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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 14 de septiembre de 2010

CÓMO HACERSE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA SI VIVE EN EUROPA

En la actualidad, estamos intentando averiguar cual serían los pasos a seguir para realizarse las pruebas de trimetilaminuria en España, a través del sistema público de salud. Probablemente el primer paso sería contactar al médico de familia, con documentación sobre TMAU y de ahí ser referido a un especialista en enfermedades metabólicas.

Para todos aquellos a los que acceder a las pruebas de esta manera les haya sido difícil y estén dispuestos a costeárselas, un laboratorio del Reino Unido ha accedido a realizar las pruebas a personas procedentes de España y resto de países europeos.

El profesional que lleva a cabo las pruebas se llama Nigel Manning, Científico Clínico Principal del Departamento de Química Clínica, del Hospital Pediátrico de Sheffield y realiza la totalidad de pruebas en el Reino Unido. Muy amablemente ha escrito dos documentos para nosotros - uno exponiendo información sobre TMAU para darle a conocer la enfermedad a su médico, en caso de que éste no la conozca, y otro explicando la forma en que llevar a cabo la recogida de la muestra.






Además, el Sr. Manning nos ha permitido hacerle una entrevista para nuestros dos blogs; véase las publicaciones, Sustratos normalmente oxidados por la FMO3 y Shewanella báltica, la bacteria que produce TMA.

Es importante tener en cuenta que Nigel sólo aceptará muestras si van acompañadas de una carta de petición de análisis por parte de un médico (puede ser público o privado). Analizará una primera muestra de orina, si esta resulta positiva pedirá que se realice un análisis rutinario de orina para descartar una infección urinaria (esta prueba puede realizársela su médico de familia). Si se descarta una infección urinaria, le pedirá otra muestra de orina para confirmar el diagnóstico inicial de trimetilaminuria.

Si la prueba de TMAU fuese negativa, le realizarían las pruebas de dimetilglicinuria, otra enfermedad metabólica causante de mal olor sistémico.

El precio total de las pruebas anteriores sería de £134 + impuestos o 160 euros aproximadamente. Nótese que Nigel solo realizaría las pruebas de detección de TMA en orina, en ningún caso se llevarían a cabo análisis genéticos. Sin embargo los análisis de orina son suficientes para diagnosticar trimetilaminuria (aunque no diferenciarían entre trimetilaminuria primara o secundaria).

Les recomendamos que lean con detenimiento los documentos escritos por Nigel Manning y nos contacten si tienen alguna duda. Los que en este blog colaboramos damos fe de la autenticidad del laboratorio en que se realizan las pruebas, ya que algunos hemos sido diagnosticados de esta manera.

Por último, recomendar a todos aquellos que quieran hacerse la prueba que sigan una dieta normal durante las semanas previas a la recogida de la muestra, y unas horas antes de la recogida de la muestra ingerir una gran cantidad de alimentos ricos en colina (huevos, vísceras, carnes rojas, legumbres, pescado, etc). Pueden acceder a una lista de cantidades de colina en alimentos cotidianos aquí. Siempre debe recoger la muestra cuando el olor esté más incrementado, si conoce factores desencadenantes del olor (ingesta de ciertos alimentos, periodo premenstrual) asegúrese que recoge la muestra tras ingerir eses alimentos o durante eses días del mes.

Un saludo y no duden en contactarnos si tienen cualquier duda, info@meboresearch.org

Natalia
Autora del Blog


Enlaces relacionados:

Disponibilidad de pruebas de trimetilaminuria

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

Diagnóstico de la Trimetilaminuria en España



4 comentarios :

  1. Hola como puede ver de que manera envio mi prueba de orina a inglaterra ¡??? vivo en baleares .

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  2. Hola. Para hacerte la prueba de orina a Inglaterra, todavía se necesita un referido de tu médico. Estamos tratando de establecer un programa para hacerse la prueba de orina para TMAU con el mismo científico, Nigel Manning, sin referido médico a través de el laboratorio Biolab. Pero, todavía no se han completados estos trámites. Si me quieres enviar in email a maria.delatorre@meboresearch.org te puedo dar un poco más información que te pueda ayudar a tomar una decisión de cómo proceder.

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  3. hola me puedo hacer la prueba si vivo en mexico?

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  4. Sí se puede, pero que yo sepa, sólo a través de MEBO. El costo de la prueba es 150 dólares estadounidenses, o 1,964 Pesos mejicanos, y el costo de envío es bastante alto, ya que se requiere que se use el servicio de envío de dos días para preservar las muestras de regreso. Si no, se dañan. Si quieres una cotización más exacta, por favor llena el formulario, http://www.meboresearch.org/tmautest-cleveland.html, y te la enviaré por correo electrónico. La mejor manera de reducir el costo de envío, sería formando un grupo en México y enviar varias muestras ida y vuelta.

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