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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

jueves, 2 de enero de 2014

¡Se lanza el Programa de Pruebas de TMAU en Brazil, Enero 6, 2014!

Original em português

Es con gran entusiasmo que les informo que se ha formado una colaboración con la compañía brasileña, DLE – Medicina Laboratorial, para lanzar el primer programa en la América Latina de prueba de orina para la Trimetilaminuria junto con MEBO. DLE tiene dos oficinas en Brasil, donde cualquier persona interesada en hacerse la prueba puede comprar su kit en persona. A continuación se encuentra una carta de la administración de DLE dirigida a nuestra comunidad. Favor de referirse al sitio web de DLE para más información.

La información personal de cada paciente no será divulgada a MEBO con los envíos de muestras de orina. Cada muestra tendrá su propio número de identificación que el laboratorio y MEBO usarán para entregarle los resultados en una hoja de cálculo a DLE. A su vez, DLE le entregará a cada paciente sus respectivos resultados de acuerdo con sus procedimientos estándar.

Inicialmente, la prueba de orina de TMAU proveída por DLE será disponible sólo al público brasileño a partir del 6 de enero 2014, y eventualmente, se espera que se extienda el programa a otros países también.

Le damos nuestro más sentido agradecimiento a la administración de DLE por proveer este servicio a nuestra comunidad.


CARTA A PERSONAS AFECTADAS POR TMAU DE PARTE DLE - Se ofrece urinálisis para TMAU en Brasil:


Desde 1986, DLE – Medicina Laboratorial ha llevado a cabo pruebas especializadas, utilizando nuevas tecnologías y nuevos métodos analíticos. Muchas de estas pruebas están relacionadas con enfermedades raras cuyas personas afectadas se encuentran con muchos obstáculos, normalmente a través de muchos años, antes de llegar obtener un diagnóstico, como en el caso de las personas que padecen de Trimethylaminuria (TMAU).

En febrero de 2013, DLE ha incorporado la prueba de secuenciación del genFMO3, reduciendo su costo por un 40%, de modo que más pacientes tendrán acceso a un diagnóstico genético.

Con el fin de facilitar accesibilidad, DLE se ha asociado con MEBO Research para proporcionar la prueba de orina de Trimetilaminuria y promover investigaciones a través del territorio brasileño. La prueba estará disponible a partir del 06 de enero 2014.

Esta prueba permite diagnosticar tanto el caso de Trimetilaminuria Primaria (TMAU1), la trimetilaminuria vinculada al gen FMO3, tal como la Trimetilaminuria Secundaria (TMAU2), la cual es secundaria a otras condiciones médicas. Esta prueba también se puede utilizar como seguimiento del progreso del tratamiento.

Esta prueba diagnóstica se lleva a cabo mediante el análisis de la excreción de trimetilamina (el compuesto responsable por el olor) y trimetilamina-N-óxido (TMAO), en la orina 12 horas después de una provocación con colina (pastillas de colina son proporcionadas en el kit de recogida de muestras).

¿Cómo me preparo para el examen?

El día antes de la recolección de la orina, el paciente debe evitar el consumo de alimentos que puedan interferir con el examen. Además, es importante descartar una de infección del tracto urinario, ya que pueden alterar los niveles de trimetilamina.

El plazo de entrega

de los resultados es aproximadamente 60 días hábiles, sujeto a cambio sin previo aviso, ya que se necesita obtener una cantidad mínima de muestras para analizar un lote a la vez.

Para realizar la prueba,

favor de contactar a DLE - Sao Paulo o DLE - Río de Janeiro, para retirar su kit para la recogida de muestras. El costo de la prueba es R$800,00 (entrega mediante pago) .

Para la comodidad del cliente, se puede optar por la entrega y retirada del kit a su casa por nuestra logística especializada en todos los estados, con a una tasa fija adicional de R$200.00. Antes de formalizar una solicitud del kit, se debe verificar la disponibilidad de la logística a la ubicación de su residencia a través de 4020-8080 (con el costo de una llamada local), o por correo electrónico, a canaldocliente@dle.com.br.

Para obtener más información, visite nuestro sitio web, dle.com.br/tmau."

RIO DE JANEIRO
Av.NSde Copacabana
1018 7th / 8th floors
Rio de Janeiro / RJ
CEP 22060-002
Tel: (21) 3299-3000
Fax: (21) 2521-9928
SAO PAULO 
dlesp@dle.com.br
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5 comentarios :

  1. Hola! quisiera saber si hay posibilidades de hacerme la prueba en Brasil, ya que soy de Argentina y acá no hay laboratorios que lo realicen. Me he realizado otras pruebas para descartar enfermedades metabólicas, y creen que tengo Trimetilaminuria. Espero su respuesta! Muchas gracias.

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  2. Hola anónimo,

    Inicialmente, la prueba de orina de TMAU proveída por DLE será disponible sólo al público brasileño a partir del 6 de enero 2014, y eventualmente, se espera que se extienda el programa a otros países también.

    El aceptar las muestras de otros países requiere antemano hacer gestiones con las aduanas de ambos países, y todavía el programa no se ha totalmente formado para incluir envíos internacionales. No sé si DLE acepte tus muestras entregándola en persona en algunos de sus laboratorios en Brasil. Supongo que también pudieras enviarlos por FedEx o UPS desde un sitio en Brasil al laboratorio, pero no estoy segura. Estas son suposiciones mías, pero tendrías averiguar directamente con el laboratorio a los números de teléfonos o correo electrónico indicados en esta entrada del blog para asesorarse mejor.

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  3. Hola! me gustaria contactarme con personas de Argentina que crean tener Trimetilaminuria. Gracias por el comentario Maria de la T. yo pienso que deberia poder enviarse desde Argentina la muestra. Un saludo

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    Respuestas
    1. Hola vivo en Rosario Santa Fe, nos ponemos en contacto si te interesa hablar. saludos creo tener TMAU. Clara.

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  4. Hola creo q también tengo soy de junin provincia de buenos aires manden a anto_f03@hotmail.com

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