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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

lunes, 13 de mayo de 2013

Prueba y Manejo de TMAU en España

Un miembro de RareConnect nos informa lo siguiente sobre las recomendaciones que nos da la Dra. Mercedes Martinez-Pardo Casanova, PhD, MD, quien realiza la prueba de TMA en Barcelona.


Me he puesto en contacto con la doctora Mercedes Martinez y su contestación es la siguiente:


EVITAR comer exceso de proteinas. DIETA MEDITERRANEA y maximo por dia 100 g de carne o de pescado. SIN VISCERAS (higado, sesos, manitas de cerdo ...). Pasta, pan, galletas, croisants,verduras, tuberculos, frutas, legumbres, aceites, tocino solo sin jamon, azúcar. Leche la equivalente a un vaso mas o menos/dia. Evitar tomar chorizos, morcillas, jamones, embutidos en general.
La trimetilaminuria no tiene tratamiento alguno salvo evitar el olor corporal con:
Una buena higiene: cambio de ropa diario lavada, la intima a veces 2/día. EVITAR COLONIAS con olores fuertes y perfumes (la mezcla es terrible).
EVITAR comer exceso de proteinas. DIETA MEDITERRANEA y maximo por dia 100 g de carne o de pescado. SIN VISCERAS (higado, sesos, manitas de cerdo ...). Pasta, pan, galletas, croisants,verduras, tuberculos, frutas, legumbres, aceites, tocino solo sin jamon, azúcar. Leche la equivalente a un vaso mas o menos/dia. Evitar tomar chorizos, morcillas, jamones, embutidos en general.
Si su olor es muy fuerte puede beneficiarse por una temporada de 15 dias con mejoria del olor, tomando FLAGYL 2 comp en 1 toma /dia durante 10 dias (para disminuir la flora intestinal que convierte la colina en trimetilamina). Esto ultimo puede hacerse 3 veces/año. Consulte con su medico.

LO que si sabemos es que No se puede considerar una enfermedad pues por lo que se conoce salvo el olor NO PRODUCE PATOLOGIA alguna.

Yo soy pediatra asi que con 36 años de Ud solo le puedo indicar lo dicho. Lo siento.

Mercedes Martinez-Pardo Casanova. PHD.MD
Unidad de Enfermedades Metabólicas.
Servicio de Pediatría. Hospital Ramón y Cajal
Cra Colmenar Km 9,1. 28034 Madrid. España
Fax: 00 34 913368417
Tfno: 00 34 913368096
email: mmartinezc.hrc@salud.madrid.org

https://www.rareconnect.org/en/community/trimethylaminuria/article/i-have-trimethylaminuria#p_1525

El Hospital Ramón y Cajal de Madrid, unidad especial de enfermedades metabólicas, es una unidad pediátrica que también tratan a adultos para diagnosticar la trimetilaminuria (TMAU). Las Dras. Mercedes Martinez-Pardo Casanova y Amaya Bélanger-Quintana, junto con la Dra. Magdalena Ugarte, Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares desde su creación, han desarrollado un sistema específico para detectar (diagnosticar) TMA en orina, además de realizar el estudio genético.

______________________
BARCELONA

El Hospital Maternoinfantil, Sant Joan de Déu, Universitat de Barcelona, tiene un sitio web, Guía Metabólica, en el cual se presenta la enfermedad trimetilaminuria, consejos sobre las ideas y recomendaciones de los expertos, etc., pero no indica dónde hacerse la prueba. Se agradecería cualquier información al respecto.

______________________

La página web de Orphanet, sitio web de referencia en enfermedades raras, indica que en España hay 4 sitios donde hacen las pruebas analíticas: Madrid, Paterna, Valencia y La Rioja.


Por favor darle publicidad,
"cuantos mas seamos, mas soluciones encontraremos"

Para más información sobre hacerse la prueba de TMAU de orina y genética en varias partes del mundo, el diagnóstico y manejo de TMAU, haga clic en el siguiente enlace y desplazar hacia abajo para ver todas las entradas:




María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
www.meboresearch.org
www.brasil.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)
MEBO Brasil - Blog (Portuguese)
The MEBO Forum (English), (español), (português), (ruso, Форум)




Una Asociación de EURORDIS y NORD 

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