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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 5 de enero de 2011

Sobre el aroma de las vidas perturbadas

Publicaciones de Salud
The Exceptional Parent
marzo 2003
por Rick Rader

Cuando el Instituto Nacional de Salud (NIH) me llamó para invitarme a dar una charla en una conferencia nacional en Bethesda, MD, no pude haber dicho que sí más rápidamente.

Probablemente les colgué el teléfono antes de que me dijesen el nombre de la enfermedad en la que se basaba la conferencia. Sólo pensaba en llamar a mi antiguo profesor de nutrición, que tras mis malos resultados en mis exámenes me dijo que probablemente no pasaría a tercer curso. Me deleité pensando en la posibilidad de decirle que estaría dando una conferencia para el NIH. Una hora más tarde la secretaria de la Oficina de Enfermedades Raras del NIH me llamó para decirme que tendría que dar una charla en la Segunda Conferencia Internacional sobre Trimetilaminuria.

Trimetilaminuria.

"Oh, Trimetilaminuria. Me encantaría hablar sobre los aspectos psicológicos de esta enfermedad".

Antes de colgar el teléfono, le pedí a Susan, mi asistente, que viniese a mi oficina. Mientras le pasé un post-it con algo que anoté rápidamente, le dije "Por favor, encuentra todo lo que puedas sobre esta enfermedad". Pronto reconoció mi expresión de no tener ni idea sobre el tema. La había visto antes, quizás demasiado a menudo.

Una hora más tarde, se acercó a mi oficina con un montón de fotocopias. "Así que les vas a dar una conferencia a gente que huele a pescado podrido".

"¿Yo? ¿Por qué, de qué me hablas?

Susan sonrió. "Que ¿de qué estoy hablando? A la trimetilaminuria también se la conoce como síndrome del olor a pescado; es una enfermedad metabólica que hace que la gente huela a pescado. De hecho no simplemente a pescado, sino a pescado podrido."

Creo que recordé alguna frase suelta sobre trimetilaminuria, probablemente de algún libro de preguntas tipo test. Es una de esas enfermedades para la que tienes que memorizar algún dato concreto para un examen y luego lo olvidas. Dudo que muchos médicos residentes lleguen a encontrarse, tratar, oler o hacer una presentación sobre un caso de trimetilaminuria.

Honestamente, fue difícil tener que mentalizarme acerca de una enfermedad en la cual el olor a pescado es aparentemente la única manifestación clínica. La cuestión no era si podría hacerle justicia o no a la reunión del NIH, pero ¿podría mostrar un interés sincero y pasión mientras hacía una presentación a un grupo que, a mi parecer, simplemente olía mal?

Todo lo que tuve que hacer es salir de mi oficina y dirigirme al vestíbulo para ver a niños y adultos que, aunque no olían a pescado, tenían los mismos impedimentos que los peces tienen para caminar, hablar, comer, resolver sus problemas, alcanzar, vestirse, aprender e incluso respirar. Creo que no había un padre en Orange Grove, que no cambiase el que su hijo oliese a bacalao por el bipedalismo, comunicación verbal, sistema sensorial completo o una cognición intacta. Añade a esto unas branquias y una aleta y aún así aceptarían el cambio.

El conocer a Sandy Gordon, la directora del Grupo de Ayuda a gente con Trimetilaminuria, y el interactuar con un montón de gente con esta enfermedad durante varios días, le dio a mis puntos de referencia sobre enfermedad y minusvalía la reorientación que tanto necesitaban.

En cuanto a aislamiento social, falta de confianza en uno mismo, carreras profesionales descarriladas, relaciones, experiencias, y la renovación de sueños, los que sufren esta enfermedad experimentan más que una simple emanación de olor. Experimentan el espectro completo de falta de autonomía social, emocional y psicológica. En cuanto a la comprensión de los componentes elementales de la incapacidad, me encontraba en el lugar correcto.

De muchas maneras, la trimetilaminuria es el modelo de la totalidad de discordancia negativa hacia gente que parece diferente a otros. Es el patrón tipo de todas las enfermedades que causan que la gente se retire de la afiliación social. Y aunque la afiliación social no se da exclusivamente en nuestra especie, es el centro de nuestra existencia, nuestro cemento y nuestra universalidad reinante.

La trimetilaminuria parece una enfermedad que sin duda podría haber tenido su origen en la mitología clásica. Esas historias fascinantes que se usan para explicar nuestro universo aleatorio y amenazador, los fenómenos naturales, trastornos de la personalidad y nuestro lado oscuro. Debe haber una historia en la mitología nórdica que explique cómo se originó esta maldición. Parece una entidad demasiado importante para echarle la culpa a la enzima mooxigenasa con flavina 3 (FMO3). Sin duda Odin se podría haber cansado de tener que tratar con el lobo Fenrir, el hijo monstruoso del dios del fuego Loki, y lo cargó con el olor eterno de Jormungand, la serpiente marina gigante. El hedor a serpiente marina podrida probablemente le llamaría la atención a cualquier dios nórdico. Me gusta más esta explicación que la de las enzimas enloquecidas.

La trimetilaminuria (o TMAU) es descrita como una enfermedad que perturba el desarrollo de la vida. ¿Y cuán diferente es esto a acortar la vida, amenazar la vida, dejar inválido, cambiar la vida o alterarla? Cuando la vida como la conocemos, la esperamos, la planeamos o la amamos es perturbada, no importa si la enfermedad es metabólica, neurológica, genética, enzimática o traumática.

La intolerancia y el aborrecimiento que se le muestra a gente con trimetilaminuria es semejante al trato a los leprosos desde tiempos bíblicos hasta el siglo veinte. La gente con trimetilaminuria ha tomado medidas extremas para librarse de su olor, incluyendo la extirpación de las glándulas sudoríparas, exorcismo, baños cada hora y suicidio. Son marginados por los médicos, que desestiman sus quejas; los investigadores, que no tienen en cuenta la severidad del problema; por los amigos, que piensan igual que yo pensaba; bueno, huelen pero no se mueren. La enfermedad, después de todo, no es una expresión matemática binaria en la que te asignan al grupo de los que se morirán o no se morirán. Esa función está reservada para los cirujanos en su campo de batalla.

Cuando niños de ocho años te confiesan que preferirían tener cancer, o tener que necesitar una silla de ruedas, o tener quemaduras de tercer grado, para no tener que explicar lo inexplicable a sus compañeros de clase, empiezas a entender con claridad el alcance de su desesperación.

Las vidas perturbadas - al contrario que las vidas no analizadas - merecen ser vividas. Las vidas perturbadas no tienen por qué ser estériles; pueden ser sinfónicas, poéticas y energéticas; como las vidas de las personas con trimetilaminuria que conocí en Bethesda. Gente como Lystra Salvary, Theima McNeil, Meredith e Yvonne Southerland. Eses que a mí siempre me olieron bien.

Estoy en deuda con ellos por las lecciones que aprendí estando a su alrededor.

Traducido del original en inglés por:
Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

1 comentario :

  1. TOtalmente conmovido con lo que he leido .

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