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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 20 de febrero de 2015

Actualización: Investigación tratamiento farmacológico para TMAU


A finales de 2012 y principio de 2013, se publicaron noticias sobre la investigación de un tratamiento farmacológico para TMAU, el cual coincidió con el estreno de la película, "El Niño Que Huele a Pescado." Este video parece estar disponible en YouTube.

Con la magnitud y naturaleza de este proyecto y por respeto a los científicos y la beca, consideramos que sería prudente mantener una comunicación abierta, si bien al mismo tiempo no ser intruso con el proceso . Hemos estado en comunicación con los científicos durante todo este tiempo con respecto a la investigación para un tratamiento farmacológico para la TMAU y opinamos que el proyecto está progresando muy bien, y continua en su evolución. Este año la meta es de obtener una beca considerable para impulsar este esfuerzo aún más adelante. MEBO permanece positivo y damos un fuerte apoyo en todo lo que sea posible con la espectativa de que los ensayos clínicos sean más atractivos para obtener financiación.

Los científicos están progresando constantemente con el estudio de TMAU antes que ningún otro, y por lo tanto tenemos esperanza y creemos con firmeza que el resultado de este proyecto será beneficioso en descubrir un tratamiento eficaz y soñamos en que tal vez se descubra una cura. Es muy animante para nuestra comunidad el ver que esta investigación se mantiene viva durante estos dos años, y esperamos con ansia hacia un brillante futuro.

Información del proyecto y la beca está bien documentada en el siguiente sitio del consejo de investigación médica del Reino Unido. http://gtr.rcuk.ac.uk/project/772B5BB8-C185-455B-9AE2-C4BC7F8369DF. A continuación se encuentra extractos de este sitio sobre esta subvención y el estudio.



Valor de Subvención:
£358,124
Periodo de Concesión:
Agosto 2013 - Agosto 2015
Fundador:
MRC
Estado del Proyecto:
Activo
Categoría del Proyecto:
Beca de investigación


Impacto Previsto


Los beneficiarios principales de la terapia serán aquellos que padecen de TMAU, sus familiares, y amistades. A través de comunicación directa con pacientes, la Investigadora Principal conoce bien el estigma, menosprecio, y otras dificultades que ellos afrontan a diario. El resultado de nuestro estudio preclínico proveerá el impulso que tanto se necesita para aquellos con TMAU. Representará una vía a terapia futuras en seres humanos. Una terapia que erradique el olor corporal y del aliento tendrá un gran impacto en la calidad de vida de individuos con TMAU, la mejoría de la auto-confianza y la estima, las relaciones y el empleo. Se eliminará una barrera a una vida normal. Los ensayos preclínicos tendrán una duración de 2 años. Con la designación de medicamento huérfano y con la aprobación del estatus fast track (vía rápida), anticipamos una terapia en ensayos clínicos dentro de 5 años…


Impacto de resultados:El grupo de pacientes de MEBO tendrá acceso.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
maria.delatorre@meboresearch.org
www.meboresearch.org
www.brasil.meboresearch.org
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El Blog de MEBO (español)
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Una Asociación de EURORDIS y NORD 

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