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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 5 de diciembre de 2012

El gobierno de España declara 2013 el Año Español de las Enfermedades Raras


La Voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa



Noticias electrónicas de Eurordis
4 diciembre 2012


La ministra española de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, declaró el año 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras durante el quinto Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D’ Genes, a finales de octubre en Totana, Murcia, en España.

El objetivo de esta iniciativa es sensibilizar a la población de las enfermedades raras y hacerlas más visibles a la sociedad, además de despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y la industria para continuar con el desarrollo de tratamientos y avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.


Agradecemos a España haber tomado la iniciativa en Europa en la promoción de la sensibilización de las enfermedades raras y su reconocimiento como prioridad de salud pública, social y de investigación a nivel nacional. Esperamos que la iniciativa española sea fuente de inspiración para otros Estados miembros de la UE y declararen el Año de las Enfermedades Raras a nivel nacional, a la vez que desarrollan sus planes nacionales o estrategias. Continuando con el éxito del Día de las Enfermedades Raras y con la ayuda de estos Estados miembros más avanzados, EURORDIS buscará el apoyo de las instituciones de la UE para declarar el Año Europeo de las Enfermedades Raras, que nos gustaría poder ver antes de 2020,
dice Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS y vicepresidente de EUCERD.

Leer más
Entrada del blog de Terkel Andersen, Presidente of EURORDIS http://www.rarediseaseblogs.net/2012/11/22/solidarity-with-the-rare-disease-community-in-spain/

Leer la Nota de prensa de la ministra española de Sanidad http://www.msc.es/gabinete/notasPrensa.do?id=2611



María

María de la Torre 
Fundadora y Directora Ejecutiva 

Organización Benéfica
www.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)
The MEBO Forum
Una Organización Miembro de EURORDIS y NORD

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