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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

domingo, 15 de abril de 2012

Un mensaje de la Directora de Relaciones Comunitarias de MEBO Research


A continuación de la campaña de concienciación iniciada con su video, "La vida y el trabajo con trimetilaminuria," la directora de relaciones comunitaria de MEBO Research, Cheryl Fields, nos llama a un esfuerzo unido para desarrollar esta labor. En la siguiente carta, Cheryl nos hace un relato breve de personas comunes y corrientes quienes como nosotros, tenían sueños y metas, y al ponerlos en acción, lograron grandes cambios sociales extraordinarios. Igualmente, nos dice Cheryl, que está en nuestro alcance cambiar las vidas de todos los padecientes de hedor corporal y halitosis alrededor del mundo con sólo organizarnos como un frente unido, y juntos tomar acción.

Una carta de Cheryl a nuestra comunidad:

Hace unos pocos años los empleadores eran demandados porque no contrataban a persones que eran percibidas como homosexuales o transexuales, puesto que en los años 80 se pensaba estos si estos eran empleados contagiarían de SIDA al resto del establecimiento, arruinando la cultura y el ambiente de trabajo. Fue durante la era de los derechos civiles en Estados Unidos (1954-1953), cuando era ilegal en cierto grado pensar sobre contratar a alguien que fuese afro-americano, persona de color. En ese entonces que ellos podían echar a perder a los establecimientos, alterando o causando ataques de pánico a sus compañeros de trabajo que eran ¡personas de color o afro-americano!

Luego de los eventos trágicos del 11 de septiembre de 2001 en los Estados Unidos, empleadores, aerolíneas, escuelas, entre otros, intentaron discriminar cualquiera que pareciese musulmán.

Recientemente en Arizona (2010-2012). La nueva ley inconstitucional de inmigración de Arizona, permite a la policía a detener a cualquier persona que encuentren sospechosa o consideren “razonablemente sospechosa” de encontrarse ilegalmente en el país y solicitarle los papeles de migración. A cualquiera que luzca hispano, Mexicano Americano, Latino, etc. Un verdadero caso endeble.

El punto es que alguien debe tomar partido por estas causas, problemas y por la igualdad de derechos. La sociedad se rio en los años 80 de los enfermos de Sida y de las personas homosexuales. Los derechos de la mujer (1848 a 1920) eran considerados una locura y motivo de risas en la época, hasta que alguien le hizo frente y comenzó a batallar por esos derechos en los Estado Unidos (y eventualmente alrededor del mundo). La fallecida Dorothea Lynde Dix (Abril 4, 1802 – Julio 17, 1887) era una activista americana en favor de los alienados indigentes, quienes a través de un vigoroso programa de lobby en las legislaturas estatales y en el congreso de Estados Unidos, crearon la primera generación de Asilos mentales americanos. En el trascurso de la guerra civil, ella trabajo como superintendente de las enfermeras del ejército. La gente pensaba que la señora Dix era una bruja, el demonio, y/o una desquiciada, ¡Loca! Gracias a dios ella decidió tomar partido porque ahora las personas con enfermedades mentales son tratadas usualmente con respeto y dignidad. Por cierto, todos los casos que he enunciado eran pensados como “débiles” y tildados de “locos”, pero la historia nos enseña otra cosa. El cambio es lento y requiere de una batalla constante. Hay probablemente mas ejemplos que muchos de ustedes quisieran compartir, yo solo quería compartir algunos en esta publicación.

El punto es que alguien debe tomar partido por estas causas, problemas y por la igualdad de derechos.
Solamente porque algo es de una forma no significa que deba quedarse de esa manera. Gracias a dios Rosa Parks (Diciembre 4, 1955) se sentó en un autobús en 1955, por sus corajudos esfuerzos yo puedo PARARME FIRME y pelear por las causas en las que creo.

Muchas gracias a todos.

Amo tener el apoyo del grupo al cual puedo acudir al final del día para “desahogarme”.

Sinceramente,

Cheryl Fields
alias: Dra. Aun firme----de alguna manera

Unamos nuestras fuerzas con Cheryl y persigamos proactivamente nuestros derechos humanos a:
  • Que se reformen los establecimientos de trabajo y se provean los ajustes e instalaciones necesarias como una solución viable para todos aquellos que sufren a diario.
  • Que se incremente social y políticamente los movimientos para establecer programas de asistencia gubernamental con el objetivo de habilitar y permitir a los enfermos una vida digna y productiva.
  • Que se produzca un cambio en “la mente y el corazón humano” alrededor del mundo en pro del entendimiento que los problemas de hedor corporal y halitosis son enfermedades, extendiendo de esta forma el respeto y la dignidad que los enfermos merecen.

Gracias Cheryl por asumir la iniciativa de este invaluable programa.

Se anunciará más información al respecto en este blog, y se les agradece por anticipado su atención a este llamamiento.

María


María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
www.meboresearch.org

maria.delatorre@meboresearch.org
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El Blog de MEBO (español)
El Foro de MEBO Research


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