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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

domingo, 17 de octubre de 2010

Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

tmau testingActualización 2

MEBO Research está realizando las gestiones necesarias para poderle ofrecer a nuestra comunidad la oportunidad de llevar a cabo las pruebas de trimetilaminuria, especialmente las pruebas procedentes de países en donde no se realizan estos estudios en la actualidad.

Tan pronto se hayan finalizados los trámites con las agencias de Aduana de cada país para obtener el permiso, y los trámites con FedEx para determinar el costo negociado del envío, se le ofrecerá al público la oportunidad de llenar una solicitud por internet para iniciar el proceso. Después de recibir el pago total a través de PayPal, se le enviará un paquete (el kit) por FedEx con todos los documentos requeridos por las Aduanas del país de origen y del Canadá, y también se incluirá una etiqueta de franqueo pagado con el cual se podrá enviar las muestras al laboratorio, Eliapharma Analytical Services, Inc.

El kit incluirá todas las piezas necesarias para recoger las muestras con las instrucciones de la dieta necesaria para elevar el consumo de colina antes de recoger las muestras de orina matutina. Incluido con el costo de 150 dólares estadounidenses más el costo de envío del kit ida y vuelta habrá dos frascos para recoger dos muestras de orina en momentos diferentes, pero también se le puede agregar un frasco más para el uso de otra persona con sólo 60 dólares adicionales. O sea, se puede recoger muestras hasta de tres personas por kit o tres muestras de una persona por 170 dólares estadounidenses más el cargo de envío, o se pueden recoger dos mustras (de una o dos personas) por 150 dólares.

Tan pronto se recojan las muestras, es necesario que se congelen lo antes posible junto con una bolsa de hielo que estará incluida en el kit para conservar las muestras en el envío de regreso, ya que la trimetilamina es muy básica (alcalina) y se evapora muy rápidamente. Mientras más se evapore la TMA de la muestra de orina, más sería la probabilidad de que el resultado de la prueba dé negativo.

Actualmente estoy negociando precios económicos de envío con FedEx. Ya que las muestras tienen que mantenerse congeladas durante el envío, estamos obligados a utilizar un servicio de envío de un mínimo de 2 días, el cual suele ser más costoso. Pero espero que estas negociaciones con FedEx nos ofrezcan precios más racionables, y me parece que estamos progresando en este asunto. En cuanto tenga todos los datos finalizados, les informaré.

También, la mañana lunes comienzo a hacer los trámites para obtener los permisos de las Aduanas de varios países en la América Latina donde en la actualidad no tienen laboratorio para realizar este análisis de orina con el fin de cumplir con todos los requisitos y obtener el permiso de envíos de cada gobierno. Es un proceso bastante elaborado y costoso el hacer todos estos preparativos para lograr realizar este análisis, algo que sólo alguien que esté afectado con este problema dedicaría su tiempo en ello.

Si usted estuviese interesado en que contactemos la Aduana de su país, por favor déjenos saber.

Un cordial saludo,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org


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