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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

domingo, 12 de junio de 2011

Petición para conseguir investigación y Concienciación


Mebo Research invita a todos los lectores de este blog, incluyendo las personas afectadas, familiares, amistades, y personas que apoyan esta meta a participar en la Campaña Internacional de Concienciación sobre enfermedades que producen olor corporal y halitosis sistémico, y para que apoyen los esfuerzos de conseguir investigación en este campo firmando esta Petición Internacional. Véase la traducción al español de la Petició más adelante en esta publicación. Al firmar este documento, sería usted parte de la solución - de cambiarles las vidas a todas las personas afectadas por todo del mundo, y de garantizar que nuestros hijos y los hijos de nuestros hijos realicen sus vidas despreocupadas y felices, sin el sufrimiento que estos padecimientos aportan.

Sólo su nombre, apellido y su dirección de correo electrónico son necesarios para crear su firma. Si desea mostrar de cuál país es usted, puede hacer clic en "Outside/Fuera de EE.UU.", y seleccionar su país de la lista o registre su país (en el caso de que no visualice la lista). Se agradece cualquier comentario en español que usted desee hacer. Esta petición será un mayor testimonio de la naturaleza internacional de estos padecimientos.

Con el propósito de garantizar que esta petición esté disponible a los afectados de todo el mundo, se solicitan voluntarios que la traduzcan a cualquier idioma. También, se les piden que después le informen a MEBO, info@meboresearch.org en cuál sitio web, foro, o blog será alojada la traducción para presentarlo en la Petición original. Por ejemplo, la traducción al español se encuentra en este blog español de MEBO, Olor corporal y halitosis.


A fin de ayudar a los firmantes con un mejor entender de esta petición, la aplicación Google Translate se ha integrado en la parte superior derecha de dicho documento.

La siguiente es una traducción del inglés de la Petición:

Como parte de nuestra Campaña Internacional de Concienciación sobre enfermedades que producen mal olor corporal y halitosis sistémico y nuestros esfuerzos por conseguir investigación en este campo, la organización benéfica MEBO Research hemos lanzado esta petición internacional demandando tanto a organismos privados como a los gobiernos de todas las naciones un incremento en los fondos destinados a varios tipos de enfermedades que producen mal olor corporal. Esta demanda de fondos incluye, aunque no de manera exclusiva, a la Trimetilaminuria (TMAU), una enfermedad devastadora para la vida, con el fin de encontrar un tratamiento efectivo y una cura.

Entendemos que al firmar esta petición, está usted de acuerdo en que se necesita una mayor concienciación social sobre la Trimetilaminuria (TMAU) y otras enfermedades que producen mal olor corporal, así como fondos destinados a estas patologías y un tratamiento para las mismas. Son enfermedades más prevalentes de lo que se piensa. Por favor únete a este esfuerzo que hacemos.

Nuestro objetivo es conseguir al menos 50.000 firmas en todo el mundo para que sean dadas a los legisladores de tantos países como sea posible, a las Naciones Unidas, a organizaciones científicas/médicas, y a instituciones de educación primaria, secundaria y universitaria de todo el mundo.

De parte de nuestra comunidad internacional, estamos profundamente agradecidos por su participación.


María de la Torre
Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
www.meboresearch.org

maria.delatorre@meboresearch.org
El Blog de MEBO (inglés)
El Blog de MEBO (español)

12 comentarios :

  1. hola yo tengo esta enfermedad y me di cuenta cuando tenia 14 anos , la verdad he sufrido mucho la gente me insulta mucho pero bueno ya me acostumbre , quisiera saber si voy con un especialista del metabolismo me puede ayudar ???

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  2. te comprendo,despues que una enfermera,en el hopital donde trabajo como housekeeper, grito señalandome,que yo tenia olor a pescado,me convenci de mi enfermedad y encontre este sitio. Vivo cada dia bajo una lluvia de insultos,calumnias,amenazas de despido y hasta me dejan oir amenazas de muerte,en español y en ingles, me esta ocurriendo tambien en el edificio donde vivo, y en el bus. Pienso que ni los doctores saben nada acerca de esta enfermedad y le atribuyen cualquier mal olor a la suciedad. Yo creo que empujada por la presion, una de mis supervisoras esta a punto de echarme, pese al buen trabajo que hago. A pesar de todo yo tengo en la mente que no soy la persona sucia que piensan,que hago mi trabajo a conciencia,y hasta me he atrevido a hacer un curso para ser flebotomista, con el ingles que aprendi,mas que nada para mostrar a mis dos muchachos que siempre sigan adelante,estudiando(gracias a dios parece que ellos no estan afectados,y estoy orgullosa de haber criado hombres de bien))En cuanto me dieron el seguro, comence el peregrinaje de doctor en doctor, sin resultados. Ni siquiera pueden curarme un hongo que se metio en los pies, desde hace como dos años( yo soy una paciente bien diciplinada),lo que complica mas las cosas. Lo peor es que lo negaron, dejando avanzar el problema, ojala el presidente Obama, logre hacer algo, aunque sea a ultima hora, para mejorar los seguros. El personal de salud, en los hospitales, y centros, por lo menos deberia estar mejor preparado para recibir,pacientes como nosotros y no perifonearle "su mal olor" como me hicieron a mi en cuanto cruze la puerta. Yo creo que en los hospitales, quiza trabajan los papas del "bully". Aunque se que esta enfermedad no mata, en estos momentos yo estoy sufriendo terror ante la posibilidad de ser despedida, en base a puramente injusticias y me temo que eso si me mataria,porque yo no quiero ser una carga para nadie. No me quedan amigos,solamente tengo a mis hijos, pero temo el momento en que presenten a sus novias. Espero poder prepararlos para el tiempo que no estare presente. Yo no escucho los insultos, porque vienen de personas que llevan su propia tragedia, y se sienten mejor cuando pueden aplastar a otro que los incomoda "un minuto".Cuando hice la dieta para la trimetilaminuria fue que agarre el hongo en los pies. Por lo visto mi enfermedad comenzo con la menopausia,no tengo memoria de ningun incidente en mi pais. Ante las circunstacias,pienso que lo unico que puedo hacer ahora es tratar de conservar, hasta donde sea posible,mi fuente de sobrevivencia que es el trabajo, planeo hablar con el jefe, quiza mostrarle la informacion que tiene esta pagina, y pedirle ayuda para pedir disculpas y tolerancia por la incomodidad que provocan los escasos minutos que paso limpiando cerca del ellos,quiza,que me permitan tomar una segunda ducha,minutos antes de entrar a trabajar, porque piensan que estoy sucia y esa es la idea que les irrita.Yo agradeceria muchisimo recibir informacion hacerca de que dicen las leyes, respecto a mi derecho al trabajo,a la salud, y sobre todo a las amenazas de muerte que veladamente me han hecho escuchar,tanto en el trabajo, en el bus(esto fue en español,y en el oido)como en el edificio donde vivo.Gracias.

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    1. No haga caso de lo que diga la gente, los seres humanos en su mayoría suelen ser muy crueles y con maldad!!!

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    2. hola, yo vi un video en youtube sobre esta enfermedad y de cómo una mujer logró controlar su mal olor. Espero que lo busque y te sirva de algo. Yo sufro de bromhidrosis y sé lo terrible que es esto del mal olor.

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  3. parece que esta enfermedad no tiene frontera.solo faltan los japoneses.soy de norte de africa.la identificacion es total.somos como malditos.yo ya no tengo mucha esperanza en esta sociedad en la que vivimos.somos mas limpios que esta muchedumbre con la que vivimos o trabajamos .soy pesimista con respecto a nuestra relacion social familiar y laboral.lo unico que te empuja a luchar es el compromiso familiar...personalmente admiro el coraje que mucha gente afectada de occidente tiene a la hora de hablar abiertamenente y sin tabues de esta enfermedad.aqui en marruecos sufrimos mucho porque nadie aborda el tema...espero que esto se acabe pronto porque llevo casi 20 anos con la enfermedad. saludos sinceros.

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  4. Hola anónimo,
    Seguiremos en la lucha de levantar concienciación hasta que todas las sociedades se sientan libres de hablar sobre este tema con esperanza. Tomará tiempo, pero más tarde o más temprano, según se realicen las investigaciones científicas necesarias, y según surjan descubrimientos sobre el manejo y cura, todo cambiará a la corta o a la larga. Ten fe.

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  5. hola Sr Maria . Para terminar este comentario pendiente. dire que estoy totalmente de acuerdo .hay que seguir con la lucha y esperanza.porque lo que se pretende al final es simlemente vivir esta viva tan bella que nos toco vivir como todo ser humano en ssta planeta que se llama tierra. m.gracia.(a.masini)

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    1. Dios te Bendiga segue adelante. Dios tiene lo mejor para nosotros

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  6. Hola el vinagre de manzana dos cucharadas después de cada comida te elimina el olor yo sufro lo mismo dios Jesús mi salvado me escucho claro esto es diario si no vuelve el olor bendiciones

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    Respuestas
    1. Alabado sea Nuestro señor Toda la GLORIA Y LA HONRA PARA EL
      DIOS TIENE lo mejor para sus Hijos.

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  7. Saludos, padezco de Broomhidrosis desde los 23 años,ahora tengo 41 y he intentado una infinidad de cosas para tratar de eliminar el mal olor de mis axilas,Propoleo,'' Acydophilus( esto me redujo la intensidad'', sabila, miel, Drysol, clyndamicin, antibacteriales, en fin un sin numero de cosas, hace un año comencé a poner Sal Celtica en mis axilas y si me eliminó en mal olor, pero me tenia que poner la sal 2 o 3 veces al día, hace unas semanas me pongo Pomada de Azufre pero una muy fina capa( pues el olor a Azufre tampoco es agradable y desodorante de la marca Degree y me protege todo el día, no me sale nada de mal olor. es la primera vez en muchos años que me siento normal.

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  8. Tengo 35 años y padezco de esta enfermedad desde que tenía 14 años, Ha sido muy difícil vivir con esto. La sociedad no le entiende, Increíblemente mi familia no lo cree, pero al igual que muchos de los que sufren por esto, he sido víctima de todos aquellos que han hecho de mi problema una burla. He probado tantas cosas, No he podido terminar la universidad, no puedo trabajar, no tengo amigos, dondequiera que voy veo, escucho y siento el rechazo. Me siento tan triste. Afortunadamente Dios ha permitido compartir mi vida con un buen hombre que ha sido mi apoyo durante todos estos años. Acabo de encontrar información acerca de la Sal Céltica y realmente espero que sea la solución que tanto he buscado ya que vivo deprimida y con una soledad horrible.

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