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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 4 de septiembre de 2013

Con mucho agradecimiento


Estoy sumamente agradecida por el pésame que he recibido de tantos de ustedes por el fallecimiento de mi querido padre. Después del oficio religioso, fue enterrado esta tarde. Mi familia y yo nos consolamos sabiendo que ya no sufre más, y nos da una gran paz.




Mi padre ha sido la fuente de fortaleza para mi familia y nuestras amistades durante lo que parece ser una eternidad. A través del camino serpenteante de toda una vida, él ha sido la personificación de la integridad, de un gran amor, y del perdon. Su sentido de la justicia y compasión ha resaltado con su insistencia en elevar lo ordinario a lo excepcional. Su profundo amor sincero hacia todos los seres ha provocado un enorme impacto en innumerables vidas. Ha sido para mí el honor único de haber tenido el gran privilegio de ser criada por su sabiduría y su amor altruista.

Te quiero papi.

María

Quisiera dar gracias a todas aquellas personas que han dado donación para el Proyecto Trinzyme, Investigación de Tratamiento para la trimetilaminuria (TMAU). Su contribución y todas las que esperamos recibir, nos ayudarán a mantener el precio asequible cuando esté disponible este medicamento a los afectados alrededor del mundo y a las generaciones por venir. A demás de la muy generosa beca de


358,000£ / libras esterlinas (GBP)
(equivalente a 422,000 €/Euros o 552,000$/USD)

ofrecida por la organización británica Medical Research Council (MRC) a investigadores británicos para estudiar un posible tratamiento farmacológico para la trimetilaminuria, hemos recaudado:

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María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
www.meboresearch.org
www.brasil.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
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The MEBO Forum (English), (español), (português), (ruso, Форум)




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