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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal. MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

Ensayos Clínicos de MEBO Research

lunes, 2 de mayo de 2011

PRÓXIMAS REUNIONES DE AFECTADOS EN EL REINO UNIDO: EL 4 DE JUNIO Y EL 10 - 11 DE SEPTIEMBRE


Arun Nagrath, el organizador de las reuniones de afectados con síndromes de olor corporal, nos ha informado recientemente sobre las próximas reuniones que tendrán lugar en Londres.

El objetivo de estas reuniones, es el intercambiar información y compartir ideas acerca de estas enfermedades, asi como el hacer nuevos amigos que entienden perfectamente los sentimientos que estas enfermedades nos provocan. Toda persona está invitada a acudir a estas reuniones, y desde MEBO alentamos a aquellos que puedan permitirse viajar a Londres a hacerlo, ya que suele ser una experiencia muy terapéutica y gratificante.

La primera reunión tendrá lugar el sábado 4 de junio del 2011, a partir de la 1 del mediodía. Tendrá lugar en el Tattershall Castle, un barco restaurante que está anclado en el río Támesis. Se encuentra cerca de la estación de metro Embankment. Será una reunión informal. La gente suele quedarse hasta última hora de la tarde, sentándose en la cubierta del barco si el clima lo permite, y tomándose algún aperitivo o snack.

La segunda reunión tendrá lugar en el mismo lugar, a la 1 del mediodía ambos el 10 y el 11 de septiembre del 2011. A esta reunión suelen acudir personas de todo el mundo, incluídas de países hispanoparlantes. La reunión coincidirá con el Festival del Támesis. Es una ocasión excelente para disfrutar de los eventos que tienen lugar en Londres, al mismo tiempo que se comparte un fin de semana con gente muy comprensiva, dispuesta a conversar abiertamente acerca de los problemas de salud que los afligen, y también por supuesto, dispuesta a pasarlo bien.

Si están interesados en acudir a estas reuniones, y precisan algún consejo o información, contácten a MEBO en cualquiera de estes emails:

maria.delatorre@meboresearch.org
natalia@meboresearch.org

Esperamos poder verlos pronto,
Un atento saludo


María de la Torre
Presidente Directora ejecutiva
maria.delatorre@meboresearch.org
www.meboresearch.org


Traducido del original en inglés por:
NataliaNatalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

Por Maria de la T., Founder and Executive Director, MEBO Research a las 2:15 a. m.
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