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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

jueves, 21 de noviembre de 2013

6º Webinar sobre la trimetilaminuria en español



Se puede descargar las presentaciones de la Dra. Mercedes Serrano
haciendo clic en su foto:

Les damos gracias a RareConnect por la Serie de Webinars que se ha llevado a cabo en inglés y ahora en español, con el fin de ayudar a nuestra comunidad. También se le agradece mucho a Marta Campabadal, Coordinadora de RareConnect, por realizar el 6º Webinar en español sobre la TMAU con la participación de Mercedes Serrano Gimare, Doctora en Medicina, de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital San Joan de Déu en Barcelona, quien nos da un apunte sobre las enfermedades metabólicas, nos incluye a la comunidad de la Guía Metabólica, y nos da información sobre la trimetilaminuria, su manejo y diagnóstico. Al final del webinar, la Doctora responde a las preguntas planteadas por los visitantes durante la participación.


ahora a GuíaMetabólica.


Se puede descargar las presentaciones de María de la Torre
haciendo clic en su foto:

La comunidad online de Trimetilaminuria de RareConnect ha tenido más de 3,765 visitas en el mes de septiembre 2013. La mayoría de ellas provienen de los Estados Unidos, y países de Europa como Italia, Reino Unido, Francia, y España. Aun así, se ve visitantes a la comunidad que llegan de los países más remotos del mundo. Actualmente la comunidad de 301 miembros tiene 68 miembros registrados de habla hispana de diferentes países y lenguas de los cuales se reúnen 36 testimonios de afectados por la trimetilaminuria, que están traducidos al inglés, italiano, francés, español, y al alemán. Igualmente se puede acceder a los 22 artículos científicos informativos sobre este trastorno. Actualmente, hay 127 conversaciones en el foro de la comunidad en 5 idiomas.

¿Todavía no eres miembro
de la comunidad de Trimetilaminuria?


ahora a RareConnect.


Algunas de estas conversaciones más populares son las recientemente publicadas sobre el uso de zinc y las algas para tratar la trimetilaminuria. Otro miembro público un comentario muy interesante sobre si los afectados por esta enfermedad pueden olerse a ellos mismos, y una conversación un poco más antigua discutía sobre el control de las hormonas sobre el control de la enfermedad.


ahora al multilingüe FaceBook de MEBO.


María


María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
www.meboresearch.org
www.brasil.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)
MEBO Brasil - Blog (Portuguese)
The MEBO Forum (English), (español), (português), (ruso, Форум)



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Una Asociación de EURORDIS y NORD 

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