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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 8 de enero de 2013

BECA OTORGADA para la investigación de un posible tratamiento para la trimetilaminuria


EL MEDICAL RESEARCH COUNCIL OFRECE UNA BECA
PARA LA INVESTIGACIÓN DE UN POSIBLE TRATAMIENTO
PARA LA TRIMETILAMINURIA

BECA DE £358.000/LIBRAS ESTERLINAS BRITÁNICAS
Equivalente a €432.403/euros,
$577.167/dólares estadounidenses

Nos complace anunciar que el Medical Research Council (Organización británica dedicada a promover/financiar estudios de investigación médica) ha otorgado una beca muy generosa a unos expertos en trimetilaminuria, conocidos a nivel internacional por la realización de estudios pioneros sobre esta enfermedad. Su intención es financiar un estudio que permita desarrollar un posible tratamiento terapéutico. El requisito que esta organización pone para otorgar esa beca, es que los afectados y las organizaciones que los representan hagan un esfuerzo común y recauden 100.000 libras esterlinas que se sumarán a lo que ellos donen.

Este sería el primer estudio hasta la fecha que investigue sobre un tratamiento para la trimetilaminuria. De todas las enfermedades que podrían haber elegido – entre las que se encontraban miles – han seleccionado esta enfermedad. Los resultados de este estudio, abrirán camino para la realización de ensayos clínicos en humanos en el futuro.

Desde MEBO estamos intentando buscar opciones e ideas para recaudar estos fondos. Científicos de la compañía Trinzyme (Reino Unido) están colaborando con nosotros para lograr esto. La suma es muy grande,

£100.000/libras esterlinas británicas
O cualquier otra divisa, dólares, euros, pesos, etc.

Tenemos el convencimiento de que con el esfuerzo de todos podremos lograrlo. Os pedimos que donéis lo que podáis, no importa si es un dólar, un euro, una libra… ¡cualquier cantidad cuenta! Así mismo, si queréis aportar alguna idea sobre como recaudar esta suma os agradeceríamos que colaboréis de esta forma.


CAMPAÑA INTERNACIONAL

DE QUÉ FORMA SE PUEDE DONAR: Existen varias formas de donar. Podéis hacerlo directamente a través de Trinzyme, en la divisa que deseéis: dólares, euros, libras, etc. PayPal convertirá directamente vuestra divisa cuando hagáis vuestra donación.

En libras esterlinas británicas
En libras esterlinas británicas


En dólares estadounidenses
En dólares estounidenses


Si algún benefactor desea que su donación esté exenta de pago de impuestos, entonces puede hacer su donación a la organización benéfica MEBO Research US, maria.delatorre@meboresearch.org. Desde MEBO transferiremos el dinero donado a Trinzyme. La compañía MEBO Research UK (con base en el Reino Unido) se encuentra haciendo los trámites para establecerse como organización benéfica en ese país. Una vez eso sea aceptado, también se podrán hacer donaciones exentas de impuestos a través de esa organización.

indiegogo.com : Además existe la opción de donar a través de una página creada exclusivamente para la recaudación de fondos para este estudio: http://www.indiegogo.com/odor?show_todos=true
Véase el video traducido al español.

Esta es una oportunidad única para encontrar una solución a una enfermedad que merma la calidad de vida de muchísimas personas. Os rogamos que colaboréis en la manera que podáis, esta vez más que nunca.

Muchísimas gracias

Un saludo
María

María de la Torre 
Fundadora y Directora Ejecutiva 

Organización Benéfica
www.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)
The MEBO Forum

Traducido por Natalia, Directora de Asuntos Hispanos
Original en inglés por Maria de la Torre


Una Organización Miembro de EURORDIS y NORD

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