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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 1 de octubre de 2013

Webinar sobre TMAU patrocinado por RareConnect

6º Webinar sobre la TMAU en Español

Organizado por RareConnect


Nuestra comunidad internacional de personas que padecen de trimetilaminuria (TMAU) está profundamente agradecida a RareConnect por todo el apoyo que nos han ofrecido para nuestra campaña de levantar concienciación sobre TMAU, tanto como en nuestra búsqueda de pruebas de laboratorio de TMAU para que sean más fácilmente disponible alrededor del mundo, a tener acceso a un tratamiento adecuado, y para descubrir una cura.

En sólo un año, desde septiembre 2012, RareConnect nos ha patrocinado cinco (5) webinars (una especie de conferencia online) en iglés de profesionales especializados en la enfermedad rara de trimetilaminuria. RareConnect ha integrado una sección en su sitio web para la comunidad de trimetilaminuria, en la cual se han inscrito casi 300 miembros de todo el mundo y más de 60 miembros de países de habla hispana. Por lo tanto, RareConnect se ha ofrecido a llevar a cabo el siguiente webinar en español.



6º Webinar sobre la TMAU en Español


Fecha: 24 de Octubre de 2013 

a las 17:00h hora de Barcelona

*Si no vives en España y necesitas saber a que hora se realizará el webinar en tu país puedes mirarlo aquí: http://www.timeanddate.com/worldclock/converter.html


Programa:
- Introducción al webinar: la comunidad de TMAU en RareConnect
- Maria de la Torre - Actividades del MEBO Research
- Dra. Mercedes Serrano Gimare - TMAU innata, Guia Metabólica, información sobre la prueba
- Preguntas y discusón abierta

El webinar será grabado y publicado luego en Youtube para todos aquellos que se lo perdieron y quieren volverlo a ver otra vez.

Instrucciones para connectarse:

1. Entrar a la plataforma del webinar haciendo clic aquí.
2. Acceder como Guest (invitado) con su nombre. No es necesario una contraseña.
3. Connectar tus auriculares

Para más información o aclaración podéis poneros en contacto con marta.campabadal@eurordis.org

Publicado por el equipo de RareConnect, 26 de septiembre de 2013


También se puede connectar con vuestra tablet (por ejemplo iPad) o Smartphone (Android o iPhone). Sólo se debe descargar la aplicación Adobe Connect des del móbil y una vez descargada y abierta se pone esta dirección web: http://eurordis.emea.acrobat.com/rare_dise...

Luego sólo se debe acceder como Guest (invitado) y connectar vuestros auriculares. Así podréis estar presente en el webinar estéis donde estéis!

Marta Campabadal, RareConnect 7OCT13


María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
www.meboresearch.org
www.brasil.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)
MEBO Brasil - Blog (Portuguese)
The MEBO Forum (English), (español), (português), (ruso, Форум)




Una Asociación de EURORDIS y NORD 

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