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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

domingo, 16 de junio de 2013

Un artículo sobre TMAU en La Razón España

En la sección de Salud del periódico La Razón (de tirada nacional en España) en el día de hoy, domingo 16 de junio de 2013 sale un artículo por Beatriz Muñoz sobre la trimetilaminuria (TMAU). No se encuentra en la versión online gratuita.

Esta oportunidad es un granito de arena más para la causa de nuestra Campaña de Concienciación. Este es un buen momento político y social en España para éste tema, ya que se acaba de aprobar un protocolo especial "de conciliación para estas enfermedades raras." Y también, quiza lo sea de cara a la promoción de la pelicula, El Niño Que Huele a Pez en España.

Estamos muy agradecidos a La Razón tanto como a la directora de la película por su gran apoyo.


María


María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva
www.meboresearch.org
www.mebo.com.br/ (em português)
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El Blog de MEBO (español)




Una Asociación de EURORDIS y NORD 

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