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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

domingo, 3 de junio de 2012

Comentarios sobre 'hacerse o no hacerse la prueba de TMAU'

Foto: Barcelona
Erik ha publicado un comentario en otra entrada de este blog, "Hacerse o no hacerse la prueba de trimetilaminuria..." Este comentario refleja los sentimientos y experiencias que probablemente todos tengamos. Por lo tanto, decidí presentarlo en esta entrada del blog, e invito a todos responder con sus comentarios. Erik comenta:


La verdadera pregunta en muchos casos, por ejemplo en la mía, no es si hacerme el test o no. Lo que pasa simplemente es que no tengo(no tenemos) elección. No hay ninguna empresa que quiera dar trabajo a un "apestoso" como yo, ni tampoco tengo amigos a quienes socorrer, por este motivo me es imposible pagar el precio del test mas el envio que juntos sumarían unos 200 euros.
Para ser sincero, saber lo que me pasa lo sería todo para mí. Saber que el motivo del sufrimiento que ha arruinado mi vida tiene nombre, me devolvería las ganas de luchar. Por ahora intento ahorrar céntimo a céntimo y cuando llegue el momento decidiré a que laboratorio acudir.
Porque quiero asegurarme de que no salga un falso negativo como resultado. Y he leído en esta misma página que el transporte de las muestras no es seguro. Puede ser que el problema ya esté solucionado, no lo sé, (en esto si podrían informarme les agradecería mucho).
Así que ahora planeo ir al laboratorio de Londres personalmente(estoy en España), pero claro, con los 13,42€ que tengo no puedo hacer nada, estoy todos los días buscando trabajo pero nadie me va a coger. Y pienso que somos muchos así como yo.


Mi respuesta a Erik:
Erik, tienes toda la razón. Es una injusticia tan grande de que los pedecientes tengamos que hacernos responsable por el costo de esta prueba, especialmente en países que tienen acceso a la medicina social, como España e Inglaterra, cuando debe ser ofrecida como cualquier otra prueba de diagnóstico.
Foto: Gaudí: Parc Güell
España e Inglaterra: Te invito a que leas la entrada de este blog, Cómo hacerse las pruebas de trimetilaminuria si vive en España o Europa, que fue publicado en septiembre de 2010. El científico principal del laboratorio en Inglaterra que actualiza todas las pruebas de trimetilaminuria (TMAU) en el Reino Unido, Nigel Manning, ha hecho todo lo posible por ayudar a los padecientes europeos lograr que sus médicos les consiga analizar las muestras en su laboratorio a través del seguro nacional de sus respectivos países. El Sr. Manning ha escrito una carta explicando lo que es la TMAU y cómo su médico puede recetarle la prueba, para que cada uno la copie y se la entregue a su médico. Te recomiendo que tomes estas medidas en vez de asumir el costo por tu propia cuenta.

Las Américas: Aquí en las Américas en la mayoría de los casos, no tenemos el beneficio de seguro médico nacional, y las personas que normalmente tienen seguro médico privado son los que suelen estar suficientemente saludables para poder trabajar y conseguirlo a través de sus respectivos trabajos (si tienen suerte de que se les ofrezca). Pero cuando uno tiene una enfermedad seria o padecimiento que le impide poder trabajar, se acaba los beneficios de seguro médico – precisamente cuándo más se necesita.

En fin, cuando fundí nuestra organización benéfica, MEBO Research (MEBO), el costo más económico para hacerse la prueba de TMAU era $325/estadounidenses más el costo de envío sin descuento. Y en ningún otro país en las Américas se ofrecía esta prueba – simplemente no existían como todavía no existen. Además, los laboratorios norteamericanos no querían enviar los kits fuera del país y enviar las muestras de orina internacionalmente porque en realidad, las gestiones de aduanas son complicadas y laborosas, especialmente cuando se trata de sustancias biológicas. Tan difícil se puso la situación, que los laboratorios dejaron de realizar esta prueba por un período de un año por falta de interés (o falta de dinero de parte de los padecientes).

Por este motivo, MEBO ha empleado un esfuerzo grande para no sólo conseguir la prueba a un precio más razonable, $150, sino además, lograr obtener un plan de envío ida y vuelta negociado y reducido a cualquier parte del mundo proveyéndo los documentos requeridos por las aduanas de cualquier país. Y todo esto se ha desarrollado exclusivamente con el trabajo voluntario de los directores de MEBO.

El problema del escape gaseoso de trimetilaminuria de las muestras ha sido estudiado por el laboratorio en estos últimos meses, y se ha comprobado que este problema tienen solución. Después de múltiple envíos de las muestras de orina en vuelos transatlánticos y en climas fríos y calurosos, y además por primera vez en la historia de esta prueba, sin hielo seco o hielo regular, el laboratorio ha conprobado que la nueva metodología es la más efectiva, ya que no tiene escape de este gas. Por lo tanto, el programa de pruebas para TMAU se ha comenzado este mes. También, al no tener que hacer el envío con hielo seco, ha resultado en un ahorro significante en el costo de envío. Esto es lo mejor que se puede lograr en la actualidad.

La resistencia de los médicos a ofrecer la prueba:Comprendo que en muchos países del mundo, los médicos resisten a pedir una prueba que se lleve a cabo en otro país, especialmente una prueba que es muy poco conocida, como la trimetilaminuria. Por este motivo, hemos lanzado una campaña de concienciación.

Campaña de concienciación: La directora de relaciones pública de MEBO Research, Karen James, con la ayuda de la Profesora Elizabeth Shephard, ha publicado un artículo en inglés en la revista médica,’ the Oxford Journals, InnovAiT,’ My body produces an offensively pungent chemical, (Mi cuerpo produce una química con olor ofensivo a acre).

Texto completo:
http://rcgp-innovait.oxfordjournals.org/cgi/content/full/ins093?ijkey=bF4nglzYtAz4Cbf&keytype=ref

Y también, la directora de relaciones comunitarias, Cheryl Field, ha hecho un video publicado en este blog y en el sitio RareConnect de EURORDIS y NORD, el cual va a ser traducido a cinco idiomas por estas organizaciones. En la actualidad, otros directores y consultores científicos de MEBO están escribiendo otros artículos con el fin de que también sean publicados en otras revistas profesionales.

Campaña para recaudar subvenciones: La meta principal de MEBO es levantar nuestra organización benéfica a ser conocida y respetada, dándole ver al mundo que si nadie nos ayuda, tomaremos acción nosotros mismo y cada padeciente financiara su propias pruebas de investigación científicas llevadas a cabo por los expertos con el fin de que los resultados les llame la atención a los benefactores, y para que alguien sienta compasión y no conceda subvenciones mayores. Cuando se logre esto, con estos fondos llevaremos a cabo investigaciones más profunda explorando las causes genéticas y metabólicas de olor corporal y halitosis para descubrir buenos tratamientos y una cura.

halitosis research
María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Una organización benéfica
www.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)

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