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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

jueves, 10 de abril de 2014

Ellie Levantando Concienciación con BBC Mundo


Extracto de la entrevista en inglés


BBC Mundo, Salud
@bbc_ciencia
Miércoles, 9 de abril de 2014




Ellie James, de 44 años, sufre de un trastorno que le ha costado varios trabajos e insultos. También se ha escocido la piel en un fracasado intento de solucionar su problema...

Puedo oler a un dulce muy intenso -como perfume barato- o a basura podrida, goma quemada, algún químico, así como a azufre o aguas residuales"

Basura podrida

Nuestra comunidad internacional le agradece profundamente a Ellie su valentía al levantar concienciación sobre lo que es vivir con un trastorno que produce olor corporal y halitosis, como la trimetilaminuria. Y también se le agradece a BBC Mundo, Salud por publicar esta entrevista.

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica



Una Asociación de EURORDIS y NORD 

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