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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 21 de agosto de 2013

Beca 358,000£/GBP investigación tratamiento farmacológico

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La organización británica Medical Research Council (MRC)
ha ofrecido una muy generosa beca de

358,000£ / libras esterlinas (GBP).
(equivalente a 422,000 €/Euros o 552,000$/USD)


a investigadores británicos, con la directora de la investigación,
Elizabeth Shephard,
para estudiar un posible tratamiento farmacológico para la trimetilaminuria

Como anunciábamos a principios de año, gracias a los esfuerzos de algunos afectados, en especial de Karen - Directora de Relaciones Públicas de MEBO, la organización británica Medical Research Council (MRC) ha ofrecido una muy generosa beca a investigadores británicos para estudiar un posible tratamiento farmacológico para la trimetilaminuria.

Se prevé que la beca sea suficiente para las etapas iniciales del estudio, sin embargo no para su culminación ni para una posible comercialización del medicamento a un precio asequible para los afectados (si las grandes compañías farmacéuticas financian parte del estudio y la comercialización del fármaco, el precio de este será notable debido al relativo pequeño número de afectados).

Por este motivo, MEBO Research ha iniciado una campaña para la recaudación de fondos que puedan sumarse a aquellos donados por el MRC
Por este motivo, MEBO Research ha iniciado una campaña para la recaudación de fondos que puedan sumarse a aquellos donados por el MRC. El objetivo inicial es que a fecha de diciembre de este año se recauden 1000 libras esterlinas (1179 euros o 1565 dólares). De ahí en adelante se fijarán otros objetivos. La cantidad de 1000 libras es en realidad simbólica, como manera de demostrar que somos una comunidad de afectados numerosa, unida y capaz de respaldar los esfuerzos del MRC.

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Es por esto que rogamos a los lectores de este blog cualquier contribución, no importa lo pequeña que sea. Comprendemos que en los tiempos en que vivimos mucha gente se encuentra en una situación económica difícil, mucho más agravada si se padece esta enfermedad, pero esta desde luego será la mejor inversión para poder optar a un futuro más favorable.


Natalia
Directora de Asuntos Hispanos

  Organización Benéfica
www.meboresearch.org
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Una Asociación de EURORDIS y NORD 

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