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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 7 de septiembre de 2010

INVITACIÓN A LA REUNIÓN ANUAL DE AFECTADOS CON SÍNDROMES DE OLOR CORPORAL EN LONDRES




El día 11 y 12 de Septiembre del 2010 tendrá lugar la Reunión anual de afectados con síndromes de olor corporal en Londres. La reunión comenzará a las 12 del mediodía, ambos días el 11 y 12.

El punto de reunión será el Tattershall Castle http://www.thetattershallcastle.co.uk/ , un barco anclado en el dique Victoria (Victoria embankment), a 100 metros de la estación de metro Embankment.

La reunión coincidirá con el Festival del Támesis, así que los participantes podrán disfrutar de las festividades, las cuales incluyen un carnaval, música en directo, puestos de gastronomía internacional, fuegos artificiales y un crucero por el río.

Si desean asistir contáctenos en Snoopy3932@yahoo.com o ArunNagrath@yahoo.co.uk

Alternativamente, si no entienden inglés pueden contactarnos en cureTMAU@gmail.com

Si desean participar y si nos contactan con anterioridad les podremos aconsejar acerca de lugares donde alojarse en Londres y de como encontrar el lugar de reunión, asi como de con quien ponerse en contacto durante el evento.

El organizador de la reunión, Arun Nagrath tendrá su telefóno móvil activo en todo momento durante el evento: 07753 492 759 (disponible tanto para conversaciones telefónicas como para mensajes de texto). Sin embargo Arun sólo habla inglés, de ahí la importancia de contactarnos previamente si no dominan el idioma.

Esperamos contar con su compañía,

Un saludo

Natalia
Autora del Blog

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