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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 12 de noviembre de 2010

Disponibilidad de pruebas de trimetilaminuria




Actualización 4


Después de haber luchado por tres años para lograr que personas de cualquier parte de mundo que padezcan de olor corporal puedan hacerse la prueba de trimetilaminuria, al fin vemos que la posibilidad está a nuestro alcance. Gracias al trabajo voluntario de varias personas en nuestra comunidad inglesa y latina, se ha estado llevando a cabo esfuerzos organizativos con un laboratorio en Canadá, Eliapharma Services Inc. La meta principal de este proyecto es darles la oportunidad por primera vez a personas en la América Latina y otros países para hacerse la prueba de trimetilaminuria.



Eliapharma realiza estudios para compañías farmacéuticas y otros proyectos con la Universidad de Montreal bajo el asesoramiento de su Consultor Científico, el Orval Albert Mamer, quien participó en la segunda conferencia sobre la trimetilaminuria en el 2002 en Bethesda, Maryland (Second Workshop on Trimethylaminuria, March 15 & 16, 2002). Puede referirse al sitio web de Eliapharma donde se encuentra un listado extensivo de publicaciones de Albert Mamer. A su vez, MEBO Research, nuestra compañía no lucrativa registrada en Inglaterra y EEUU, recibe asesoramiento de su Consultora Científica, Irene Gabashvili, Profesora de Bioinformática en San José State University en California. Estamos traduciendo del inglés al español un sumario de su curriculum vitae en el cual se destacan algunas de sus acreditaciones, cualificaciones, y experiencias profesionales.


Desde el principio del año 2008, y por casi un año, los únicos dos laboratorios que habían actualizado la prueba de trimetilaminuria en los EEUU descontinuaron este servicio por falta de demanda. Sólo quedaban aproximadamente dos laboratorios en Canadá, y uno en el Reino Unido, los cuales de vez en cuando hacían alguna prueba más que otra. A mi entender, nunca ha habido un laboratorio que actualizara esta prueba en la América Latina, igual que en muchos otros países del mundo.

Al ver tan poca participación, no solamente de este tipo de pruebas, sino también de investigaciones de la trimetilaminuria u otros tipos de olor corporal, decidí, junto con otras personas afectadas, tomar acción propia para unir y organizar la comunidad internacional de afectados con el fin de obtener acceso a estos análisis y recaudar fondos para promover investigaciones. Pensamos que la mejor manera de lograrlo iba ser creando un blog en el cual pudiéramos reunir los artículos profesionales publicados sobre el olor corporal, originalmente en inglés y después este blog en español. La primera entrada se hizo en octubre de 2008 en el blog inglés, ya que los que trabajaban conmigo en esta meta sólo hablan inglés. En la actualidad, este blog tiene 794 entradas. La primera entrada en este blog español la hice en diciembre de 2008 y actualmente tiene sólo 146 entradas debido a que no he tenido ayuda hasta el mes de enero de este año cuando se ofreció Natalia a ayudarme con las traducciones. Si alguien más quisiera ayudarnos con traducciones del inglés al español, o en lo que pueda, favor de contactarme a mi dirección de correo electrónico, maria.delatorre@meboresearch.org.

También, hemos hecho todo lo posible por ponernos en contacto con los profesionales especializados en la trimetilaminuria. Hemos establecido muy buena relaciones con muchos de ellos, y muchos han sido tan amables de permitirnos entrevistarlos para publicar sus entrevistas en español y en inglés en estos blogs. A través del tiempo, poco a poco empezaron a comunicarse con nosotros cada vez más personas afectadas, y comenzamos a hacer trabajo organizativo para comenzar de nuevo los análisis de trimetilaminuria, no sólo en los EEUU, sino también, proveérselos a las personas que viven en la América Latina y otros países que carecen de ellos.


Poco a poco, como resultado de este esfuerzo, no sólo comenzaron los laboratorios originales de la University of Colorado Denver, y el Monell Center de la University of Pennsylvania, y Human BioMolecular Research Institute (HBRI) en San Diego, California, a ofrecer el análisis de trimetilaminuria, sino en la actualidad, tienen tanta demanda para esta prueba de orina, que no dan abasto. Cuando le pedí a estos laboratorios que si pudieran aceptar muestras de la América Latina para esta prueba, me explicaron que simplemente no daban abasto con el volumen de pruebas que estaban recibiendo, y que los trámites para los envíos internacionales son muy complicados.

Me di por vencida ya que los laboratorios norte americanos no podían ayudarnos, y empecé a buscar en Canadá por otras soluciones que proveyera esta oportunidad a todos los que padecen de olor corporal en la América Latina y en otros países que tampoco tienen esta prueba a su disposición. Como resultado de este esfuerzo, MEBO Research ha llegado a un acuerdo con Eliapharma Services Inc., en Canada, para que nos dé esta oportunidad. Este laboratorio ha mostrado interés en ayudarnos con nuestra causa.

Ya que las muestras de orina se recibirán de múltiples países por Eliapharma, se ha necesitado aplicar por un permiso de importación/exportación de muestras humanas del gobierno canadiense. El permiso que estamos solicitando no incluirá el permiso de envío de muestras contaminada con el VIH o Hepatitis C porque el laboratorio no está preparado para trabajar con estos virus. En dado caso, el paciente tendrá que consultar con su médico y obtener un referido al laboratorio de McGill Hospital, si quisiera hacerse la prueba de trimetilaminuria en Canadá. Puede ser que también haya otros laboratorios que pudieran hacerle esta prueba.

Si alguien más quisiera ayudarnos con traducciones o en lo que pueda, favor de contactarme a mi dirección de correo electrónico, maria.delatorre@meboresearch.org .
Publicaré tanta información como pueda sobre estas pruebas según se vaya desarrollando la creación de este programa. Si está interesado en hacerse el análisis fenotipo (de orina) para el diagnóstico de TMAU a través de MEBO y Eliapharma, puede contactar a MEBO a esta dirección de correo electrónico: tmautest@meboresearch.org, sin compromiso de participación. Para calcular mejor el costo de envío, necesitariamos saber el país en que se encuentra, su dirección (con código postal), y su número de teléfono. Les enviaré un email indicando el precio total de las pruebas una vez que todos los preparativos que estamos llevando a cabo estén finalizados.

Un cordial saludo,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva




Enlaces relacionados:

Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

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