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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Mebo Research invita a todos los lectores de este blog, incluso las personas afectadas, familiares, amistades, y personas que apoyan esta meta a participar en la Campaña Internacional de Concienciación sobre enfermedades que producen olor corporal y halitosis sistémica, y para que apoyen los esfuerzos de conseguir investigación en este campo.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 23 de mayo de 2012

Hacerse o no hacerse la prueba de trimetilaminuria


Prueba de Trimetilaminuria (TMAU)
$150 estadounidense
más costo de envío


SOLICITUD Y FORMULARIO DE REVELACIÓN
Seleccione idioma español (Spanish)



¿Hacerse o no hacerse la prueba de trimetilaminuria?
Cada persona que padece de un hedor corporal fuerte o de halitosis incontrolable se puede hacer a sí mismo la pregunta, ¿Por qué hacerse la prueba de trimetilaminuria? Es totalmente razonable estar en dudas, especialmente cuando no se ofrece la prueba en el país de uno, y a consecuencia, uno mismo tener que costear el gasto de envío. Es difícil justificar una generalización tal como hacer una declaración universal de que toda persona que padezca de estos síntomas debería sacrificarse para obtener el resultado de este análisis. Con el cambio de moneda, el costo suele ser substancial para muchos que no viven en los países donde se ofresca esta prueba. Por lo tanto, cada cual debería analizar bien toda la información al respecto, para determinar si acaso hubiera algún beneficio que merite hacer esta inversión, la cual tal vez les pudiera ofrecer un diagnóstico. Además, se debe preguntar para qué le servirá este diagnóstico.

En fin, no existe una cura para la trimetilaminuria (TMAU), sino sólo un protocolo para manejar el problema, y el protocolo en algunos casos sólo reduce el olor sin eliminarlo. En otros casos, el olor se llega a presentar de manera intermitente. Y a su vez, algunas personas sí logran controlo bastante bien. En sí, uno puede decidir llevar el protocolo sin tener que hacerse la prueba con la esperanza de determinar si le dará buen resultado o no. No se recomienda llevar la dieta baja en colina a largo plazo porque esta no es una dieta saludable. Sólo permite comer una selección limitada de vegetales pollo, pasta, arroz, y frutas. La colina es un alimento esencial para la salud, de modo que cada padeciente tiene que determinar cuánta colina puede tolerar antes de que se le desprenda el olor. Por lo tanto, no es lógico vivir por años con una dieta que es mala para la salud por falta de alimentos esenciales sin tener el respaldo de un diagnóstico que justifique tomar estas medidas tan drásticas.

Entonces, ¿por qué hacerse la prueba?
  1. Con un resultado positivo, se obtiene constancia de que es un problema médico, y por lo tanto, da testimonio a que el olor es difícil de controlar. De este modo, se eliminan las dudas de la causa del problema.
  2. Esta certificación puede ayudarle a uno en el caso de que el olor haya creado un conflicto en el lugar de empleo o en el colegio, etc., donde el padeciente ha sido víctima de humillaciones y discriminación. Al recibir información presentada con autoridad, como el resultado del análisis de laboratorio, se puede instruir poco a poco a aquellas personas que no saben o entienden sobre estos asuntos. Y a consecuencia, se espera que se den cuenta que han malinterpretado al pensar que la causa de olor fuerte es por falta de aseo o despreocupación.
  3. Con un resultado positivo en la prueba, el médico que creía que era un problema sicológico, se encuentra obligado a estudiar más sobre la trimetilaminuria, y con suerte, comentará sobre esto con sus colegas. De este modo, se va levantando concienciación poco a poco.
  4. Al saber exactamente de lo que uno padece con un diagnóstico especifico, aunque no haya cura por el momento, ayuda no sólo saber cuáles alimentos no se debe comer, sino también lo que sí se puede comer y cuánta cantidad. Sin un resultado positivo o negativo, uno no tiene otra alternativa que seguir tomando acción basada en adivinanzas sin ninguna base científica, y de este modo, seguir haciéndose daño físico innecesariamente.
  5. Se necesita llevar a cabo muchos estudios científicos para descubrir otras causas de hedor corporal y halitosis. Y si uno está interesado en ser un participante, lo primero que le preguntará el científico a cargo del estudio será cuáles pruebas se ha hecho, no sólo de TMAU sino también pruebas recetadas por su médico, y pedirá los resultados para la recolección de datos. En fin, es probable que seleccionen a los participantes que ya tengan hecho la mayor cantidad de estudios posible.
Con un resultado negativo del análisis
La mayoría de las personas que se hacen la prueba de trimetilaminuria reciben un resultado negativo, lo cual les indica que no padecen de trimetilaminuria. A consecuencia, llegan a saber que pueden comer alimentos altos en colina, como el huevo, carne de res, todo tipo de vegetales, etc., porque no padece de TMAU. También, un resultado negativo de la prueba da a lucir la gran necesidad de promover estudios científicos que descubran otras causas de estos padecimientos para que se desarrollen otros protocolos para cada causa hasta que se descubra una cura. Al recibir los resultados de la prueba de TMAU y ser un participante en estudios científicos, poco a poco se irán descartando ciertas causas especificas con la esperanza de llegar a descubrir la causa verdadera. Sin este descubrimiento y determinación, es imposible realizar una cura.

Conclusión
La decisión de hacerse o no hacerse la prueba de TMAU es muy propia, justificada de acuerdo a la situación de cada individuo, y espero que esta discusión les ofrezca a todos varios temas a analizar que les sirvan de ayuda para determinar cómo mejor proceder. Les invito a responder escribiendo sus comentarios al pie de esta entrada del blog.

María


INSTRUCCIONES Y PROCEDIMIENTO
para la prueba de TMAU con MEBO


halitosis research
María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Una organización benéfica
www.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)
The MEBO Forum

MEBO Research

7 comentarios :

  1. La verdadera pregunta en muchos casos, por ejemplo en la mía, no es si hacerme el test o no. Lo que pasa simplemente es que no tengo(no tenemos) elección. No hay ninguna empresa que quiera dar trabajo a un "apestoso" como yo, ni tampoco tengo amigos a quienes socorrer, por este motivo me es imposible pagar el precio del test mas el envio que juntos sumarían unos 200 euros.
    Para ser sincero, saber lo que me pasa lo sería todo para mí. Saber que el motivo del sufrimiento que ha arruinado mi vida tiene nombre, me devolvería las ganas de luchar. Por ahora intento ahorrar céntimo a céntimo y cuando llegue el momento decidiré a que laboratorio acudir.
    Porque quiero asegurarme de que no salga un falso negativo como resultado. Y he leído en esta misma página que el transporte de las muestras no es seguro. Puede ser que el problema ya esté solucionado, no lo sé, (en esto si podrían informarme les agradecería mucho).
    Así que ahora planeo ir al laboratorio de Londres personalmente(estoy en España), pero claro, con los 13,42€ que tengo no puedo hacer nada, estoy todos los días buscando trabajo pero nadie me va a coger. Y pienso que somos muchos así como yo.

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    Respuestas
    1. Que tal Erik!!

      espero darte una "alegría" en Madrid hay otra forma de diagnosticar Trimetilaminuria, por la Sanidad Publica, de FORMA GRATUITA, sólo te pido a cambio de ésta información que le des publicidad tú y quien lo lea, el espiritu es " cuantos mas seamos, mas soluciones encontraremos".

      Ponte en contacto con. 1º Dra. Mercedes Martinez Pardo Casanova y Dra. Amaia Belanguer, médicos del Hospital Ramón Y Cajal (MADRID), unidad de pediatrica de trastornos metabolicos (tratan adultos). 2º Dra. Magdalena Ugarte del laboratorio de la Universidad Autónoma de Madrid (Cantoblanco). Pide 1º analisis de orina ( es especifico para Trimetilaminuria) 2º estudio genético. Dale publicidad aver si logramos solucionar esto; un abrazo!!

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  2. Para ver la respuesta a este comentario, véase entrada, Comentarios sobre ‘Hacerse o no hacerse la pureba de TMAU.’ http://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com/2012/06/comentarios-sobre-hacerse-o-no-hacerse.html

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  3. Hola quisiera saber si en Venezuela hacen la prueba de trimetilaminuria.

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  4. Hola he leido y existe transplantes de hepatositos para errores del metabolismo deberian de informarse puede ser la solucion a su enfermedad

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  5. Hola Ana. Que yo sepa, no se hace esta prueba en Venezuela o en cualquier otra parte de Sud y Centro América. Si alguíen sabe de algún laboratorio, por favor déjenos saber.

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  6. Anónimo, sería interesante leer sobre los transplantes de hepatositos para errores del metabolismo.

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