todos sus esfuerzos en favor de las enfermedades raras y sus afectados. Muchísimas gracias.


Seguí investigando por mi cuenta, convencida de que lo que me ocurría era un problema interno ya que lo que aplicase por fuera no surtía efecto. Mi solución temporal era evitar ciertas situaciones que empeoraban el problema: lugares cálidos y llenos de gente, situaciones estresantes, ropas gruesas. Evitaba hacer nuevos amigos e intentaba no mirar a la cara a la gente cuando pasaba por su lado. Era demasiado doloroso el ver sus caras de asco cuando se daban cuenta de que olía mal.

Me hice enfermera, me casé y me mudé a Florida con mi familia; y mi problema de olor corporal también me siguió. Recuerdo vívidamente cuando una mañana, después de mi turno de noche, una enfermera entró en la oficina, inhaló profundamente y dijo "Cheryl debe de estar aquí esta mañana". No vió que estaba sentada en la habitación contigua. Mis compañeros de trabajo se levantaban y abandonaban el control de enfermería cada vez que entraba. No escondían el hecho de que no me querían a su lado. Los doctores a los que consultaba no lograban encontrar lo que me pasaba e incluso uno se rió cuando le conté mi problema.

Gracias a dios, durante una búsqueda en internet, dí con el Grupo de Ayuda de Olor Corporal (www.bodyodorsupport.com), y finalmente con la Fundación de la Trimetilaminuria (Trimethylaminuria Foundation). Para mi sorpresa, descubrí que existía mucha, mucha gente con el mismo problema. Me quedé impactada a medida que leía las historias de la gente, que eran una copia de la mía, tristemente.

Fue entonces cuando descubrí que mi problema tenía un nombre: Trimetilaminuria o TMAU. Me enteré de que TMAU es una enfermedad metabólica rara que afecta al hígado y causa la imposiblidad de metabolizar completamente ciertos alimentos. El subproducto de este proceso incompleto es un gas de olor repugnante que se elimina através del sudor, aliento y orina. La lista de alimentos problemáticos, cómo no con mi suerte, ¡contiene TODAS las cosas que me gustan y que he comido en abundancia durante años!. Con cada comida que tomaba, empeoraba el problema.

Ahora que conozco el nombre y el mecanismo en que funciona mi enfermedad, he decidido colaborar para ayudar a que se lleve a cabo más investigación y finalmente lograr una cura. No quiero que otros sufran como lo hecho yo. Los profesionales sanitarios necesitan ser educados sobre TMAU, y así poder orientar a otros para que obtengan respuestas. Las pruebas diágnosticas necesitan ser más accesibles para todos, y se necesita destinar más fondos para que se efectúe investigación.

La Fundación de la Trimetilaminuria y los que la constituyen, trabajan incansablemente para dar a conocer esta enfermedad. Junto a NORD (La Organización Nacional de Enfermedades Raras estadounidense), hemos creado un fondo para financiar investigación exclusivamente para TMAU. Animamos a todo el mundo a donar a este fondo. Va a ser sólo a través de investigación y apoyo legal la manera de solucionar este problema. No vamos a dejar que el estigma nos retenga y vamos a hacer nuestra parte porque queremos y nos merecemos lo que todo ciudadano quiere- el derecho a la vida (de tener una edudación y ganar un sustento), libertad y la búsqueda de la felicidad sin acoso y discriminación. Por favor, ayúdenos a encontrar una cura.

Natalia
Autora del Blog



Desde este blog quisieramos darle las gracias a NORD por habernos permitido la traducción de la publicación original. Asi mismo agradecerles todos sus esfuerzos en favor de las enfermedades raras y sus afectados. Muchísimas gracias.

original en inglés: http://www.rarediseases.org/oneinamillion/cheryl_marshall

1 comentario :

  1. En colombia hay una fruta TAMARINDO es buena,buuena para combatir este problema. Preparar concentrado en agua un vaso en ayunas por tres dias.
    Yo lo hice con buenos resultados .

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