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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 12 de abril de 2013

Novedades sobre la cinta, “The Boy Who Smells Like Fish”


Me complace informarles que he recibido un correo de Analeine Cal y Mayor, la directora de “The Boy Who Smells Like Fish,” quien me informa que llevarán la película al Festival de Cannes en mayo de este año para luego poder venderla a más países. ¡Qué mejor manera de levantar concienciación alrededor del mundo!

Le dije a Analeine que a nuestra comunidad internacional le gustaría poder ver la película y de tener la oportunidad de cada uno de nosotros poderla comprar. Me explicó que no se puede ni vender ni hacer copias de ninguna manera todavía porque no se ha estrenado en ningún país. En México se estrena en junio y en Canadá hasta el 14 de febrero.

La buena noticia es que ya consiguieron un agente de ventas internacionales, y que en cuanto salga en DVD o Blue Ray, posiblemente en México en verano, me avisará. Sé que todos tenemos muchos deseos de ver esta película lo más antes posible, pero tendremos que esperar a que primero se estrene en varias partes del mundo, y de este modo, se contará nuestra historia.


María
María de la Torre 
Fundadora y Directora Ejecutiva 

Organización Benéfica
www.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)
The MEBO Forum


Una Organización Miembro de EURORDIS y NORD

3 comentarios :

  1. Hola, padezco de mal olor yo me di cuenta desde enero de este año aunque no estoy seguro de esa sea la fecha exacta del inicio del padecimiento, lo que si es seguro es que no tenia el problema, me di cuenta porque las personas captan la halitosis ya sea en el transporte publico o en la escuela, en fin, fui el problema fue aumentando al punto de dejar toda actividad social. a mi me parece que es un problema sistémico dado que aun cuando las personas no están frente perciben el olor, yo no lo puedo percibir al menos no como ellos lo captan, escuche una compañera de clase que estaba aproximadamente a 1.5 metros de mi que olía al parecer como un fumador aunque esa misma compañera en otras ocasiones decía que olía como un bebedor, esto me desconcierta ya que al parecer no siempre tengo el mismo tono de olor, e asistido con médicos, balizado estudios, dentista quien me quito toda afección en cuanto a caries o sarro se refiere de hecho me dijo que estaba bien dentro de lo comu, ella me menciono que si era muy enojon, dado la halitosis que también percibía, a todo esto empecé a investigar acerca del tema y encontré un lugar donde midieron las emisiones de CVS con un Halimeter el cual arrojo mediciones de hasta 180 ppm, lo cual dijo la persona q me realizo el estudio que eran de las mas altas, para lo cual me dio tratamiento con productos tetro algo los axial como una sesión con ozono la cual no me parece que sirvió para algo, en fin en alguna etapa de mi vida fume y se a lo que pudiera oler una persona (Hangover de tabaco), a todo esto tengo mas de 3 años sin fumar, en fin un día sentado por la noche en casa note que la sudadera de material común y corriente en la región abdominal tenia por la parte interior el olor clásico a cigarrillo aumentando cuando la frotaba contra mi abdomen en la región que esta inmediatamente por arriba del ombligo, lo investigue, y supe que uno de los muchos metabolitos del tabaco es el amonio el cual lo producen la flora intestina con lo cual supuse que tomando algo para eso me ayudaría, por lo que consumí L-Orinitina L-Aspartato (conocido como Hepamerz granulado) lo cual no me ayudo tras un régimen de 2 sobres de 3 gr por 3 días, porque sigo con el olor. Todo esto me orienta a una afección sistémica y no solo vocal u estomacal, e revisado literatura correspondiente a trimetilaminuria axial como otras afecciones como errores innatos del metabolismo aunque nada orienta a un olor parecido al que tengo. A todo esto sigo sin poder llegar a un diagnostico de certeza también e consumido Carbón activado diluido en agua sin mayor beneficio, me han hecho pruebas de función hepática, renal etc. pero todo es normal, exudados faringeos siendo también normales. A todo esto me llevo a su portal, mi duda es que si la trimetilaminuria pudiera dar otra gama de olor que no fuera el de pescado, o algo similar al cigarrillo.

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  2. Hola, padezco de mal olor yo me di cuenta desde enero de este año aunque no estoy seguro de esa sea la fecha exacta del inicio del padecimiento, lo que si es seguro es que no tenia el problema, me di cuenta porque las personas captan la halitosis ya sea en el transporte publico o en la escuela, en fin, fui el problema fue aumentando al punto de dejar toda actividad social. a mi me parece que es un problema sistémico dado que aun cuando las personas no están frente perciben el olor, yo no lo puedo percibir al menos no como ellos lo captan, escuche una compañera de clase que estaba aproximadamente a 1.5 metros de mi que olía al parecer como un fumador aunque esa misma compañera en otras ocasiones decía que olía como un bebedor, esto me desconcierta ya que al parecer no siempre tengo el mismo tono de olor, e asistido con médicos, balizado estudios, dentista quien me quito toda afección en cuanto a caries o sarro se refiere de hecho me dijo que estaba bien dentro de lo comu, ella me menciono que si era muy enojon, dado la halitosis que también percibía, a todo esto empecé a investigar acerca del tema y encontré un lugar donde midieron las emisiones de CVS con un Halimeter el cual arrojo mediciones de hasta 180 ppm, lo cual dijo la persona q me realizo el estudio que eran de las mas altas, para lo cual me dio tratamiento con productos tetro algo los axial como una sesión con ozono la cual no me parece que sirvió para algo, en fin en alguna etapa de mi vida fume y se a lo que pudiera oler una persona (Hangover de tabaco), a todo esto tengo mas de 3 años sin fumar, en fin un día sentado por la noche en casa note que la sudadera de material común y corriente en la región abdominal tenia por la parte interior el olor clásico a cigarrillo aumentando cuando la frotaba contra mi abdomen en la región que esta inmediatamente por arriba del ombligo, lo investigue, y supe que uno de los muchos metabolitos del tabaco es el amonio el cual lo producen la flora intestina con lo cual supuse que tomando algo para eso me ayudaría, por lo que consumí L-Orinitina L-Aspartato (conocido como Hepamerz granulado) lo cual no me ayudo tras un régimen de 2 sobres de 3 gr por 3 días, porque sigo con el olor. Todo esto me orienta a una afección sistémica y no solo vocal u estomacal, e revisado literatura correspondiente a trimetilaminuria axial como otras afecciones como errores innatos del metabolismo aunque nada orienta a un olor parecido al que tengo. A todo esto sigo sin poder llegar a un diagnostico de certeza también e consumido Carbón activado diluido en agua sin mayor beneficio, me han hecho pruebas de función hepática, renal etc. pero todo es normal, exudados faringeos siendo también normales. A todo esto me llevo a su portal, mi duda es que si la trimetilaminuria pudiera dar otra gama de olor que no fuera el de pescado, o algo similar al cigarrillo.
    Anexo e-mail para cualquier informacion
    enferfiera4@yahoo.com.mx

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  3. Siento mucho que padezcas de estos síntomas, y que no tengas idea cuál podría ser la causa. Quisiera poderte informar de algún experto en México que te pudiera ayudar, pero no creo que haya alguno – o por lo menos no sé de alguno porque si la causa de tu olor no es debido a una patología normalmente diagnosticada, todavía la medicina no ha descubierto la(s) causa(s) de una halitosis sistémica y/o hedor corporal idiopático. Todavía se necesita que se realicen investigaciones para descubrir todas las causas y tratamientos efectivos.

    Hiciste bien en hacerte la prueba de CVS con un halímeter. También es significante que el tratamiento bucal no te haya ayudado como tu esperabas y que has notado que el olor también se desprende de otras partes del cuerpo. En ese caso, estoy de acuerdo contigo de que lo más probable sea un caso sistémico. Para más información de la halitosis véase, http://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com/search/label/halitosis.

    La única prueba relacionada con olor sistémico que no sea por causa patológica, es la prueba de trimetilaminuria (TMAU). http://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com/2012/06/comentarios-sobre-hacerse-o-no-hacerse.html. Si estás interesado en recibir una cotización del costo de la prueba y envio ida y vuelta, puedes llenar la Solicitud y Formulario de revelación, http://www.meboresearch.org/tmautest-cleve... (hacer clic en Spanish, español), sin obligación de tu parte.

    Protocolo que ha ayudado a algunas personas son las siguientes medidas:

    • El “Protocolo 4R”, http://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com.

    • Mantener los intestinos limpios llevando una dieta adecuada conducente a tener una evacuación completa diariamente. Si fuese necesario, puede tomar algún laxante que recomiende su médico.

    • Tres entradas en este blog de carbón activo, http://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com. El protocólogo de reducción de olor para la trimetilaminuria, http://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com... es un ejemplo donde se toma carbón activo como parte del tratamiento total. Este protocolo también le ha servido a algunas personas que tuvieron resultados negativo en la prueba, sin tener que llevar una dieta baja en colina, que en sí es indicada solamente para la TMAU. Este protocolo te puede dar una idea de cómo intentar reducir el olor, pero sería mejor que consultaras con tu médico antes de comenzar cualquier protocolo.

    • Por el momento, las químicas que suelen producir los olores más fuertes contienen sulfuro y trimetilamina.

    o Un artículo, "El Azufre en la nutrición", http://www.zonadiet.com/nutricion/azufre.htm, se explica cómo se separa el azufre de los aminoácidos en el sistema digestivo, "El azufre absorbido por el sistema digestivo siendo separado de los aminoácidos que lo contienen, para luego ser transportado al torrente sanguíneo y a las células del cuerpo y pelo. Sus fuentes naturales son el queso, huevos, legumbres, carne, frutas secas, ajo y cebolla."

    Por lo tanto, cuándo hay duda de que alimento pueda producir olor, se puede determinar si el mismo alimento en sí desprende un olor fuerte. La cebolla, el ajo, algunos quesos, etc., por ejemplo despegan un olor fuerte. A su vez, hay que tener en cuenta que el azufre es un mineral esencial que provee al cuerpo con muchos componentes fundamentales para la construcción de la piel, el cabello, y las uñas saludables, entre otros beneficios. Así que no se debe intentar eliminarlo por completo.

    o La química, trimetilamina (TMA) tiene olor a pescado podrido porque cierta bacteria intestinal crea TMA en el proceso de pudrimiento del pescado muerto. Además, algunas bacteria intestinal convierte la colina a a trimetilamina, y por eso se les recomienda a los padecientes que eliminen los alimentos que contienen los niveles más altos de colina, tal como la yema de huevos y leguminosas, las carnes rojas, hígado y otros órganos.

    Espero que esta información te sirva de alguna ayuda.

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