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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 28 de febrero de 2014

Hoy es el Día de las Enfermedades Raras alrededor del Mundo!


¡Hoy es el Día de las Enfermedades Raras!



Mira como el mundo se despierta al 28 de febrero de 2014 y el comienzo del Día de las Enfermedades Raras. 
Los participantes en más de 80 países son la celebración de eventos de Día de las Enfermedades Raras.Aprenda acerca de lo que está sucediendo en todo el mundo, haciendo clic en las banderas de los países y la lectura sobre sus eventos. 

Todavía hay maneras de involucrarse en Día de las Enfermedades Raras y difundir el conocimiento acerca delas personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. 
En 2014, el tema es Care . Aprenda más sobre el tema y Join Together for Better Care. 
Después de Día de las Enfermedades Raras, los participantes estarán enviando fotos de sus eventos en el país y en las páginas de eventos, que también se puede ver directamente desde la página principal . Vuelve a echar un vistazo a las celebraciones, eventos de promoción y personas de todo el mundo para crear conciencia de la causa.

Animación creada por NORD, Organización Nacional de Enfermedades Raras , y compartida por todos los partidarios Raras Día de las Enfermedades de todo el mundo para su uso.

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ORPHAN DRUGS

Esperamos con mucho entusiasmo el día en que la investigación que la Dra. Elizabeth Shephard está llevando a cabo para un tratamiento para la trimetilaminuria en University College London, nos ofrezca un medicamento que se encuentre en este listado de Designaciones de medicamentos huérfanos autorizado para el mercado.

Mire la última designacíon y autorización de mercado.
Orphan Drugs





Una Asociación de EURORDIS y NORD 

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