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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

Se le agradece su donación
para esta causa.


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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 6 de agosto de 2010

COLABORA CON NUESTRA CAUSA



En el año 2008, María de la Torre, fundadora de este blog, junto con otros afectados, creó una compañía no lucrativa (ONL) en Inglaterra llamada MEBO Research, Limited by Guarantee Company. Los objetivos de esta compañía son el investigar cualquier tipo de trastorno que cause mal olor corporal y halitosis (no sólo trimetilaminuria). En la actualidad, la fase preliminar de un estudio, "Estudio de disbiosis intestinal", se está llevando a cabo en Londres con participantes afectados del Reino Unido, Asia, Europa, y EEUU. En él, se intenta encontrar una posible relación entre problemas intestinales (sobrecrecimiento bacteriano, hiperpermeabilidad del intestino, etc.) y olor corporal sistémico. Los participantes contribuyen su donación a MeBO costeándose sus propios análisis y compartiendo los resultados con MeBO, los cuales luego son evaluados por la doctora Irene Gabashvili, y publicados en el blog de MeBO. Estos seran traducidos al español y publicados en este blog también.

Además de la potenciación de la investigación, entre los objetivos de MeBO está el divulgar información sobre estes trastornos para concienciar al público y los profesionales sanitarios de su existencia, y el ofrecer apoyo a afectados y familiares. Aunque MEBO Research espera obtener fondos através de subvenciones gubernamentales y privadas, a día de hoy está siendo financiado únicamente con donaciones de afectados por estas patologías.

PARA DONAR A MEBO RESEARCH haga click en la siguiente imagen (modo de pago preferido); o siga los pasos de las siguientes instrucciones:


Donativos a MEBO Research

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada como una beneficencia sin animo de lucro en los EEUU, MEBO Research es una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía registrada en Inglaterra y Gales aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.



!Gracias por su generosidad!

Las estrategias para el tratamiento de la trimetilaminuria (actualmente el único trastorno metabólico de olor corporal reconocido por la medicina) se basan en recomendaciones hechas ya hace décadas, que no han sido estudiadas exhaustivamente por la comunidad médica. Por sí esto fuera poco, estas medidas sólo son efectivas para un pequeño porcentaje de afectados con esta enfermedad. Aquellos que no experimentan una mejoría en sus síntomas, se ven condenados a vivir una vida muy restringida, imposibilitados a llevar una existencia plena debido a las trabas que esta enfermedad les impone, así como relegados a anticipar experiencias continuas de ridículo, vergüenza y abuso.

Desesperados por la falta de atención por parte del sector médico y relevantes autoridades, algunos de los afectados han intentado potenciar la investigación médica de manera independiente. Este es el caso de MEBO Research y el Proyecto Trinzyme.

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Natalia
Autora del Blog

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