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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 15 de julio de 2011

Para que se investigue sobre sindromes de olor

La organización benéfica MEBO está intentando reunir 50.000 firmas de afectados con síndromes de olor corporal para enviarlas junto a una petición, a los políticos y responsables de sistemas sanitarios de todo el mundo, con el fin de conseguir que tomen conciencia de la existencia de este tipo de enfermedades y destinen fondos para que se investigue sobre ellas.

Sin investigación no se va a encontrar solución a nuestros problemas, así que por favor súmense si pueden a este esfuerzo!

...esperamos que también los hispanos dejemos constancia de nuestra necesidad de que se tome estas enfermedades en serio.


Tan sólo tienen que dar su nombre y apellidos (o primer apellido si lo prefieren), y una dirección de email. También pueden poner su país de residencia y su dirección postal, aunque esto es opcional.



La forma de hacerlo es la siguiente:

Diríjanse a esta web: http://www.meboresearch.org/petition.html

Allí, donde pone "sign this petition" escriban:

Su nombre en la casilla "first name"
Su/s apellido/s en la casilla "last name"
Su email en la casilla "email"
Su dirección postal en la casilla "address" (esto es opcional)
Su ciudad en la casilla "city" (opcional)
Su estado/provincia en la casilla "state" (opcional, sólo para los residentes en Estados Unidos)
Su código postal en la casilla "zip code" (opcional)

Al lado de la casilla "zip code" pone "Outside USA?": Si usted no vive en Estados Unidos seleccione esa opción e introduzca su país de residencia. Aunque esto es opcional es recomendable, para que haya constancia de que gente en su país sufre de estes padecimientos.

Pueden añadir un mensaje haciendo click en la opción Add a personalised message… Por ejemplo por que quieren que se tome en serio este problema/se investigue sobre él, cómo impacta en sus vidas…

Si no quieren que su nombre se publique en la página web de MeBO (no será publicada en ningún otro sitio) hagán click en "Display my signature publicly" para quitar el signo de conformidad.

Si no quieren recibir ninguna información sobre esta campaña, hagan click en "Keep me updated on this campaign" para quitar el signo de conformidad.

Muchas personas de habla inglesa ya se han unido a esta campaña, esperamos que también los hispanos dejemos constancia de nuestra necesidad de que se tome estas enfermedades en serio.

Muchas gracias a todos! Un saludo,

NataliaNatalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

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