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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 18 de junio de 2013

Artículo, "Una Vida marcada"...La Razón, Madrid



En España, las cifras de afectados son muy subjetivas porque, por vergüenza o ante el desconocimiento del médico, se dan por vencidos
Estamos muy agradecidos a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quien ha dado un gran impulso a la publicación del artículo, Una vida marcada por el síndrome del olor a pescado, por Beatriz Muñoz, en el periódico, La Razón, este domingo, 16 de junio de 2013, Madrid.



El problema de padecer esta enfermedad... las patologías que van, ineludiblemente, aparejadas como aislamiento social y laboral, depresión, baja autoestima

Esta tirada incluye una entrevista con la Dra. Amaya Belanger-Quintana, Unidad de Enfermedades Metabólicas, Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, en el cual ella da explicación sobre este desorden metabólico leve, la trimetilaminuria, y da recomendaciones para ayudar a mitigar el olor.


Pregunta: -¿En qué consiste el síndrome del olor a pescado?

Respuesta: -La trimetilaminuria es una enfermedad por la cual uno de los componentes o aminoácidos de las proteínas llamado colina no se procesa adecuadamente, dando lugar a una sustancias llamadas trimetilaminas. Estas sustancias se eliminan por las secreciones corporales, sobre todo el sudor y la orina produciendo un olor especial similar al del pescado.

Pregunta: -¿Cómo debe ser su alimentación?

Respuesta: -Deben realizar una dieta con menos colina presente en pescados, mariscos, carnes, casquería y la clara de los huevos. Se recomienda una dieta mediterránea rica en cereales y legumbres, tomando un máximo de cien gramos diarios de carne.

La especialista en Nutrición, Nuria Pardillo, nos apunta a algunos alimentos en los que abunda este compuesto tal como,


el huevo, sobre todo en la clara, las carnes magras, pescados de mar, algunos cereales como el trigo, sobre todo en el germen, frutos secos como nueces y cacahuetes, soja, uvas pasas y, dentro de las legumbres, los guisantes y las habas.

Por último, una persona diagnosticada de trimetilaminuria fue entrevistada, y nos cuenta,

El problema de padecer esta enfermedad ya no es sólo desprender ese olor, sino las patologías que van, ineludiblemente, aparejadas como aislamiento social y laboral, depresión, baja autoestima…En España, las cifras de afectados son muy subjetivas porque, por vergüenza o ante el desconocimiento del médico, se dan por vencidos…

Se les agradece a este voluntario, a la Dra. Belanger-Quintana, y la especialista en Nutrición, Nuria Pardillo, y sobre todo a FEDER por su gran impulso a todo esto. El gobierno de España ha declarado 2013 El Año Español de las Enfermedades Raras.

[en inglés]

María


María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
www.meboresearch.org
www.mebo.com.br/ (em português)
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)




Una Asociación de EURORDIS y NORD 

4 comentarios :

  1. Me parece muy interesante el artículo, aunque yo creía que donde más colina había en los huevos era en la yema, no en la clara como dicen en el artículo.

    ¿Alguien lo puede confirmar? En un huevo cocido, por ejemplo, alguien que padezca TMA, ¿puede tomar la clara o la yema? ¿O ninguna de ambas es recomendable?

    Gracias.

    ResponderEliminar
  2. Yo también me he quedado con esa duda. Según la base de datos establecida por el United States Department of Agriculture (USDA por sus siglas en inglés), en enero de 2008, el contenido en colina de la clara de huevo cruda, “Egg, white, raw, fresh,” es 1.1mg por 10gr. El contenido en colina de Yema de huevo crudo, “Egg, yolk, raw, fresh,” es 680.0 mg por 10gr., y del huevo entero crudo es 250mg por 10gr. http://www.ars.usda.gov/SP2UserFiles/Place/12354500/Data/Choline/Choln02.pdf (página 12). Véase la traducción al español de esta tabla por una representante de MEBO, http://www.meboresearch.org/COLINADEALIMENTOSCOTIDIANOS-1.pdf. Parece que hay un error porque 680 + 1.1 = 681.1 mg, y no 250.

    Estoy tan confundida con esto como tú, pero de todo lo que he leído, parece que todos los expertos están de acuerdo de que el huevo es alto en colina.

    Yo sí lo he probado, y puedo confirmar que la yema nos produce a mi hijo y a mí un olor fuerte, y los dos hemos tenido resultados positivos en la prueba de TMAU. Sin embargo, cuándo me hago una tortilla sólo de clara, no noto el olor.

    ResponderEliminar
  3. (Por favor, que sea borrado mi anterior comentario que envié hace unos minutos, está incompleto y lo envié sin querer) [Si quieren, también pueden borrar estas primeras líneas entre guiones]

    A mí también me produce olor consumir la yema de los huevos ya sea en tortilla, huevos cocidos, etc... Normalmente sí me como la clara y en mí tampoco produce un olor fuerte. De ahí mi confusión al leer la respuesta de la Doctora Amaya Belanger-Quintana al no recomendar específicamente el consumo de clara de huevo a quien padezca TMA.

    Imagino que habrá sido un error no intencionado de la Doctora o una confusión de la redactora del artículo. Por mi experiencia puedo afirmar que la yema sí me produce olor y no así la clara. Lo que sí está claro que cualquiera que padezca TMA deberá llevar especial cuidado con los huevos.

    Muchas gracias por todo, María. Y te quiero dar todo mi apoyo y gratitud por toda la labor que haces, entre ella este blog. Nos es muy de ayuda a mucha gente conocer todas las noticias y avances que se publican relacionados con la TMA. Un abrazo.

    ResponderEliminar