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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 14 de diciembre de 2010

Las Consecuencias Psicosociales del olor corporal incontrolable

El olor corporal ofensivo interfiere con la vida social de la persona afectada, como en la escuela, el trabajo o en las relaciones personales. Esta crisis social resulta normalmente en efectos secundarios psicosociales profundos, cómo representa nuestra comunidad en la Antología [en inglés], ‘Conquistando El Monstruo Invisible’ escrito por víctimas como un esfuerzo de recaudación de fondos para la investigación de MEBO. Ya que este trastorno tiende inicialmente a ser más sintomático en la adolescencia, la persona afectada es rechazada la mayor parte por sus compañeros de clase e iguales, y normalmente de una manera muy cruel resultando en aislamiento social. En edad adulta, la mayoría son acosados en el lugar de trabajo por la misma razón, y son generalmente los primeros en ser despedidos del trabajo como consecuencia, e independientemente del buen desempeño del trabajo.

Pero ahora soplan vientos nuevos...
Estas condiciones sociales, producen una herida psicológica profunda que tiene como resultado síntomas de depresión y ansiedad que previene a la persona afectada de ser un miembro productivo en la sociedad. Muchos últimamente han recurrido a dependencia en prestaciones sociales, como subsidio de paro y/o beneficios de incapacidad de seguridad social. Según algunos expertos, un 40% de personas afectadas con condiciones de olor corporal se han quedado confinados en casa por los menos una semana por temor de ofender a otros. Dos tercios han contemplado el suicidio, y un tercio lo han intentado. La inmensa mayoría sufre de la depresión o de algún otro trastorno mental, y a veces, abuso de sustancias, ya que la mayoría desarrolla un estilo de vida muy solitario sin alivio a la vista en una edad muy joven, y son golpeados por la pena abrumadora que viene con ser excluido.

Pero existe una luz en la obscuridad que nos lleva al año nuevo...
Debido a una falta de conocimiento y comprensión social de esta condición, la mayoría en la sociedad erróneamente lo percibe como una falta ofensiva de la higiene personal por parte del individuo afectado. Como resultado, las personas tienden normalmente a responder a la víctima en una manera abiertamente o secretamente hostil. Uno de los aspectos más traumáticos de este trastorno es que la víctima no tiene recurso en el sistema médico para encontrar tratamiento y una curación, y lo encuentra difícil de comprender por qué la comunidad médica no está bien educada en esta condición.

Uno de los aspectos más traumáticos de vivir con este trastorno es que la persona afectada no tiene recurso en el sistema médico para encontrar tratamiento y una curación no está en ningún lugar a la vista debido a la falta de investigación en este campo por falta de financiación. Es difícil de comprender por qué la comunidad médica no está bien versada en esta condición a consecuencia de poca dispersión de la información limitada de investigación que se publica esporádicamente en diarios profesionales. Así, una víctima muy raramente recibe la atención y los tratamientos médicos apropiados y necesarios para controlar su olor.

Traducido del original en inglés por:
María Otaola
Autora del Blog



Pero ahora soplan vientos nuevos…


Se siente la unión de una comunidad que anhela dar y recibir apoyo moral, y de luchar por difundir la información de las investigaciones ya hechas en inglés y en español para que todos los que padecen de este mal entiendan lo que les sucede, y para que la comunidad científica y médica se instruyan en todo lo necesario para ayudarnos. Este proceso tomará un poco de tiempo llevarse totalmente a cabo, pero existe una luz en la obscuridad que nos lleva al año nuevo donde disfrutaremos de esperanza a vivir a plenitud sin este obstáculo.

Les deseo a todos un año lleno de muchas ilusiones,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org




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