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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 1 de octubre de 2013

GuíaMetabólica perfecto recurso para nuestra comunidad



En el sitio web, Guía Metabólica, del hospital maternoinfantil, Sant Joan de Déu, Unversidad de Barcelona, los padecientes de enferemdades de baja frecuencia, tal como enfermedades raras o enfermedades minoritarias, pueden reunirse y consultar con los expertos. En la GuíaMetabólica, la Dra. Mercedes Serrano Gimares nos da información con sus comentarios sobre la trimetilaminuria y nos aconseja con sugerencias, ideas y recomendaciones. Todas las personas que padecen de cualquiera de estos trastornos y sus familiares están invitados a unirse a este grupo y a participar planteando sus preguntas y comentarios.

En las páginas de este sitio se elaboran los témas de errores congenitos del metabolismo y en particular, se lleva una conversación constante con la doctora sobre la trimetilaminuria.


La Dra. Serrano nos va a dar una charla sobre los prueba de trimetilaminuria y del mejor manejo de la enfermedad en el Webinar de TMAU en español el próximo 24 de octubre organizado por Marta Campabadal, coordinadora de la plataforma para pacientes con enfermedades raras, EURORDIS, RareConnect.
Twitter: www.twitter.com/rareconnect
Facebook: www.facebook.com/rareconnect

Únase a este evento y tenga preparadas sus preguntas para que la doctora comente sobre ellas.


María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva
www.meboresearch.org
www.mebo.com.br/ (em português)
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)



Una Asociación de EURORDIS y NORD 

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