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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 26 de noviembre de 2010

¿ME HUELEN O NO ME HUELEN?

Uno de los conflictos mayores que produce el olor inusual y difícil de controlar es que no todo el mundo lo detecta. Todas las personas que han sido diagnosticada con trimetilaminuria han tenido la mala experiencia de que algún familiar o algún profesional de salud les hayan dicho que “es todo en su cabeza” o que sufren de un trastorno delirante, etc. Pero lo más probable es que estos individuos no detecten el olor porque no todo el mundo tiene la misma sensibilidad olfativa.

Los quimiorreceptiores del olfato: La cantidad de quimiorreceptores que un animal posee en la mucosa olfatoria es un índice de su sensibilidad olfativa. El olor produce acostumbramiento, es decir, al cabo de cierto tiempo de percibir cierto olor dejamos de detectarlo, ya que los receptores se impregnan de esa sustancia y se saturan, por lo que dejan de enviar la señal al encéfalo. http://html.rincondelvago.com/olfato_1.html

Pero el conflicto mayor resultante de esta contradicción, de que algunas personas sí lo huelen y otros no, es que a consecuencia de esta inconsistencia, se desarrolla en la persona afectada una intensa ansiedad y depresión aplastante y paralizante. Es mi opinión que el tratamiento psicológico debe enfocarse en la reducción de ansiedad y depresión, y no en tratar de convencer al paciente que no son reales las experiencias verídicas que viven diariamente al afrontarse con personas que sí lo huelen, y de no tratar de convencer al paciente que no tiene el discernimiento para poder ver e interpretar la realidad. Es importante que los profesionales y familiares comprendan que no todo el mundo tiene la misma sensibilidad olfativa.


La sensibilidad olfativa es similar en niños y en jóvenes, pero a partir de la treintena empieza a declinar… Por ello, la edad de máxima capacidad olfativa se sitúa alrededor de los 33-34 años, ya que en este momento la sensibilidad olfativa, todavía bastante intacta, y el aprendizaje sensorial realizado se combinan para dar el máximo rendimiento olfativo (Cainet al., 1994) http://www.percepnet.com/cien02_05.htm

Muchas personas afectadas con olor corporal manifiestan un olor fuerte intermitente y alternan entre un olor leve a un olor fuerte, influido por la dieta, cambios hormonales, estrés, deficiencia de enzimas metabólicas, etc. El olor lo mismo se desprende de vez en cuando que de repente se desaparece (o por lo menos no se detecta tan fácilmente), y parece no ser constante. A su vez, el mismo olor cambia; por ejemplo, la trimetilamina (TMA) en baja concentración dispara un olor a pescado podrido, y en alta concentración el olor se asemeja más al amonio, ya que la TMA es muy alcalino. Por lo tanto, el olfato de una persona puede ser que perciba el olor a pescado pero no el olor a amonio debido a una saturación y acostumbramiento, o también, podría ser que el olor no se detecte por algunas personas simplemente porque no tengan la sensibilidad olfativa. Las reacciones sociales contra la persona afectada y el disparo inconsistente del olor son los dos factores más influenciales para crear un estado de ansiedad y fobia social aguda y crónica.

Algunas de las siguientes referencias académicas escritas en inglés son importantes para respaldar algunas de las teorías presentadas en esta entrada del blog.

  1. "A través de esta última década hemos tenido pacientes quienes manifiestan un olor corporal leve, transitorio, y periódico…no es simplemente un trastorno recesivo (genético) sino un espectro fenotípico de olores transitorios o leves” tradución del inglés de una carta a The Lancet escrita por el Dr. Stephen C Mitchell, del Imperial College, Londres.
  2. Solamente un 7% de la población tiene una anosmia al olor de trimetilamina. Journal of Chemical Ecology
  3. El doctor Martínez Vidal, Jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña: sobre la anosmia y la hiperosmia,
  4. La trimetilamina (TMA) en baja concentración dispara un olor a pescado podrido, y en alta concentración el olor se asemeja más al amonio, ya que la TMA es una base más fuerte que el amonio. Journal of Inherited Metabolic Diseases


María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org

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