-->
BannerFans.com
30-AGOSTO-2014:
£ 848.03/GBP + $513.00/USD

DONACIONES TOTAL
£
1,157.08 = $1,920.69

PAYPAL Reino Unido
MEBO para TRINZYME

********
PAYPAL Estados Unidos
MEBO PARA TRINZYME


Su moneda será automaticamente convertida a dólares estadounidenses o a libras esterlinas británicas por PayPal.

Puede pagar con su tarjeta de crédito en vez de su cuenta de PayPal con los botones de arriba.
EL NIÑO QUE
HUELE A PEZ

Véase el tráiler
Ganador del premio
Golden Trailer Award 2013


Donativos a MEBO Research

halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

Se le agradece su donación
para esta causa.


!Gracias por su generosidad!

Siganos por Email

Petición de suscripción por email

Para recibir actualizaciones, ingrese su correo electrónico:

Proporcionado por FeedBurner

Recibirá un correo electrónico de “Feedburner Email Subscriptions". Haga clic en el enlace del mismo para activar su suscripción.

Para asegurarse de recibir el correo electrónico de la suscripción de Olor corporal y halitosis, por favor añádenos a su lista de contactos, ajuste su configuración de correo masivo no solicitado (spam) o siga las instrucciones de su proveedor de servicios de Internet para prevenir que nuestros correos electrónicos se marquen como spam o basura.

 Subscribe in a reader

Seguidores de este blog

¿Cuáles tipos de olor corporal le preocupa a Ud.?

¿A qué edad comenzó su olor?

halitosis research
Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

jueves, 3 de mayo de 2012

MEBO Research ha sido aceptada como organización miembro de NORD (Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras)






MEBO Research
Organización Miembro de NORD

Nos complace informarles de que MEBO Research es desde el mes de marzo una organización miembro de NORD (Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras). NORD es una organización sin ánimo de lucro, fundada en 1983, cuyo objetivo es dar apoyo a individuos que padecen enfermedades raras, a través de la propugnación y financiación de investigación, educación, y coordinación de servicios que prestan atención a los afectados.

MEBO Research ya se encuentra en el listado de organizaciones miembro, y NORD nos ha incentivado a usar su logotipo en nuestras webs y blogs.

Como miembros, damos nuestro punto de vista y el de un gran número de afectados para conseguir objetivos comunes que beneficiarán a pacientes y familias afectadas con enfermedades raras. Al ser NORD una organización con una mayor representación geográfica y con un gran número de afectados, ejerce un mayor poder en la defensa de los afectados por enfermedades raras.

    Beneficios de ser una organización miembro de NORD:
  1. Defensa a favor de nuestra causa.
  2. Desarrollo de Políticas:
    • NORD trabaja para que se desarrollen políticas públicas centradas en temas fundamentales como reformas de los seguros sanitarios, aumento de las pensiones por incapacidad de la seguridad social, la consecución de alimentos especiales usados para ciertas enfermedades, y el apoyo al desarrollo de nuevas terapias.
  3. Análisis de asuntos de importancia fundamental: NORD provee a sus miembros con un análisis de la actividad legislativa y políticas públicas que tendrán un impacto en la comunidad de afectados con enfermedades raras.
  4. Educación: Las organizaciones miembro cuentan con programas educativos desarrollados a través de la web (webinars) sobre políticas públicas y asuntos relacionados, así como tienen la posibilidad de contactar con los máximos representantes de organizaciones como el FDA, NIH, CMS, y otras agencias gubernamentales.
  5. Oportunidades de “conectar”: NORD nos ofrece la oportunidad de ganar acceso a la base de conocimientos de la comunidad de miembros, y de aprender y compartir la mejor práctica sobre asuntos comunes que atañen a todos. Estos asuntos pueden estar relacionados con políticas públicas, o sobre cómo formar una organización, o cómo dar solución a las necesidades de los pacientes que representamos.
  6. Apoyo a la investigación: NORD apoya los esfuerzos de sus organizaciones miembro aconsejándolos acerca de posibles fuentes de financiación. NORD también administra un número limitado de fondos para investigación.
  7. Promoción de sus organizaciones miembro: NORD ayuda a que sus organizaciones miembro se den a conocer, a través de su página web y otros métodos de comunicación de los que dispone, publicitando las actividades y eventos de sus organizaciones miembro, asi como su asistencia a ciertas reuniones médicas. A los pacientes que entran en contacto con NORD se los pone en contacto con la organización apropiada.
  8. Derecho a votar: Las organizaciones miembro pueden ser seleccionadas para que participen en la elección de los directores de NORD asi como en la elección de los asuntos que integrarán el orden del día en la Reunión Anual de NORD.
  9. Requisitos para ser una organización miembro de NORD MeBO tuvo que reunir los siguientes requisitos para ser un miembro de NORD:
    1. Prueba de ser una organización sin ánimo de lucro y exenta de pagar impuestos
    2. Disponer de unos estatutos que incluyan la declaración de la misión de la organización, compatible con los objetivos de NORD de ser una organización centrada en los pacientes y en defensa de los pacientes de la comunidad de afectados con enfermedades raras.
      • Nombre y dirección postal de al menos 5 miembros de la junta directiva: MeBO tiene en la actualidad 5 miembros en su junta directiva en los Estados Unidos. MeBO cuenta con 6 miembros en la junta directiva de la compañía registrada en Inglaterra y Gales.
      • Contar con un mínimo de 3 consejeros médicos/científicos: MeBO le está muy agradecido a los siguientes expertos que se han prestado voluntarios a ser nuestros consejeros médicos/científicos:
        • John R. Cashman, Ph.D (doctorado) Presidente y fundador Instituto de Investigación BioMolecular Humana (HBRI) Estados Unidos Elizabeth A. Sheppard, Catedrática Unidad de Educación Vice Dean, Ciencias Biológicas Instituto de Biología estructural y molecular Sección de Biociencias Darwing Building Instituto Genético UCL University College London Nigel Manning Científico PrincipalDepartamento de Bioquímica de Sheffield Children´s Hospital Sheffield, Inglaterra Irene Gabashvili, Ph.D (doctorado) Directora, Consejera científica, MEBO Research, Inc. Colin Harvey- Woodworth Licenciado en Cirugía Dental Director, Consejero científico, MEBO Research
      • Presupuestos anuales aprobados por la junta directiva
    3. Requisitios en cuanto a políticas:

      • Políticas de conflicto de intereses para la junta directiva y el personal de MeBO
      • Política de privacidad que protege la identidad de pacientes y familias.
Como medida de apoyo a la política de privacidad de MeBO, la compañía MEBO Research Inc. ha formado y registrado un Comité Ético Independiente para que supervise los estudios de MeBO en los que participen seres humanos para asegurar que se cumple la Política Federal de Protección de Seres Humanos. Ha sido y continuará siendo el objetivo de MEBO Research, el establecer unos cimientos sólidos en donde la comunidad internacional de afectados pueda asentarse, y así propiciar cambios sustanciales en la vida de los afectados a través de la realización de investigación para encontrar el tratamiento apropiado para todo tipo de enfermedad que ocasione mal olor corporal, incluyendo enfermedades raras como TMAU y otras enfermedades genéticas todavía no definidas que ocasionan mal olor corporal y halitosis difíciles de controlar. María de la Torre Fundadora y Directora Ejecutiva MEBO Research
Natalia Directora de Asuntos Hispanos Organización Benéfica www.meboresearch.org maria.delatorre@meboresearch.org El Blog de MEBO (inglés) El Blog de MEBO (español) El Foro de MEBO Research


No hay comentarios :

Publicar un comentario