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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 7 de diciembre de 2010

MeBO, los análisis de TMAU con Eliapharma y las futuras metas de investigación


Actualización 6

Cada persona que se realice los análisis a través de MeBO/Eliapharma, puede sentir el orgullo que se deriva de ser parte de un movimiento que busca de forma proactiva el encontrar respuestas y una cura para todas las enfermedades que ocasionan olor corporal.
En un intento de seguir desarrollando la misión de investigación de MeBO,, cuyo fin es el de dar apoyo a la comunidad científica y médica para que se efectúe investigación formal sobre enfermedades que causan olor corporal y halitosis, MeBO ha elegido a la compañía Eliapharma Services Inc., para llevar a cabo el análisis de fenotipo de TMAU (análisis de orina) para los miembros de nuestra comunidad. Como puede observarse en su página web, este laboratorio ha efectuado química analítica, bioanalítica y medicinal, así como ha prestado servicios preclínicos y clínicos a empresas de biotecnología, centros de investigación universitarios, centros profesionales, compañías farmacéuticas, compañías genéricas y hospitales. Por eso, Eliapharma se encuentra ahora en una buena posición para solicitar (y esperamos que obtenga) becas de investigación de los Institutos Nacionales de Salud canadienses y/o de algunas de las compañías farmacéuticas con las que ha trabajado en el pasado. Este proceso va a llevar tiempo, ya que se necesitarán muchos trabajos preliminares, como por ejemplo el conseguir información a través de los análisis que las personas interesadas se hagan, inicialmente de los resultados de los análisis de TMAU, pero posteriormente de los de varias enfermedades que causan olor corporal, y una gran cantidad de información se va a tener que presentar para justificar la obtención de las becas.


Cada persona que se realice los análisis a través de MeBO/Eliapharma, puede sentir el orgullo que se deriva de ser parte de un movimiento que busca de forma proactiva el encontrar respuestas y una cura para todas las enfermedades que ocasionan olor corporal. Aunque MeBO y Eliapharma se comprometen firmemente a proteger la privacidad de cada persona al asignarle a cada una un número de identificación para no divulgar nunca información personal tal como el nombre, dirección postal, teléfono o email de contacto sin autorización previa por escrito, en el caso de que esto fuese necesario, por la presente les informamos de que todos los resultados de los análisis y las respuestas a los cuestionarios opcionales van a ser parte de una base de datos que se usará para futura investigación.


Al ser Eliapharma un laboratorio de investigación y al tener nuestro programa fines investigadores, el laboratorio puede llevar a cabo los análisis y dar los resultados a la persona que se haga estas pruebas sin la necesidad de una solicitud por parte de un médico.

Por lo tanto, al firmar el acuerdo y la divulgación en el formulario de solicitud de los análisis, la persona que se hace las pruebas estará dando su consentimiento expreso por escrito de que MEBO y Eliapharma Services Inc., divulgue tan sólamente datos sobre los resultados de los análisis y la información de los cuestionarios, cumplimentados de forma voluntaria, para esta información ser sólamente compartida con organizaciones que se encargan de investigar, tales como las compañías farmacéuticas, departamentos de investigación de universidades, y cualquier otra entidad que pueda expresar interés en llevar a cabo investigación detallada sobre TMAU y otras causas de olores corporales inusuales y difíciles de controlar.

Otra de las razones por las que MeBO ha elegido a Eliapharma como laboratorio con el que trabajar es porque es el único laboratorio que en el hemisferio occidental, ha aceptado recibir muestras de afectados de Centroamérica y Sudamérica, así como de México y otras partes del mundo.

Los análisis de TMAU llevados a cabo por Eliapharma, tendrán como objetivo diagnosticar tanto la trimetilaminuria primaria como secundaria, midiendo tanto los niveles de TMA como la función enzimática metabólica involucrada en el metabolismo de TMA, de una forma similar a como lo hacen en el Reino Unido. A continuación pueden encontrar los detalles sobre el precio de los análisis:
  • - 110 dólares estadounidenses: Eliapharma cobra sólo 110 dólares estadounidenses por el análisis de dos muestras de orina por cada material de recogida enviado. Por otros 60 dólares adicionales se puede analizar otra muestra (hasta cuatro muestras adicionales a 60 dólares cada una). Más de una persona puede hacerse las pruebas por cada material de recogida enviado. Esta es una forma económica de que toda la familia se haga las pruebas (hasta seis personas diferentes). Para seis personas el coste sería 350 dólares (110 dólares por las dos muestras iniciales más 60 dólares por cada una de las cuatro muestras adicionales = 350 dólares).
  • - 30 dólares por el material de recogida enviado: MeBO cobra 30 dólares por el contenido del material de recogida, un seguro por si la muestra se daña accidentalmente, comisión de cambio de divisa y comisión de PayPal.
  • - 10 dólares para cubrir la inversión de 1.000 dólares a la que MeBO se comprometió con el fin de hacer los preparativos necesarios para que el laboratorio realice las pruebas (Eliapharma ha invertido 2.400 dólares aproximadamente).
  • - Costes de envío: Envío internacional dependiendo del país de residencia, lo cual incluye el coste más barato con el que el laboratorio envía el material y el envío de vuelta en uno o dos días, lo que sea más barato, de la muestra recogida congelada. Este coste también incluirá cualquier importe adicional por combustible u otros importes que FedEx establezca.
Cualquiera persona que esté interesada en participar en los análisis de fenotipo de TMAU y contribuir a que se realice futura investigación, con nuestro compromiso de proteger su identidad, por favor contáctenos a través de este email: tmautest@meboresearch.org


María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org


Traducido del original en inglés por:
Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

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