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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

lunes, 7 de febrero de 2011

MEBO RESEARCH SE ESTABLECE COMO ORGANIZACIÓN BENÉFICA EN LOS ESTADOS UNIDOS

Nos complace informarles de que MeBO Research ha adquirido la categoría de Organización Benéfica en los Estados Unidos en abril 21, 2010. Previamente, MeBO Research se había registrado como Organización sin Ánimo de Lucro en este país, después de también haberlo hecho en Inglaterra y Gales. Sin embargo, su nueva condición le otorga importantes beneficios, de los cuales no disponía siendo Organización sin Ánimo de Lucro. MeBO Research estará a partir de ahora exenta de pagar impuestos por su funcionamiento, además de esto, las donaciones que reciba estarán también libres de impuestos, pudiendo contar con estas ayudas de forma íntegra.

MeBO Research continuará con su misión, sin ánimo de lucro, enteramente dedicada al impulso de la investigación científica en el campo de los síndromes de olor corporal y halitosis (incluída la Trimetilaminuria) y a la divulgación de los resultados de estudios de investigación, para promover que se pongan en marcha programas asistenciales para afectados de todo el mundo basados en la mejor evidencia científica. Debido a que la mayor parte de la sociedad desconoce la existencia de enfermedades que causan olor corporal incontrolable, uno de los objetivos principales de MEBO es despertar conciencia pública y política acerca de este problema mediante el intento de educación pública através de campañas por correo y correo electrónico, publicidad, charlas en las escuelas, y medidas similares, y así mismo apoyar a campañas similares llevadas a cabo de forma independiente.

Cabe resaltar también que la nueva condición de MEBO Research, es un reconocimiento de las autoridades estadounidenses a la integridad de la compañía, de su junta directiva, de sus actividades pasadas y de sus compromisos futuros de acuerdo a sus estatutos y a sus reglas de funcionamiento. Estamos seguros de que esto inspirará confianza tanto en organismos públicos como en privados para que efectúen donaciones con las que financiar investigación científica. Tenemos un largo y difícil camino por delante, tan sólo la obtención de la condición de Organización Benéfica ha llevado tres años, pero MeBO seguirá trabajando hasta que sus metas se consigan.

Desde aquí, celebramos este importante logro con todos ustedes, animándoles a contribuir con nuestra causa y a luchar con nosotros por nuestros objetivos. Les mantendremos informados de nuestras futuras actividades, a medida que pongamos en marcha los proyectos que en la actualidad estamos desarrollando, ya que podrían estar interesados en participar en ellos.

Les saluda atentamente,



La junta directiva de MeBO Research y el resto de sus integrantes


El más sincero agradecimiento al Consultorio Legal gratuíto de la Escuela de Derecho de Florida International University (FIU), por su valiosa ayuda desinteresada en el registro de MeBO, primero como Organización sin Ánimo de Lucro y ahora como Organización Benéfica. Sin su apoyo y orientación este logro no hubiese sido posible.

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