-->
BannerFans.com
30-AGOSTO-2014:
£ 848.03/GBP + $513.00/USD

DONACIONES TOTAL
£
1,157.08 = $1,920.69

PAYPAL Reino Unido
MEBO para TRINZYME

********
PAYPAL Estados Unidos
MEBO PARA TRINZYME


Su moneda será automaticamente convertida a dólares estadounidenses o a libras esterlinas británicas por PayPal.

Puede pagar con su tarjeta de crédito en vez de su cuenta de PayPal con los botones de arriba.
EL NIÑO QUE
HUELE A PEZ

Véase el tráiler
Ganador del premio
Golden Trailer Award 2013


Donativos a MEBO Research

halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

Se le agradece su donación
para esta causa.


!Gracias por su generosidad!

Siganos por Email

Petición de suscripción por email

Para recibir actualizaciones, ingrese su correo electrónico:

Proporcionado por FeedBurner

Recibirá un correo electrónico de “Feedburner Email Subscriptions". Haga clic en el enlace del mismo para activar su suscripción.

Para asegurarse de recibir el correo electrónico de la suscripción de Olor corporal y halitosis, por favor añádenos a su lista de contactos, ajuste su configuración de correo masivo no solicitado (spam) o siga las instrucciones de su proveedor de servicios de Internet para prevenir que nuestros correos electrónicos se marquen como spam o basura.

 Subscribe in a reader

Seguidores de este blog

¿Cuáles tipos de olor corporal le preocupa a Ud.?

¿A qué edad comenzó su olor?

halitosis research
Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

lunes, 11 de octubre de 2010

PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

Me complace informarles de que la compañía, MEBO Research, Inc. ha conseguido que un laboratorio de Canadá, Eliapharma Analytical Services, Inc.,
tmau triemthylaminuria testingacepte hacer los análisis de Trimetilaminuria a personas de todo el mundo. Animamos desde aquí a aquellos hispanohablantes procedentes de países en donde no se ofertan las pruebas de trimetilaminuria, a que hagan uso de esta oportunidad única.


En la actualidad, MEBO se encuentra haciendo negociaciones con el servicio de Aduanas de EEUU, México, Argentina y Colombia, para asegurarse de que no habrá problemas en el envío de muestras desde estos países. Una vez terminadas estas negociaciones, pasarán a contactar a otros países, así que no importa su procedencia, si está interesado en estos análisis puede contactar a MEBO y ellos harán los trámites necesarios en su país de procedencia.

El costo total de las pruebas es de 150 dólares estadounidenses, más el cargo de envío. Esto incluye el análisis de dos muestras de orina, que pueden recogerse en momentos diferentes (esto supondría 110 dólares del precio total), el material de recogida de las muestras (30 dólares del total) y una donación para la compañía MEBO research (10 dólares), que está centrada en la investigación sobre Trimetilaminuria y otros síndromes de olor corporal. También se les pedirá que rellenen un formulario, con preguntas sobre sus síntomas y su estilo de vida. La información será siempre tratada de forma confidencial. Con ella, la compañía MEBO pretende recoger información acerca de los síntomas y posibles causas o detonantes de la enfermedad. No es obligatorio el completar este formulario, pero sin duda sería de mucha ayuda.

Debido a que las muestras tienen que llegar a Canadá en un plazo de 48 horas, MEBO está en negociaciones con la empresa internacional de envío urgente FedEx, para conseguir unos precios asequibles para todos aquellos que quieran hacerse las pruebas. FedEx nos asegura que son capaces de hacer llegar a Canadá muestras de todo el mundo en 48 horas, sin embargo en lugares muy remotos, es posible que las muestras tengan que ser antes llevadas o envíadas por el usuario a la oficina de FedEx o a el aeropuerto más cercano. En cuanto tengamos más información sobre esto les informaremos.

Otro tema a tener en cuenta, es que el precio tan competitivo que MEBO ha conseguido por los análisis (150 $) está condicionado al hecho de que el laboratorio analizará las muestras de 30 en 30. Esto quiere decir que esperarán a recibir muestras de 30 personas y las analizarán todas juntas, ya que sale mucho más económico. Esta práctica también es llevada a cabo en los países en dónde normalmente se ofertan las pruebas de trimetilaminuria (EEUU, Reino Unido, etc).

Una vez que el servicio de análisis de orina esté establecido y funcionando bien, MEBO pretende también ofertar un servicio de análisis de sangre (análisis de ADN) para determinar si entre los que padecen Trimetilaminuria, existen mutaciones genéticas que puedan explicar la enfermedad. Tengan en cuenta que el diágnostico de trimetilaminuria se puede hacer exclusivamente con un análisis de orina, ya que no todos los que padecen esta enfermedad tienen mutaciones genéticas.


Así que por favor recuerden estos puntos importantes:


  1. No es neceserio que un médico pida estos análisis, los puede mandar usted personalmente y las muestras serán analizadas.
  2. Podrá enviar dos muestras orina, recogidas en momentos diferentes, para aumentar las posibilidades de diagnóstico.
  3. La rapidez en recibir los resultados de sus análisis dependerá de la rapidez con la que el laboratorio reciba muestras de 30 personas (60 muestras).
  4. Cuanta más gente se haga las pruebas, más baratos serán los gastos de envío.
  5. La información de los formularios que envíen será confidencial, y será usada para pedir financiación a los organismos estatales y privados para realizar investigación sobre trimetilaminuria.
  6. Las primeras personas que se hagan los análisis, serán invitadas a realizarse otras pruebas adicionales, por las que no tendrán que pagar, con el objetivo de investigar sobre esta enfermedad.
  7. El objetivo principal de este programa es ofrecer los medios diágnosticos de trimetilaminuria, a aquellas personas procendentes de países en donde no se realizan estos análisis.

SI USTED ESTÁ INTERESADO EN HACERSE LAS PRUEBAS, POR FAVOR CONTÁCTENOS EN tmautest@meboresearch.org. POR FAVOR DÍGANOS SU PAÍS DE PROCEDENCIA PARA PODER ASEGURARNOS QUE EL SERVICIO DE ADUANAS PERMITIRÁ EL ENVÍO DE LA MUESTRA. ASÍ TAMBIÉN LE ENVIAREMOS INFORMACIÓN ADICIONAL. EL HECHO DE ENVIARNOS EL EMAIL NO LE OBLIGA A TENER QUE HACERSE LAS PRUEBAS, ASÍ QUE CONTÁCTENOS SIN NINGÚN TIPO DE COMPROMISO.

Un cordial saludo,


María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva
maria.delatorre@meboresearch.org

Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org


Enlaces relacionados:

Disponibilidad de pruebas de trimetilaminuria

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

CÓMO HACERSE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA SI VIVE EN ESPAÑA O EUROPA

Diagnóstico de la Trimetilaminuria en España




6 comentarios :

  1. Hola los felicito por los esfuerzos que están haciendo por poder hacer que en todo el mundo sé realicen las pruebas de trimetilaminuria y que pronto encuentren un tratamiento ya sea con medicamentos o reemplazo de enzimas u trasplantes de hepatositos en fin hay muchas maneras de tratamiento.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias. Tengo fe de que nuestros científicos hagan algunos descubrimientos que nos ayuden. Ellos están determinados a que se haga disponible al público un tratamiento efectivo dentro de unos pocos años. Hasta hace poco, no ha habido mucha esperanza de tener algo a nuestro alcance, pero ahora poco a poco estamos llegando.

      Eliminar
  2. Disculpen soy de colombia y estoy interesada en hacerme las pruebas en este año 2016 mande mi solicitud en mebo y no fue contestada necesito alguna respuesta para mi situación gracias por la atención prestada

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola daniela yo tambien creo tener TAMU y me gustaria poder contactame con tigo para saber compartir historias y que cosas has realizado y no se si tu conoscas mas personas en colombia que tengan este problema.

      Eliminar
  3. Buenos días, soy de la Ciudad de México y me gustaría saber si existe la posibilidad de realizar la prueba TMAU aquí o a donde tendría que ir para esto. Muchas gracias!

    ResponderEliminar
  4. Se puede realizar la prueba de TMAU gratuita en el DF en el Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN)

    (0155) 56063231 directo y (0155)10840900 son los teléfonos donde pueden coordinar en caso de ser necesario la logística de las muestras, así como afinar detalles al respecto. La prueba es mucho más factible en orina, mencionan que de ser positiva en la misma se pudiera hacer una especie de confirmación en sangre, y después el genético pero este último, no lo realizan en ese instituto.

    ResponderEliminar