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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 29 de febrero de 2012

Movimiento internacional - Día de las Enfermedades Raras

NO PERDER LA ESPERANZA,
LA ILUSIÓN DE VIVIR

El 29 de febrero de este año, se llevó a cabo el proyecto internacional, “Día de las Enfermedades Raras” alrededor del mundo, organizado por NORD y EURORDIS. La trimetilaminuria (TMAU) primaria es una enfermedad genética huérfana, o enfermedad rara. A raíz de este evento anual, aparecen dos videos de reportajes efectuados en los años 2008 y 2010 en España y Perú sobre algunas enfermedades huérfanas.

Aunque la trimetilaminuria no se menciona en los siguientes videos, este esfuerzo internacional para levantar concienciación ha tenido éxito en su esfuerzo de hacerle llegar al paciente información sobre algunos centros de referencia (véase más adelante el listado de centros) para obtener acceso a información al respecto y de ahí a investigación. En el segundo video, se presenta la labor política del Congresista peruano, Michael Urtecho Medina, quien viene impulsando un proyecto de ley en Perú para obtener atención preferencial a personas con enfermedades raras.’



ESPAÑA: Saber Vivir del 29/2/08, http://www.sabervivir.es/, dedicado al "Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras.” Este programa lleva a cabo una entrevista con Mirian, Trabajadora Social FEDER, del Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre Enfermedades Raras, que les orienta a las personas que llaman (número de teléfono: 092 181 725) sobre médicos, especialistas, o si no le les remite a la Asociación de Referencia. Se les procura poner en contacto con las asociaciones.

Pregunta a Mirian: ¿Cuáles es la pregunta que más se repite de los pacientes? ¿Cuál es el mayor miedo de los pacientes?

Respuesta:

Casi siempre tiene incertidumbre, y lo que quiere conocer es el pronóstico de la enfermedad. Se ponen en contacto a pacientes para que ofrezca apoyo, para que se de información, y sobre todo para unos y otros puedan conocer el pronostico de la enfermedad… Y que no se sientan solos.

También se entrevista a la bióloga, Isabel, que tiene un hijo de 29 años con una enfermedad huérfana, quien enfatiza se necesita, “un buen diagnóstico, un buen tratamiento, reivindicar ese tratamiento, una investigación, porque las enfermedades huérfanas son huérfanas de todo, incluso huérfanas de esperanza, que es lo más grave. Muchos de nosotros carecemos de esperanza.”

FEDER Federación Española de Enfermedades Raras
(Artículo en inglés)
Servicio de Información y Orientación (SIO) 092 181 725


Pregunta al Dr. Nogales, Catedrático de Pediatría de la Universidad Complutense, Madrid: Si vamos a servicios médicos, y no tenemos respuestas, ¿Qué pasa, es que no quieren ayudarnos? No, es falta de conocimiento.

Respuesta:

De ninguna manera. Y en caso de duda en este momento – FEDER es la federación que les puede ayudar. Solución, unos buenos centros de referencia, y a partir de ahí, investigación…




SUFREN ENFERMEDADES RARAS
POR LO QUE PIDEN APOYO DEL ESTADO [PERUANO]


Actualmente en nuestro país, las enfermedades huérfanas o raras no son reconocidas por el estado de manera que no cuentan con un marco [político] que permita su tratamiento y oportuno diagnóstico. El vicepresidente del Congreso Michael Urtecho Medina, quien también padece de una enfermedad huérfana, viene impulsando un proyecto de ley que viene por los pacientes con enfermedades raras o huérfanas.


...Que se puede ganar interés nacional y que todas las personas que padecen de enfermedades raras puedan tener una atención preferencial…que el estado tome con mucha seriedad el compromiso, y sobre todo con presupuestos que necesitamos para que todos los pacientes con enfermedades raras tengan una debida atención y puedan tener una mejor calidad de vida de la que ahora tienen.”
Congresista Michael Urtecho Medina

ASOC. PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS
TELÉFONO: 540 – 1600 (Perú)




Listados de centros que pueden ayudar:

Centros de Información
EUROPA
ORPHANET - www.orpha.net

ESTADOS UNIDOS
NORD - www.rarediseases.org

Asistencia:

FRANCIA
Maladies Rares Info Services - www.maladiesraresinfo.org

ITALIA
ISS (Istituto Superiore di Sanità) - www.iss.it
UNIAMO - www.uniamo.org

ESPAÑA
FEDER SIO (Servicio de Información y Orientación) - www.enfermedades-raras.org

AMÉRICA LATINA
GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte Enfermedades Raras) - www.fundaciongeiser.org

ESTADOS UNIDOS
Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) - rarediseases.info.nih.gov

REINO UNIDO
Contact a Family (CAF) - www.cafamily.org.uk
CLIMB (Metabolic Diseases, UK) - www.climb.org.uk



María de la Torre
Directora Ejecutiva y Fundadora

Una Organización Benéfica
www.meboresearch.org

maria.delatorre@meboresearch.org
El Blog de MEBO (inglés)
El Blog de MEBO (español)
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