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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 10 de noviembre de 2010

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

trimethylaminuria testActualización 3

Me gustaría dar las gracias a las 29 personas que han mostrado interés acerca del Programa de pruebas de trimetilaminuria a nivel internacional, coordinado por MeBO Research, con la ayuda deEliapharma Services Inc. A día de hoy, tenemos a 24 personas en la lista de espera, incluso antes de que tengamos finalizados todos los preparativos para comenzar a hacer estas pruebas. Las pruebas se realizarán en lotes de 60 muestras (dos muestras por persona), y parece que vamos ya a tener a 30 participantes para cuando terminemos los preparativos de los métodos de análisis. Agradecemos mucho su apoyo, siendo nuestra intención el ofrecerles a todos un proceso de diagnóstico de la mejor calidad.

En la actualidad me encuentro finalizando un programa de formación sobre el envío internacional de muestras que la compañía FedEx me está impartiendo. Estamos incidiendo sobre todo en el envío de muestras al laboratorio de Canadá desde todos los países que sean necesarios. Mis 30 años de experiencia en el sector de las compañías aéreas, me han proporcionado un gran conocimiento sobre envíos internacionales incluyendo procedimientos de aduanas y más recientemente asuntos de seguridad nacional. Por ahora, en vez de hacer viajar a los participantes de un país a otro, MeBO va a enviar material de recogida de muestras y las muestras de orina con unos procedimientos parecidos pero con diferencias significativas. La compañía Eliapharma, ya le ha solicitado el permiso de Importación/Exportación a las autoridades canadienses.

Eliapharma está realizando un proceso de validación para llevar a cabo los análisis de trimetilaminuria. El laboratorio acaba de recibir la trimetilamina (TMA) que encargó al fabricante de productos químicos para analizar múltiples muestras de orina de personas sin olor corporal, a las que añaden cantidades específicas de TMA con el objetivo de establecer cuanto tiempo pueden las muestras permanecer intactas desde que se congelan hasta que alcanzan una temperatura ambiente, antes de que la TMA empiece a evaporarse hasta alcanzar un grado en que mostraría un resultado impreciso. La prueba incluirá el uso de un par de ácidos estabilizadores para ver cual es mejor conservando la muestra por un mayor tiempo. Consideramos esta medida muy importante ya que asegurará la calidad de las muestras y la precisión de los análisis. Mientras tanto, el laboratorio también está preparando y validando el equipo de laboratorio efectuando los ensayos que se requieren, etc.

tmau testingEstos procedimientos, así como otros, son medidas muy importantes que nos comprometemos a tomar, ya que queremos hacerles llegar la oportunidad de hacerse las pruebas a la mayoría de las personas de países lejanos, pero siempre asegurando la precisión y alta calidad del proceso diagnóstico. Queremos asegurarnos de que usamos el material de recogida de muestra adecuado, el método apropiado de envío para asegurar la recibida de la muestra en el periodo de tiempo necesario, y de que tenemos toda la documentación exigida por el gobierno en regla, como la factura comercial de envío, carta de porte aéreo, etiqueta de franqueo pagado para que devuelvan las muestras, así como otros (dependiendo del país en que se encuentre el solicitante de los análisis). Todas estas medidas son importantes para que la muestra no se retrase durante el envío o en las aduanas, ya que podría perder calidad y consecuentemente dar resultados erróneos. Este proceso es también muy fácil para la persona que se realiza las pruebas, ya que toda la documentación requerida por los respectivos gobiernos estará preparada y pagada de antemano por MeBO Research.


Creo firmemente que es importante establecer unas buenas bases para cualquier proyecto que llevo a cabo y este proceso de establecer los métodos diagnósticos de trimetilaminuria a nivel internacional no es una excepción. Siempre opto por calidad en vez de cantidad para poder ofrecer un proceso sin fallos; y si nos apuramos durante esta etapa dejamos la puerta abierta a que a la larga obtengamos resultados erróneos y muestras dañadas.

Consecuentemente, después de debatirlo con el presidente de Eliapharma, creemos que podremos empezar a enviar el material de recogida de muestras a partir del 18 de Noviembre, para aquellas personas que tenemos en la lista de espera. Si está interesado en hacerse los análisis de orina (fenotipo) para el diagnóstico de TMAU, a través de MeBO y Eliapharma, puede contactar a MeBO en esta dirección de correo electrónico: tmautest@meboresearch.org, sin compromiso de participación. Para calcular mejor el costo de envío, necesitaré saber el país en que se encuentra, su dirección (con código postal), y su número de teléfono. Les enviaré un email indicando el precio total de las pruebas una vez que todos los preparativos que estamos llevando a cabo estén finalizados.

Si para entonces sigue interesado en hacerse las pruebas, deberá cumplimentar su solicitud y mandarla con el pago total a través de PayPal. Una encuesta opcional estará disponible online para que usted rellene, que puede ser usada en futuras investigaciones clínicas, aunque si desea puede no participar. MeBO y Eliapharma están comprometidos con una ética estrictamente confidencial. Una vez que recibamos su solicitud y su pago, se le enviará por correo el material de recogida de las muestras, con instrucciones claras sobre como tomarse la sobrecarga de colina, como recoger las muestras y como tramitarlas. Toda la documentación necesaria, como la factura comercial de envío, la Guía Aérea, y la etiqueta de franqueo pagado estarán incluidas en el material de recogida de muestras que le enviaremos.

Agradezco su paciencia y apoyo,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva
maria.delatorre@meboresearch.org

Traducido del original en inglés por:

Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org


Enlaces relacionados:

Disponibilidad de pruebas de trimetilaminuria

Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

CÓMO HACERSE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA SI VIVE EN ESPAÑA O EUROPA

Diagnóstico de la Trimetilaminuria en España



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