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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

jueves, 2 de junio de 2011

NOVEDADES SOBRE LAS RECIENTES ACTIVIDADES DE MEBO Y SOBRE OTRAS ORGANIZACIONES DE DEFENSA DE AFECTADOS DE OLOR CORPORAL SISTÉMICO

tmau testing uk
Durante los últimos meses, se han producido avances significativos que atañen a la comunidad de afectados de síndromes causantes de olor corporal sistémico. Desde MEBO queremos compartir estas noticias con todos ustedes.

MEBO ha participado en la puesta en marcha de un nuevo programa para el diagnóstico de la trimetilaminuria en el Reino Unido, a través de un laboratorio londinense llamado Biolab y de la compañía Smart Nutrition. Biolab le envía a las personas interesadas el kit para la recolecta de orina, la cual después se debe enviar directamente al laboratorio de Sheffield Children’s Hospital, donde se llevan a cabo todas las pruebas de trimetilaminuria (TMAU) en el Reino Unido por Nigel Manning.

Aunque las pruebas de TMAU son ofertadas por el Sistema Nacional de Salud inglés, este nuevo programa ofrece la ventaja de que el interesado puede hacerse las pruebas directamente sin necesidad de la autorización de su médico. Creemos que este programa le será de gran ayuda a muchos afectados, ya que para una gran proporción de personas el acceso a las pruebas es bastante dificultoso, dado que la mayoría de los médicos de familia no están familiarizados con esta enfermedad o bien no dan crédito a los síntomas del paciente. El precio de los análisis de orina con este programa es de 170 libras esterlinas (aproximadamente 187 euros) para envíos dentro del Reino Unido y 177 libras esterlinas para envíos de otros países europeos.

Los interesados en hacerse esta prueba pueden pedir su kit con su tarjeta de crédito al pie la página web de Smart Nutrition. Pueden encontrar más información en www.smartnutrition.co.uk.

MEBO también continúa con la coordinación y la mejora del programa de diagnóstico de TMAU a nivel internacional, realizado en el laboratorio canadiense Eliapharma. Actualmente, tanto este laboratorio como MEBO se encuentran trabajando con expertos de EEUU e Inglaterra para asegurarse de que los nuevos equipos de diágnostico y la metodología empleada por Eliapharma ofrecen resultados 100% fiables y válidos. Las primeras muestras enviadas a Canadá están siendo ya analizadas, aunque debido a los esfuerzos de MEBO y el laboratorio por maximizar la calidad del proceso de diagnóstico, puede ser que haya una demora considerable en el envío de los primeros resultados.

Otra noticia que nos ha colmado de optimismo, proviene de los esfuerzos que muchos afectados han estado haciendo en forma de donaciones al fondo que la Organización Estadounidense de Enfermedades Raras (NORD) ha destinado al estudio de la trimetilaminuria. Se han reunido más de 30.000 dólares, que servirán para que expertos de todo el mundo envíen propuestas de investigación sobre el diagnóstico o tratamiento de esta enfermedad. Varias propuestas han sido ya presentadas. En los próximos meses sabremos cual será la elegida.

Además de todo esto, para aquellos que entiendan el inglés escrito, la Fundación de Trimetilaminuria, presidida por Sandy Gordon y con base en Nueva York tiene nueva página web: http://tmaufoundation.org/index.html. En ella pueden encontrar desde laboratorios donde realizarse las pruebas de TMAU en EEUU hasta información sobre opciones terapéuticas: dieta, etc.

Esperamos que estas noticias les hayan agradado. Si desean también poner su granito de arena y contribuir a dar a conocer la trimetilaminuria y otros síndromes de olor corporal a la sociedad, a mejorar el acceso de los ciudadanos a las pruebas diagnosticas y a promover la investigación médica para que se encuentre un tratamiento y hasta una cura algún día, sólo tienen que ponerse en contacto con nosotros. Cualquier ayuda se agradecerá, no únicamente la económica.

Un atento saludo,

NataliaNatalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

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