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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 4 de marzo de 2011

Porqué la demora en comenzar envíos a ciertos países

El motivo por el cual los pocos laboratorios del mundo que llevan a cabo la prueba de trimetilaminuria no ofrecen servicio internacional para este análisis es por lo costoso que es y por todas las trabas que ponen los gobiernos, especialmente los organismos de seguridad nacional de cada país, y lo complicado con respecto a efectuar la documentación requerida para enviar productos biológicos.

Es con el fin de vencer estos obstáculos es que nuestra compañía benéfica, MEBO Research se ha realizado – para que todos los que padezcan de este mal puedan tener la misma oportunidad de tener a su alcance este análisis. Mi interés mayor ha sido proporcionársela a toda la América Latina, pero ha resultado ser una de las regiones más difíciles, aunque me parece que estamos mucho más cerca de lograr esta meta.

Aunque FedEx le ha ofrecido a MEBO un 45% descuento de las tarifas del servicio de prioridad internacional de país a país, me parecen todavía muy altas las del envío del kit del laboratorio de Canadá a Colombia y Argentina, Portugal, Polonia, Macedonia, y otros países, por ejemplo.

Por lo tanto, la semana pasada le envié copia a la representante de FedEx de varias tarifas de envío, incluyendo la siguiente, preguntándole si tal vez sería un error. A continuación, muestro un ejemplo del costo en dólares EEUU de un envío de Canadá a Cali, Colombia,


$80.00 (Un kit para prueba de una muestra. Con $30.00 más, puede recolectarse 2 muestras)

30.00 (Recargo por cambio de moneda, recargo de PayPal, y para aranceles aduaneros)

10.00 (Donación a MEBO de inversión de $1,000 dólares del equipo de laboratorio)

105.47 (envío de 2 días del Canadá a Cali; incluye cargo por combustible de $9.59)

+ 39.40 (envío de 2 días de Cali a Canadá; incluye cargo por combustible de $3.58)

$264.87 TOTAL (la tarifa y recargo de combustible están sujeto a cambio)


Lo que le pregunto a la representante es el por qué es mucho más alta la tarifa de envío de ida que la de regreso. También, por favor tenga en cuenta que el recargo de combustible sigue subiendo.

Mientras esperamos por la respuesta, se puede ir llenando la Solicitud y Formulario de Revelación del Análisis de TMAU (Haga click en Spanish), sin compromiso, y leer las publicaciones sobre este programa. Tan pronto yo reciba respuesta a mi pregunta, les informaré a ustedes.

Saludos,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

maria.delatorre@meboresearch.org



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