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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 25 de septiembre de 2012

Diagnóstico de trimetilaminuria en Madrid y Barcelona

MADRID


El Hospital Ramón y Cajal de Madrid, unidad especial de enfermedades metabólicas, es una unidad pediátrica que también tratan a adultos para diagnosticar la trimetilaminuria (TMAU). Las Dras. Mercedes Martinez-Pardo Casanova y Amaya Bélanger-Quintana, junto con la Dra. Magdalena Ugarte, Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares desde su creación, han desarrollado un sistema específico para detectar (diagnosticar) TMA en orina, además de realizar el estudio genético.

Correspondencia a:
Dra. Mercedes Martínez-Pardo Casanova.
Unidad de Enfermedades Metabólicas.
Servicio de Pediatría.
Hospital Ramón y Cajal.
Ctra./Colmenar, Km. 9, 1. 28034 Madrid.
Tfno: 91 336 80 96. Fax: 91 336 84 17.
e-mail: mmartinezc.hrc@salud.madrid.org
______________________

BARCELONA

El Hospital Maternoinfantil, Sant Joan de Déu, Universitat de Barcelona, tiene un sitio web, Guía Metabólica, en el cual se presenta la enfermedad trimetilaminuria, consejos sobre las ideas y recomendaciones de los expertos, etc., pero no indica dónde hacerse la prueba. Se agradecería cualquier información al respecto.

Por favor darle publicidad,
"cuantos mas seamos, mas soluciones encontraremos"

2 comentarios :

  1. ¿Alguien conoce cómo podría solicitar el estudio y pruebas en Madrid o Barcelona para el diagnóstico de la TMAU? Qué tramites tendría que realizar. Gracias.

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