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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

jueves, 30 de septiembre de 2010

REUNIÓN ANUAL EN LONDRES








Haga dos clics rápidamente
En el video del Carnaval

Para metrajes adicionales


El pasado 11 y 12 de Septiembre tuvo lugar en Londres La Reunión Anual de Afectados con Síndromes de olor corporal. Los que asistimos tuvimos el placer de establecer contacto con otros afectados y compartir experiencias y consejos. Personas de Estados Unidos, Estonia, Polonia, España e Inglaterra se dieron cita en la capital inglesa, donde también pudimos disfrutar del Festival del Támesis. Entre los eventos que tuvieron lugar destacan la música en directo, un carnaval y la degustación de gastronomía internacional. Los que acudieron el domingo 12, también disfrutaron de un crucero por el río.

La reunión resultó todo un éxito y una experiencia muy terapéutica para muchos. Además de debatir sobre las opciones de tratamiento de estas enfermedades, y las repercusiones de carácter físico, psicológico y social inherentes a la misma, la reunión tomó un cariz distendido y divertido donde la gente se sintió cómoda y a gusto. Muchos de los asistentes verbalizaron lo positivo que había sido para ellos el juntarse con otras personas con el mismo problema y capaces de comprender su situación.

María, fundadora y autora de este blog, realizó un bonito reportaje fotográfico y audiovisual del evento. Espero que les guste y que se animen a acudir el año que viene.

Natalia
Autora del Blog

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